Se convivi con l’ittiosi, oltre all’esenzione per malattia rara puoi richiedere anche il riconoscimento dell’invalidità civile e/o dello stato di handicap grave.
L’esenzione per malattia rara è un diritto che deriva dalla diagnosi di ittiosi (ad eccezione della forma volgare). Il riconoscimento dell’invalidità civile o dell’handicap grave, invece, viene valutato da specifiche Commissioni medico-legali della ASL di residenza.
In questa sezione trovi informazioni sui benefici previsti e sulle procedure per farne richiesta.
Se nella tua ASL hai riscontrato difficoltà nell’ottenere i farmaci indicati nel tuo piano terapeutico, ti invitiamo a contattarci: possiamo aiutarti a orientarti.
Per approfondire, puoi anche scaricare i vademecum realizzati dall’Osservatorio Malattie Rare, utili per avere un quadro più completo dei tuoi diritti.
L’esenzione per patologia rara
(validità illimitata)
Se hai una diagnosi di ittiosi (ad eccezione dell’ittiosi volgare), puoi richiedere l’esenzione per malattia rara.
Se non hai ancora una diagnosi definitiva:
Se il tuo medico del Servizio Sanitario Nazionale sospetta una forma di ittiosi, ti indirizzerà a un centro specializzato della Rete Nazionale Malattie Rare competente per quella patologia.
Questi centri (detti Presìdi accreditati) devono garantire gratuitamente gli esami necessari alla diagnosi, comprese eventuali indagini genetiche.
Una volta confermata la diagnosi, il centro definisce anche il piano terapeutico.
Se la malattia è di origine genetica, l’esenzione per gli accertamenti diagnostici può essere estesa anche ai familiari, quando necessario.
Se hai già ricevuto la diagnosi:
Puoi richiedere l’esenzione alla tua ASL di residenza presentando il certificato di diagnosi rilasciato da un centro riconosciuto dalla Regione come presidio di riferimento per quella specifica malattia.
Se nella tua Regione non sono presenti centri dedicati, puoi rivolgerti a una struttura riconosciuta in un’altra Regione.
Puoi consultare l’elenco dei Centri di diagnosi e cura accreditati nella tua Regione.
Puoi conoscere i punti informativi regionali.
Dopo la diagnosi:
Una volta ottenuta la certificazione, puoi richiedere il tesserino di esenzione presso la tua ASL.
L’esenzione ha validità illimitata e ti dà diritto a ricevere tutte le prestazioni sanitarie appropriate ed efficaci per il trattamento e il monitoraggio della malattia, oltre a quelle necessarie per prevenire eventuali aggravamenti.
Nelle prescrizioni mediche deve essere indicato il codice di esenzione della malattia rara (RNXXX). La ricetta può contenere solo le prestazioni correlate a quella specifica esenzione.
La dicitura relativa all’esenzione è la seguente: “L’assistito ha diritto alle prestazioni di assistenza sanitaria efficaci ed appropriate per il trattamento ed il monitoraggio della malattia dalla quale è affetto e per la prevenzione degli ulteriori aggravamenti. Validità illimitata.”
Farmaci:
Possono essere forniti gratuitamente i farmaci autorizzati sul territorio nazionale (classe A e classe C non sempre varia da Regione a Regione e spesso anche tra Asl della stessa città) e quelli inseriti negli elenchi speciali predisposti dall’AIFA, secondo la normativa vigente.Di seguito trovi i codici di esenzione relativi alle diverse forme di ittiosi, le principali informazioni sui percorsi assistenziali, dai riconoscimenti sanitari e civili alle misure di supporto e tutela previste. Un orientamento pratico per pazienti e famiglie nel percorso di cura e di accesso ai diritti.
(validità annuale, rinnovabile)
Oltre all’erogazione gratuita dei farmaci di classe A, necessari alla cura dell’ittiosi, l’esenzione per malattia rara copre, in linea di principio, tutte le prestazioni sanitarie incluse nel Piano Terapeutico individuale predisposto dal Presidio della rete.Sono tali, quelle ritenute efficaci ed appropriate per il trattamento, il monitoraggio e la prevenzione degli ulteriori aggravamenti della specifica malattia rara.
Per le malattie rare non è riportato un elenco dettagliato delle prestazioni esenti, in quanto si tratta di malattie che possono manifestarsi con quadri clinici molto diversi tra loro e, quindi, richiedere prestazioni sanitarie differenti. Il medico specialista del Centro di diagnosi e cura dovrà scegliere, tra le prestazioni incluse nei livelli essenziali di assistenza (LEA), quelle necessarie e più appropriate alla specifica situazione clinica, indicandole nel piano terapeutico per malattia rara del paziente.
Nel caso delle Ittiosi, rientrano (o meglio dovrebbero rientrare) nelle prestazioni appropriate tutti i preparati galenici, emollienti e cheratolitici (es. creme) che normalmente sono inclusi nella fascia C nonché i dispositivi medici ritenuti adeguati alla tipologia di ittiosi del paziente.
A seconda dei casi, la fornitura dei farmaci può avvenire tramite il Presidio di rete, tramite la ASL di appartenenza del paziente o tramite le farmacie.
Il piano terapeutico viene personalizzato per ciascun paziente, ha validità massima di un anno ed è rinnovabile dal medico specialista del Presidio di Rete accreditato.
Se nella ASL della tua Regione hai riscontrato delle difficoltà nell’ottenere i farmaci prescritti nel tuo piano terapeutico ti invitiamo a contattarci.
