benvenuti e benvenute in uniti
L’Unione Italiana Ittiosi
UNITI nasce per unire le persone che convivono con l’ittiosi e chi, a diverso titolo, ne è coinvolto. È uno spazio di incontro, ascolto e orientamento, dove pazienti, famiglie, medici e istituzioni possono riconoscersi e fare rete. In un contesto in cui mancano realtà di riferimento a livello nazionale, UNITI rappresenta un punto di connessione e supporto concreto.
UNITI, per combattere insieme
Il nostro impegno, il tuo impegno
CHE COS'è L'ITTIOSI
Possono renderla secca, ispessita, arrossata o coperta di squame, con manifestazioni molto diverse da persona a persona.
CHE COSA FACCIAMO
UNITI riunisce persone con ittiosi, famiglie e professionisti per offrire supporto, informazione e ascolto. Lavoriamo per migliorare la qualità della vita, contrastare l’isolamento e tutelare i diritti dei pazienti. Promuoviamo la ricerca scientifica e la conoscenza della malattia, costruendo una rete medica, sociale e – soprattutto – umana.
chiedere aiuto è un diritto
Chi convive con l’ittiosi ha diritto a specifiche tutele. Oltre all’esenzione per malattia rara, è possibile richiedere il riconoscimento dell’invalidità civile e, in alcuni casi, dell’handicap grave. Sono percorsi diversi, non automatici, ma importanti per accedere a supporti, agevolazioni e servizi utili.
Diventa socio
unisciti a noi o rinnova l'iscrizione
Ogni anno tantissime persone si uniscono alla nostra causa. Con soli 30 euro all’anno puoi diventare socio e sostenerci.
Aiutaci ad aiutare
Dona il tuo 5x1000
Con il tuo 5×1000 puoi aiutare tantissimi bambini/e e persone malate di ittiosi. Non ti costa nulla. Ricordati di mettere il CF 97298010584 in fase di dichiarazione dei redditi.
Avvicinati
L'ittiosi non è contagiosa
Ancora oggi molte persone pensano che l’ittioli sia contagiosa. Non lo è affatto, è solo un dettaglio estetico che ci rende unici e uniche. Aiutaci a diffondere questo messaggio.
#unitiforuffi
L’Unione Italiana Ittiosi sostiene e promuove la raccolta fondi del comitato UFFI (United for Fighting Ichtyosis) per finanziare la ricerca condotta dal Prof Heiko Traupe insieme all’Università di Munster e al Leibniz Institute for Molecular Pharmacology
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La Giornata Mondiale delle Malattie Rare ha acceso i riflettori sulla necessità di un piano nazionale che renda operative le leggi esistenti e sostenga la ricerca, in particolare quella indipendente. L'evento "𝐋𝐚 𝐩𝐞𝐫𝐬𝐨𝐧𝐚 𝐚𝐥 𝐜𝐞𝐧𝐭𝐫𝐨: 𝐢 𝐬𝐮𝐨𝐢 𝐝𝐢𝐫𝐢𝐭𝐭𝐢. 𝐒𝐭𝐨𝐫𝐢𝐞 𝐝𝐢 𝐝𝐢𝐚𝐠𝐧𝐨𝐬𝐢 𝐞...
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Iniziative
Determinazione Rara
L’iniziativa ha offerto dei vademecum di buona pratica della ricerca, dal biobanking ai farmaci off-label, all’anagrafica dell’associazione.
VIII edizione Concorso artistico-letterario ‘Il Volo di Pègaso, raccontare le malattie rare’ (scad. Nov 2015)
“Le avversità possono essere delle formidabili occasioni” (Thomas Mann)
Concorso artistico letterario Il Volo di Pegaso
“raccontare le malattie rare… parole, suoni, immagini”
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