Convegno Nazionale UNITI 2026: quando conoscenza e condivisione diventano una rete
Il 16 ottobre, all’IDI IRCCS di Roma, persone con ittiosi, familiari, caregiver, medici e ricercatori si sono incontrati per condividere esperienze, approfondire nuove prospettive e riflettere sull’importanza di una presa in carico che guardi alla persona nella sua...
Ittiosi e ritorno a scuola: manuale pratico per genitori e insegnanti
Il ritorno a scuola è un momento importante per ogni bambino/a e per la sua famiglia. Per un bambino/a con ittiosi, l'inizio della scuola può richiedere qualche attenzione in più: la gestione della pelle durante la giornata, il caldo e l'attività fisica, la necessità ...
Le 12 domande più frequenti sull’ittiosi: una guida con le risposte che cerchi
Ricevere una diagnosi di ittiosi, oppure convivere con questa patologia da molti anni, porta spesso a porsi tante domande. Alcune riguardano la salute, altre la vita quotidiana, il lavoro, le relazioni, la famiglia o lo sport. In UNITI raccogliamo ogni giorno dubbi e...
Archivio Notizie
FDA Approves First Drug for Rare Skin Disorder, and It’s a Redosable Gene Therapy
Krystal Biotech’s Vyjuvek is approved to treat recessive and dominant forms of dystrophic epidermolysis bullosa (DEB), a rare genetic skin disorder. The redosable gene therapy, applied to the skin, delivers a gene that gets cells to produce collagen that DEB patients...
Maggio è il mese di sensibilizzazione sull’ittiosi
Il mese di Maggio è stato scelto dall’associazione americana #FIRST per promuovere la conoscenza dell’ittiosi affinchè in molti, e sempre più persone, sappiano di cosa si tratta. Il mese di #maggio viene dunque dedicato alla sensibilizzazione globale sul...
International Netherton Congress (THINC)
Si avvicina il congresso internazionale per fare il punto della situazione sulla sindrome di Netherton. Rigorosamente on Line il 26 Novembre 2020. Guarda il programma!