Oltre all’erogazione gratuita dei farmaci di classe A, necessari alla cura dell’ittiosi, l’esenzione per malattia rara copre, in linea di principio, tutte le prestazioni sanitarie incluse nel Piano Terapeutico individuale predisposto dal Presidio della rete.Sono tali, quelle ritenute efficaci ed appropriate per il trattamento, il monitoraggio e la prevenzione degli ulteriori aggravamenti della specifica malattia rara.
Per le malattie rare non è riportato un elenco dettagliato delle prestazioni esenti, in quanto si tratta di malattie che possono manifestarsi con quadri clinici molto diversi tra loro e, quindi, richiedere prestazioni sanitarie differenti. Il medico specialista del Centro di diagnosi e cura dovrà scegliere, tra le prestazioni incluse nei livelli essenziali di assistenza (LEA), quelle necessarie e più appropriate alla specifica situazione clinica, indicandole nel piano terapeutico per malattia rara del paziente.
Nel caso delle Ittiosi, rientrano (o meglio dovrebbero rientrare) nelle prestazioni appropriate tutti i preparati galenici, emollienti e cheratolitici (es. creme) che normalmente sono inclusi nella fascia C nonché i dispositivi medici ritenuti adeguati alla tipologia di ittiosi del paziente.
A seconda dei casi, la fornitura dei farmaci può avvenire tramite il Presidio di rete, tramite la ASL di appartenenza del paziente o tramite le farmacie.
Il piano terapeutico viene personalizzato per ciascun paziente, ha validità massima di un anno ed è rinnovabile dal medico specialista del Presidio di Rete accreditato.
Se nella ASL della tua Regione hai riscontrato delle difficoltà nell’ottenere i farmaci prescritti nel tuo piano terapeutico ti invitiamo a contattarci.
Il Prontuario Terapeutico Nazionale comprende la lista dei medicinali in commercio in Italia. Ai fini della rimborsabilità a carico del Servizio Sanitario Nazionale (SSN), i farmaci sono suddivisi in fascia A, fascia H e fascia C.
La classe A comprende farmaci essenziali, destinati alla cura di malattie croniche, interamente rimborsati dal SSN per le indicazioni terapeutiche autorizzate.
I farmaci in classe A con nota limitativa Aifa sono erogabili a totale carico del SSN solo per le specifiche condizioni patologiche o terapeutiche contenute nella nota, le rimanenti indicazioni terapeutiche sono a carico del cittadino. La modalità di fornitura di questi farmaci avviene attraverso le farmacie territoriali o strutture sanitarie pubbliche (distribuzione diretta).
La classe H comprende i farmaci rimborsati dal SSN a condizione che siano utilizzati esclusivamente in ambito ospedaliero o in struttura ad esso assimilabile. Si tratta infatti di medicinali che, per caratteristiche farmacologiche, per modalità di somministrazione, per innovatività o per altri motivi di salute pubblica sono somministrabili negli ospedali o negli ambulatori specialisti.
La classe C comprende farmaci che sono a totale carico del cittadino, in quanto non considerati essenziali o “salvavita”, utilizzati per patologie di lieve entità o minori o, comunque, aventi delle alternative terapeutiche nel Prontuario Farmaceutico Nazionale.
Una categoria farmacologica di largo uso per i pazienti con malattia rara sono i farmaci di fascia C, talvolta essenziali per trattare la malattia rara, le sue complicanze o le sue manifestazioni sintomatologiche: non sono inclusi nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), ma possono rappresentare per alcuni pazienti le uniche opzioni terapeutiche disponibili e/o possibili.
La classe A comprende farmaci essenziali, destinati alla cura di malattie croniche, interamente rimborsati dal SSN per le indicazioni terapeutiche autorizzate.
I farmaci in classe A con nota limitativa Aifa sono erogabili a totale carico del SSN solo per le specifiche condizioni patologiche o terapeutiche contenute nella nota, le rimanenti indicazioni terapeutiche sono a carico del cittadino. La modalità di fornitura di questi farmaci avviene attraverso le farmacie territoriali o strutture sanitarie pubbliche (distribuzione diretta).
La classe H comprende i farmaci rimborsati dal SSN a condizione che siano utilizzati esclusivamente in ambito ospedaliero o in struttura ad esso assimilabile. Si tratta infatti di medicinali che, per caratteristiche farmacologiche, per modalità di somministrazione, per innovatività o per altri motivi di salute pubblica sono somministrabili negli ospedali o negli ambulatori specialisti.
La classe C comprende farmaci che sono a totale carico del cittadino, in quanto non considerati essenziali o “salvavita”, utilizzati per patologie di lieve entità o minori o, comunque, aventi delle alternative terapeutiche nel Prontuario Farmaceutico Nazionale.
Una categoria farmacologica di largo uso per i pazienti con malattia rara sono i farmaci di fascia C, talvolta essenziali per trattare la malattia rara, le sue complicanze o le sue manifestazioni sintomatologiche: non sono inclusi nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), ma possono rappresentare per alcuni pazienti le uniche opzioni terapeutiche disponibili e/o possibili.
Il malato di ittiosi, nei casi più severi, può richiedere ad apposite Commissioni l’accertamento dell’invalidità civile e il riconoscimento dello stato di handicap grave.
La valutazione dell’invalidità civile si basa sulla riduzione della capacità lavorativa, con la conseguente attribuzione di una percentuale di invalidità. L’;art. 1, comma 4, lettera c), del Decreto Legislativo 23 novembre 1988, n. 509, stabilisce che la determinazione della percentuale di riduzione della capacità lavorativa deve basarsi anche sull’importanza che riveste, in attività lavorative, l’organo o l’apparato sede del danno anatomico o funzionale.
L’art. 20 del decreto legge 1° luglio 2009, n. 78, convertito in legge 3 agosto 2009 n.102 ha stabilito le seguenti novità nella procedura di accertamento in vigore a decorrere dal 1° gennaio 2010 :
> compilazione digitale del certificato medico
> presentazione della domanda all’Inps esclusivamente in via telematica (direttamente, tramite Patronato o tramite le associazioni di categoria dei disabili);
> trasmissione da parte dell’INPS, in tempo reale e in via telematica, delle domande alle ASL di residenza dell’assistito;
> integrazione delle Commissioni mediche ASL con un medico dell’INPS, componente effettivo.
La procedura completa per l’accertamento è specificata nell’apposita sezione del sito dell’INPS
Gli invalidi civili sono esenti per tutte le prestazioni di diagnostica strumentale, di laboratorio e le altre prestazioni specialistiche e per tutti i farmaci di classe A.
Per avere informazioni più precise sulle esenzioni dal ticket sui medicinali, introdotto da norme regionali, è opportuno rivolgersi alla Regione di appartenenza.
I codici di esenzione per l’invalidità civile sono:
C01 – Invalidi civili al 100% di invalidità senza indennità di accompagnamento
(ex art. 6, comma 1, lett. d del D.M. 01/02/1991)
C02 – Invalidi civili al 100% di invalidità con indennità di accompagnamento
(ex art. 6, comma 1, lett. d del D.M. 01/02/1991)
C03 – Invalidi civili con riduzione della capacità lavorativa superiore a 2/3 (dal 67% al 99% di invalidità)
(ex art. 6, comma 1, lett. d del D.M. 01/02/1991)
C04 – Invalidi civili di età inferiore ai 18 anni con indennità di frequenza
(ex art. 1, Legge n. 289/1990; ex art. 5, comma 6 del D.Lgs. n. 124/1998)
L’entità e la tipologia dei benefici spettanti dipendono comunque dalla gravità dell’invalidità e da altre specifiche condizioni (come ad es. il reddito).
Benefici
In sintesi, oltre all’esenzione, il riconosciuto invalido può richiedere i seguenti sussidi:
La pensione di inabilità viene concessa agli invalidi civili di età compresa tra i 18 e i 65 anni, ai quali sia stata riconosciuta una inabilità lavorativa totale (quindi del 100%) e permanente (cioè gli invalidi totali) e si trovino, inoltre, in stato di bisogno economico. Attualmente il reddito annuo di riferimento deve essere non superiore a Euro 16.449,85. L’importo della pensione di inabilità previsto per l’anno 2014 è di euro 279,19, pagati per 13 mensilità. La pensione di inabilità non è soggetta a IRPEF.
L’indennità di accompagnamento spetta agli invalidi totali cioè a coloro che hanno ottenuto il riconoscimento di una invalidità totale e permanente del 100%. Questa indennità viene concessa se, a causa della minorazione, l’invalido “si trovi nella impossibilità di deambulare senza l’aiuto permanente di un accompagnatore o, non essendo in grado di compiere gli atti quotidiani della vita, necessiti di una assistenza continua”. L’indennità di accompagnamento viene concessa all’invalido totale che si trovi nelle condizioni sopra descritte, indipendentemente dall’ età, dal reddito e dalla composizione del suo nucleo familiare. L’importo dell’indennità di accompagnamento previsto per l’anno 2014 è di euro 504,07 al mese. L’indennità non è soggetta a IRPEF.
L’Assegno mensile viene concesso agli invalidi civili di età compresa tra i 18 e i 65 anni, ai quali sia stata riconosciuta una riduzione della capacità lavorativa in misura non inferiore al 74% (invalidi parziali), che non prestino attività lavorativa e che si trovino in stato di bisogno economico. Attualmente il reddito annuo di riferimento deve essere non superiore a Euro 4.795,57. L’importo dell’assegno mensile previsto per l’anno 2014 è di euro 279,19, pagati per 13 mensilità. L’assegno mensile non è soggetto a IRPEF.
L’Indennità mensile di frequenza viene concessa ai minori di 18 anni. Lo scopo dell’indennità è quello di fornire un sostegno alle famiglie del “minore diagnosticato con difficoltà persistenti a svolgere le funzioni proprie dell’età” (o “minore con perdita uditiva superiore a 60 decibel nell’orecchio migliore”) che devono sostenere spese legate alla frequenza di una scuola, pubblica o privata, o di un centro specializzato per terapie o riabilitazione. Differentemente dall’indennità di accompagnamento questa prestazione viene erogata esclusivamente in caso di bisogno economico ovvero ai titolari di un il reddito annuo di riferimento non superiore a Euro 4.795,57. L’importo dell’indennità di frequenza previsto per l’anno 2014 è di euro 279,19 al mese, pagati per 12 mensilità. L’indennità non è soggetta a IRPEF.
La valutazione dell’invalidità civile si basa sulla riduzione della capacità lavorativa, con la conseguente attribuzione di una percentuale di invalidità. L’;art. 1, comma 4, lettera c), del Decreto Legislativo 23 novembre 1988, n. 509, stabilisce che la determinazione della percentuale di riduzione della capacità lavorativa deve basarsi anche sull’importanza che riveste, in attività lavorative, l’organo o l’apparato sede del danno anatomico o funzionale.
L’art. 20 del decreto legge 1° luglio 2009, n. 78, convertito in legge 3 agosto 2009 n.102 ha stabilito le seguenti novità nella procedura di accertamento in vigore a decorrere dal 1° gennaio 2010 :
> compilazione digitale del certificato medico
> presentazione della domanda all’Inps esclusivamente in via telematica (direttamente, tramite Patronato o tramite le associazioni di categoria dei disabili);
> trasmissione da parte dell’INPS, in tempo reale e in via telematica, delle domande alle ASL di residenza dell’assistito;
> integrazione delle Commissioni mediche ASL con un medico dell’INPS, componente effettivo.
La procedura completa per l’accertamento è specificata nell’apposita sezione del sito dell’INPS
Gli invalidi civili sono esenti per tutte le prestazioni di diagnostica strumentale, di laboratorio e le altre prestazioni specialistiche e per tutti i farmaci di classe A.
Per avere informazioni più precise sulle esenzioni dal ticket sui medicinali, introdotto da norme regionali, è opportuno rivolgersi alla Regione di appartenenza.
I codici di esenzione per l’invalidità civile sono:
C01 – Invalidi civili al 100% di invalidità senza indennità di accompagnamento
(ex art. 6, comma 1, lett. d del D.M. 01/02/1991)
C02 – Invalidi civili al 100% di invalidità con indennità di accompagnamento
(ex art. 6, comma 1, lett. d del D.M. 01/02/1991)
C03 – Invalidi civili con riduzione della capacità lavorativa superiore a 2/3 (dal 67% al 99% di invalidità)
(ex art. 6, comma 1, lett. d del D.M. 01/02/1991)
C04 – Invalidi civili di età inferiore ai 18 anni con indennità di frequenza
(ex art. 1, Legge n. 289/1990; ex art. 5, comma 6 del D.Lgs. n. 124/1998)
L’entità e la tipologia dei benefici spettanti dipendono comunque dalla gravità dell’invalidità e da altre specifiche condizioni (come ad es. il reddito).
Benefici
In sintesi, oltre all’esenzione, il riconosciuto invalido può richiedere i seguenti sussidi:
La pensione di inabilità viene concessa agli invalidi civili di età compresa tra i 18 e i 65 anni, ai quali sia stata riconosciuta una inabilità lavorativa totale (quindi del 100%) e permanente (cioè gli invalidi totali) e si trovino, inoltre, in stato di bisogno economico. Attualmente il reddito annuo di riferimento deve essere non superiore a Euro 16.449,85. L’importo della pensione di inabilità previsto per l’anno 2014 è di euro 279,19, pagati per 13 mensilità. La pensione di inabilità non è soggetta a IRPEF.
L’indennità di accompagnamento spetta agli invalidi totali cioè a coloro che hanno ottenuto il riconoscimento di una invalidità totale e permanente del 100%. Questa indennità viene concessa se, a causa della minorazione, l’invalido “si trovi nella impossibilità di deambulare senza l’aiuto permanente di un accompagnatore o, non essendo in grado di compiere gli atti quotidiani della vita, necessiti di una assistenza continua”. L’indennità di accompagnamento viene concessa all’invalido totale che si trovi nelle condizioni sopra descritte, indipendentemente dall’ età, dal reddito e dalla composizione del suo nucleo familiare. L’importo dell’indennità di accompagnamento previsto per l’anno 2014 è di euro 504,07 al mese. L’indennità non è soggetta a IRPEF.
L’Assegno mensile viene concesso agli invalidi civili di età compresa tra i 18 e i 65 anni, ai quali sia stata riconosciuta una riduzione della capacità lavorativa in misura non inferiore al 74% (invalidi parziali), che non prestino attività lavorativa e che si trovino in stato di bisogno economico. Attualmente il reddito annuo di riferimento deve essere non superiore a Euro 4.795,57. L’importo dell’assegno mensile previsto per l’anno 2014 è di euro 279,19, pagati per 13 mensilità. L’assegno mensile non è soggetto a IRPEF.
L’Indennità mensile di frequenza viene concessa ai minori di 18 anni. Lo scopo dell’indennità è quello di fornire un sostegno alle famiglie del “minore diagnosticato con difficoltà persistenti a svolgere le funzioni proprie dell’età” (o “minore con perdita uditiva superiore a 60 decibel nell’orecchio migliore”) che devono sostenere spese legate alla frequenza di una scuola, pubblica o privata, o di un centro specializzato per terapie o riabilitazione. Differentemente dall’indennità di accompagnamento questa prestazione viene erogata esclusivamente in caso di bisogno economico ovvero ai titolari di un il reddito annuo di riferimento non superiore a Euro 4.795,57. L’importo dell’indennità di frequenza previsto per l’anno 2014 è di euro 279,19 al mese, pagati per 12 mensilità. L’indennità non è soggetta a IRPEF.
Il malato di ittiosi, nei casi più severi, può richiedere ad apposite Commissioni l’accertamento dello stato di handicap grave.
Mentre l’invalidità civile viene riconosciuta in presenza di una riduzione della capacità lavorativa, con la conseguente attribuzione di una percentuale di invalidità nella procedura dil riconoscimento dello stato di handicap, viene presa in considerazione la difficoltà d’inserimento sociale dovuta alla patologia o menomazione riscontrata. Il concetto di handicap – sempre come definito dalla Legge n. 104/92 – esprime la condizione di svantaggio sociale che una persona presenta nei confronti delle altre persone ritenute normali e si differenzia dalla menomazione (fisica, psichica o sensoriale) che da quella condizione ne è la causa. Dunque nella valutazione si tiene conto della difficoltà d’inserimento sociale della persona disabile, difficoltà che è dovuta alla patologia o menomazione di cui una questa persona è affetta. In questo caso la valutazione non verte, dunque, solo sull’accertamento di tipo fisico, ma anche sulle conseguenze di tipo sociale che la minorazione comporta (l’art. 3, comma 3 della Legge 104/92).
Il riconoscimento dello stato di handicap “grave” comporta una serie di benefici.
L’art. 20 del decreto legge 1° luglio 2009, n. 78, convertito in legge 3 agosto 2009 n.102 ha stabilito le seguenti novità nella procedura di accertamento in vigore a decorrere dal 1° gennaio 2010 :
> compilazione digitale del certificato medico
> presentazione della domanda all’Inps esclusivamente in via telematica (direttamente, tramite Patronato o tramite le associazioni di categoria dei disabili);
> trasmissione da parte dell’INPS, in tempo reale e in via telematica, delle domande alle ASL di residenza dell’assistito;
> integrazione delle Commissioni mediche ASL con un medico dell’INPS, componente effettivo.
La procedura completa per l’accertamento è specificata nell’apposita sezione del sito dell’INPS
Portatore di handicap è colui che presenta una minorazione fisica, psichica o sensoriale, stabilizzata o progressiva, causa di difficoltà di apprendimento, di relazione o di integrazione lavorativa e tale da determinare un processo di svantaggio sociale o di emarginazione. L’handicap assume connotazione di gravità se la minorazione, singola o plurima, ha ridotto l’autonomia personale, correlata all’età, in modo da rendere necessario un intervento assistenziale permanente, continuativo e globale nella sfera individuale o in quella di relazione. Tale requisito si considera soddisfatto quando sul verbale è sbarrata la voce: “HANDICAP GRAVE ……. ai sensi dell’;art. 3, comma 3 della Legge 104/92”.
Benefici
Il riconoscimento della situazione di handicap grave non dà luogo a benefici economici ma è la condizione indispensabile per poter usufruire di varie agevolazioni, tra cui i permessi lavorativi concessi ai lavoratori disabili e ai familiari che li assistono e il congedo retribuito di due anni solo per familiari che assistono disabili riconosciuti in situazione di gravità.
I PERMESSI RETRIBUITI (L. 104/1992 art. 33– DLgs 151/2001 art. 42) spettano ai lavoratori dipendenti sotto indicati del settore privato e, dal 1° gennaio 2009, anche ai lavoratori delle imprese dello Stato, degli Enti Pubblici e degli Enti locali privatizzate.
Permessi per il portatore di handicap
> Permesso retribuito: alle persone in situazione di disabilità grave che lavorano come dipendenti spettano 2 ore al giorno o 3 giorni al mese anche frazionabili in ore
Permessi per i genitori, coniuge, parenti e affini entro il 2° grado
> Prolungamento dell’astensione facoltativa o permesso retribuito. Ai genitori lavoratori dipendenti di figli in situazione di disabilità grave con età inferiore a 3 anni spetta il prolungamento dell’;astensione facoltativa o 2 ore al giorno fino al compimento dei 3 anni di vita del bambino o 3 giorni al mese anche frazionabili in ore
> Permessi retribuiti. Al coniuge, parenti o affini entro il 2° grado che lavorano come dipendenti spettano 3 giorni al mese anche frazionabili in ore. Il diritto può essere esteso ai parenti e agli affini di terzo grado della persona con in situazione di disabilità grave soltanto qualora i genitori o il coniuge della persona disabile abbiano compiuto i 65 anni di età oppure siano anche essi affetti da patologie invalidanti o siano deceduti o mancanti. I tre giorni di permesso mensili possono essere fruiti anche dai parenti e dagli affini del minore di tre anni in situazione di disabilità grave (33, comma 3, della legge 104/92 come modificato dall’art.24 della legge 183/2010).
Fonte: INPS
CONGEDO STRAORDINARIO DI 2 ANNI (L. 388/2000 art. 80, comma 2 e D.Lgs. 26.03.2001 n° 151)
Spetta lavoratori dipendenti secondo il seguente ordine di priorità:
> coniuge convivente della persona gravemente disabile in via prioritaria (circ. 112 del 3.8.2007 , circ.n. 41/2009);
> genitori naturali o adottivi e affidatari del portatore di handicap grave, nel caso in cui si verifichi una delle seguenti condizioni (circ. 112/2007 , circ. n. 41/2009);
– il figlio non sia coniugato o non conviva con il coniuge
– il coniuge del figlio non presti attività lavorativa o sia lavoratore autonomo
– il coniuge del figlio abbia espressamente rinunciato per lo stesso soggetto e negli stessi periodi a godere del congedo stesso
> fratelli o sorelle (anche adottivi) – alternativamente – conviventi con il soggetto in situazione di disabilità grave qualora si verifichino ambedue seguenti condizioni:
1) il fratello in situazione di disabilità grave non sia coniugato o non conviva con il coniuge, oppure nel caso in cui sia coniugato e convivente con il coniuge, ricorra una delle seguenti condizioni:
– il coniuge non presti attività lavorativa o sia lavoratore autonomo
– il coniuge abbia rinunciato a godere, per lo stesso soggetto e negli stessi periodi, del congedo.(circ. 112 del 3.8.2007);
2) entrambi i genitori siano deceduti o totalmente inabili (circ. 107/2005 – circ. 112/2007);
– figlio convivente * ( circ. 41 del 16.3.2009 – sentenza Corte Costituzionale n. 19 del 2009) con il soggetto in situazione di disabilità grave se si verificano le seguenti quattro condizioni:
1) il genitore portatore di handicap grave non sia coniugato o non conviva col coniuge, oppure se coniugato e convivente con il coniuge dovrà ricorrere una delle seguenti condizioni:
– il coniuge non presti attività lavorativa o sia lavoratore autonomo;
– il coniuge abbia espressamente rinunciato a godere nei medesimi periodi del congedo in esame;
2) entrambi i genitori del portatore di handicap siano deceduti o totalmente inabili;
3) il genitore portatore di handicap grave non abbia altri figli o non conviva con alcuno di essi, oppure qualora abbia altri figli conviventi ricorra una delle seguenti situazioni:
– tali figli (non il richiedente) non prestino attività lavorativa o siano lavoratori autonomi;
– i figli conviventi (non il richiedente)abbiano espressamente rinunciato a godere del congedo nel medesimo periodo.
4) il portatore di handicap grave non abbia fratelli o non convive con alcuno di essi oppure qualora conviva con un fratello ricorra una delle seguenti situazioni:
– il fratello convivente non presti attività lavorativa o sia lavoratore autonomo;
– il fratello convivente abbia espressamente rinunciato a godere nello stesso periodo del congedo in esame.
Fonte INPS
Mentre l’invalidità civile viene riconosciuta in presenza di una riduzione della capacità lavorativa, con la conseguente attribuzione di una percentuale di invalidità nella procedura dil riconoscimento dello stato di handicap, viene presa in considerazione la difficoltà d’inserimento sociale dovuta alla patologia o menomazione riscontrata. Il concetto di handicap – sempre come definito dalla Legge n. 104/92 – esprime la condizione di svantaggio sociale che una persona presenta nei confronti delle altre persone ritenute normali e si differenzia dalla menomazione (fisica, psichica o sensoriale) che da quella condizione ne è la causa. Dunque nella valutazione si tiene conto della difficoltà d’inserimento sociale della persona disabile, difficoltà che è dovuta alla patologia o menomazione di cui una questa persona è affetta. In questo caso la valutazione non verte, dunque, solo sull’accertamento di tipo fisico, ma anche sulle conseguenze di tipo sociale che la minorazione comporta (l’art. 3, comma 3 della Legge 104/92).
Il riconoscimento dello stato di handicap “grave” comporta una serie di benefici.
L’art. 20 del decreto legge 1° luglio 2009, n. 78, convertito in legge 3 agosto 2009 n.102 ha stabilito le seguenti novità nella procedura di accertamento in vigore a decorrere dal 1° gennaio 2010 :
> compilazione digitale del certificato medico
> presentazione della domanda all’Inps esclusivamente in via telematica (direttamente, tramite Patronato o tramite le associazioni di categoria dei disabili);
> trasmissione da parte dell’INPS, in tempo reale e in via telematica, delle domande alle ASL di residenza dell’assistito;
> integrazione delle Commissioni mediche ASL con un medico dell’INPS, componente effettivo.
La procedura completa per l’accertamento è specificata nell’apposita sezione del sito dell’INPS
Portatore di handicap è colui che presenta una minorazione fisica, psichica o sensoriale, stabilizzata o progressiva, causa di difficoltà di apprendimento, di relazione o di integrazione lavorativa e tale da determinare un processo di svantaggio sociale o di emarginazione. L’handicap assume connotazione di gravità se la minorazione, singola o plurima, ha ridotto l’autonomia personale, correlata all’età, in modo da rendere necessario un intervento assistenziale permanente, continuativo e globale nella sfera individuale o in quella di relazione. Tale requisito si considera soddisfatto quando sul verbale è sbarrata la voce: “HANDICAP GRAVE ……. ai sensi dell’;art. 3, comma 3 della Legge 104/92”.
Benefici
Il riconoscimento della situazione di handicap grave non dà luogo a benefici economici ma è la condizione indispensabile per poter usufruire di varie agevolazioni, tra cui i permessi lavorativi concessi ai lavoratori disabili e ai familiari che li assistono e il congedo retribuito di due anni solo per familiari che assistono disabili riconosciuti in situazione di gravità.
I PERMESSI RETRIBUITI (L. 104/1992 art. 33– DLgs 151/2001 art. 42) spettano ai lavoratori dipendenti sotto indicati del settore privato e, dal 1° gennaio 2009, anche ai lavoratori delle imprese dello Stato, degli Enti Pubblici e degli Enti locali privatizzate.
Permessi per il portatore di handicap
> Permesso retribuito: alle persone in situazione di disabilità grave che lavorano come dipendenti spettano 2 ore al giorno o 3 giorni al mese anche frazionabili in ore
Permessi per i genitori, coniuge, parenti e affini entro il 2° grado
> Prolungamento dell’astensione facoltativa o permesso retribuito. Ai genitori lavoratori dipendenti di figli in situazione di disabilità grave con età inferiore a 3 anni spetta il prolungamento dell’;astensione facoltativa o 2 ore al giorno fino al compimento dei 3 anni di vita del bambino o 3 giorni al mese anche frazionabili in ore
> Permessi retribuiti. Al coniuge, parenti o affini entro il 2° grado che lavorano come dipendenti spettano 3 giorni al mese anche frazionabili in ore. Il diritto può essere esteso ai parenti e agli affini di terzo grado della persona con in situazione di disabilità grave soltanto qualora i genitori o il coniuge della persona disabile abbiano compiuto i 65 anni di età oppure siano anche essi affetti da patologie invalidanti o siano deceduti o mancanti. I tre giorni di permesso mensili possono essere fruiti anche dai parenti e dagli affini del minore di tre anni in situazione di disabilità grave (33, comma 3, della legge 104/92 come modificato dall’art.24 della legge 183/2010).
Fonte: INPS
CONGEDO STRAORDINARIO DI 2 ANNI (L. 388/2000 art. 80, comma 2 e D.Lgs. 26.03.2001 n° 151)
Spetta lavoratori dipendenti secondo il seguente ordine di priorità:
> coniuge convivente della persona gravemente disabile in via prioritaria (circ. 112 del 3.8.2007 , circ.n. 41/2009);
> genitori naturali o adottivi e affidatari del portatore di handicap grave, nel caso in cui si verifichi una delle seguenti condizioni (circ. 112/2007 , circ. n. 41/2009);
– il figlio non sia coniugato o non conviva con il coniuge
– il coniuge del figlio non presti attività lavorativa o sia lavoratore autonomo
– il coniuge del figlio abbia espressamente rinunciato per lo stesso soggetto e negli stessi periodi a godere del congedo stesso
> fratelli o sorelle (anche adottivi) – alternativamente – conviventi con il soggetto in situazione di disabilità grave qualora si verifichino ambedue seguenti condizioni:
1) il fratello in situazione di disabilità grave non sia coniugato o non conviva con il coniuge, oppure nel caso in cui sia coniugato e convivente con il coniuge, ricorra una delle seguenti condizioni:
– il coniuge non presti attività lavorativa o sia lavoratore autonomo
– il coniuge abbia rinunciato a godere, per lo stesso soggetto e negli stessi periodi, del congedo.(circ. 112 del 3.8.2007);
2) entrambi i genitori siano deceduti o totalmente inabili (circ. 107/2005 – circ. 112/2007);
– figlio convivente * ( circ. 41 del 16.3.2009 – sentenza Corte Costituzionale n. 19 del 2009) con il soggetto in situazione di disabilità grave se si verificano le seguenti quattro condizioni:
1) il genitore portatore di handicap grave non sia coniugato o non conviva col coniuge, oppure se coniugato e convivente con il coniuge dovrà ricorrere una delle seguenti condizioni:
– il coniuge non presti attività lavorativa o sia lavoratore autonomo;
– il coniuge abbia espressamente rinunciato a godere nei medesimi periodi del congedo in esame;
2) entrambi i genitori del portatore di handicap siano deceduti o totalmente inabili;
3) il genitore portatore di handicap grave non abbia altri figli o non conviva con alcuno di essi, oppure qualora abbia altri figli conviventi ricorra una delle seguenti situazioni:
– tali figli (non il richiedente) non prestino attività lavorativa o siano lavoratori autonomi;
– i figli conviventi (non il richiedente)abbiano espressamente rinunciato a godere del congedo nel medesimo periodo.
4) il portatore di handicap grave non abbia fratelli o non convive con alcuno di essi oppure qualora conviva con un fratello ricorra una delle seguenti situazioni:
– il fratello convivente non presti attività lavorativa o sia lavoratore autonomo;
– il fratello convivente abbia espressamente rinunciato a godere nello stesso periodo del congedo in esame.
Fonte INPS
Cos’è
L’indennità di frequenza è una prestazione economica, erogata a domanda, a sostegno dell’inserimento scolastico e sociale dei ragazzi con disabilità fino al compimento del 18° anno di età.
Poiché si tratta di una prestazione assistenziale concessa a chi si trova in uno stato di bisogno economico, per avere diritto all’indennità è necessario avere un reddito non superiore alle soglie previste annualmente dalla legge.
Hanno diritto all’indennità di frequenza i cittadini minori di 18 anni ipoacusici o con difficoltà persistenti a svolgere i compiti e le funzioni proprie dell’età, che soddisfano i requisiti sanitari e amministrativi previsti dalla legge.
Quando spetta
Per ottenere l’indennità di frequenza sono necessari i seguenti requisiti:
età inferiore ai 18 anni;
riconoscimento di difficoltà persistenti a svolgere i compiti e le funzioni propri della minore età, oppure
perdita uditiva superiore a 60 decibel nell’orecchio migliore nelle frequenze 500, 1000, 2000 hertz;
frequenza: continua o periodica di centri ambulatoriali, di centri diurni anche di tipo semi-residenziale, pubblici o privati, purché operanti in regime convenzionale, specializzati nel trattamento terapeutico e nella riabilitazione e recupero di persone portatrici di handicap;
di scuole pubbliche o private di ogni ordine e grado a partire dagli asili nido;
di centri di formazione o addestramento professionale pubblici o privati, purché convenzionati, finalizzati al reinserimento sociale dei soggetti;
stato di bisogno economico;
cittadinanza italiana;
per i cittadini stranieri comunitari: iscrizione all’anagrafe del Comune di residenza;
per i cittadini stranieri extracomunitari: permesso di soggiorno di almeno un anno di cui all’art. 41 TU immigrazione;
residenza stabile ed abituale sul territorio dello Stato.
Per poter presentare la domanda, è necessario prima recarsi dal proprio medico di base e chiedere il rilascio del certificato medico introduttivo (vedi Accertamento sanitario).
Una volta ottenuto il certificato, il cui codice identificativo va obbligatoriamente allegato, può essere presentata la domanda esclusivamente per via telematica attraverso uno dei seguenti canali:
direttamente da sito www.inps.it, se in possesso del codice PIN rilasciato dall’Istituto, seguendo il percorso: Servizi on line>Servizi per il cittadino>Invalidità civile: invio domanda di riconoscimento dei requisiti sanitari. Attenzione: il codice PIN da utilizzare deve essere quello del minore, non quello del genitore o del tutore;
tramite gli enti di patronato o le associazioni di categoria dei disabili (ANMIC, ENS, UIC, ANFASS), usufruendo dei servizi telematici offerti dagli stessi.
A partire dal 4 luglio 2009 (con l’eccezione delle domande di aggravamento presentate dai malati oncologici) non è possibile presentare una nuova domanda per la stessa prestazione fino a quando non sia esaurito l’iter di quella in corso o, in caso di ricorso giudiziario, finché non sia intervenuta una sentenza passata in giudicato.
Benefici
L’indennità spetta se non si superano limiti personali di reddito stabiliti annualmente (per l’anno 2016 il limite di reddito è pari a 4800,38 euro).
L’indennità viene corrisposta per tutta la durata della frequenza, fino a un massimo di 12 mensilità. Per l’anno 2016 l’importo è pari a 279,47 euro mensili.
In sede di prima liquidazione si considerano i redditi dell’anno in corso dichiarati dall’interessato in via presuntiva. Per gli anni successivi si considerano, per le pensioni, i redditi percepiti nell’anno solare di riferimento, mentre per le altre tipologie di redditi gli importi percepiti negli anni precedenti.
La misura della pensione, in condizioni particolari di reddito, può essere incrementata di un importo mensile stabilito dalla legge (maggiorazione).
Fonte sito INPS
L’indennità di frequenza è una prestazione economica, erogata a domanda, a sostegno dell’inserimento scolastico e sociale dei ragazzi con disabilità fino al compimento del 18° anno di età.
Poiché si tratta di una prestazione assistenziale concessa a chi si trova in uno stato di bisogno economico, per avere diritto all’indennità è necessario avere un reddito non superiore alle soglie previste annualmente dalla legge.
Hanno diritto all’indennità di frequenza i cittadini minori di 18 anni ipoacusici o con difficoltà persistenti a svolgere i compiti e le funzioni proprie dell’età, che soddisfano i requisiti sanitari e amministrativi previsti dalla legge.
Quando spetta
Per ottenere l’indennità di frequenza sono necessari i seguenti requisiti:
età inferiore ai 18 anni;
riconoscimento di difficoltà persistenti a svolgere i compiti e le funzioni propri della minore età, oppure
perdita uditiva superiore a 60 decibel nell’orecchio migliore nelle frequenze 500, 1000, 2000 hertz;
frequenza: continua o periodica di centri ambulatoriali, di centri diurni anche di tipo semi-residenziale, pubblici o privati, purché operanti in regime convenzionale, specializzati nel trattamento terapeutico e nella riabilitazione e recupero di persone portatrici di handicap;
di scuole pubbliche o private di ogni ordine e grado a partire dagli asili nido;
di centri di formazione o addestramento professionale pubblici o privati, purché convenzionati, finalizzati al reinserimento sociale dei soggetti;
stato di bisogno economico;
cittadinanza italiana;
per i cittadini stranieri comunitari: iscrizione all’anagrafe del Comune di residenza;
per i cittadini stranieri extracomunitari: permesso di soggiorno di almeno un anno di cui all’art. 41 TU immigrazione;
residenza stabile ed abituale sul territorio dello Stato.
Per poter presentare la domanda, è necessario prima recarsi dal proprio medico di base e chiedere il rilascio del certificato medico introduttivo (vedi Accertamento sanitario).
Una volta ottenuto il certificato, il cui codice identificativo va obbligatoriamente allegato, può essere presentata la domanda esclusivamente per via telematica attraverso uno dei seguenti canali:
direttamente da sito www.inps.it, se in possesso del codice PIN rilasciato dall’Istituto, seguendo il percorso: Servizi on line>Servizi per il cittadino>Invalidità civile: invio domanda di riconoscimento dei requisiti sanitari. Attenzione: il codice PIN da utilizzare deve essere quello del minore, non quello del genitore o del tutore;
tramite gli enti di patronato o le associazioni di categoria dei disabili (ANMIC, ENS, UIC, ANFASS), usufruendo dei servizi telematici offerti dagli stessi.
A partire dal 4 luglio 2009 (con l’eccezione delle domande di aggravamento presentate dai malati oncologici) non è possibile presentare una nuova domanda per la stessa prestazione fino a quando non sia esaurito l’iter di quella in corso o, in caso di ricorso giudiziario, finché non sia intervenuta una sentenza passata in giudicato.
Benefici
L’indennità spetta se non si superano limiti personali di reddito stabiliti annualmente (per l’anno 2016 il limite di reddito è pari a 4800,38 euro).
L’indennità viene corrisposta per tutta la durata della frequenza, fino a un massimo di 12 mensilità. Per l’anno 2016 l’importo è pari a 279,47 euro mensili.
In sede di prima liquidazione si considerano i redditi dell’anno in corso dichiarati dall’interessato in via presuntiva. Per gli anni successivi si considerano, per le pensioni, i redditi percepiti nell’anno solare di riferimento, mentre per le altre tipologie di redditi gli importi percepiti negli anni precedenti.
La misura della pensione, in condizioni particolari di reddito, può essere incrementata di un importo mensile stabilito dalla legge (maggiorazione).
Fonte sito INPS
L’accesso ad un medicinale sperimentale al di fuori di uno studio clinico e prima dell’approvazione alla commercializzazione da parte dell’autorità regolatoria competente, viene comunemente definito “uso compassionevole”. In Italia l’uso compassionevole è regolamentato dal DM 8 maggio 2003.
Un medicinale prodotto in uno stabilimento farmaceutico, sottoposto a sperimentazione clinica in Italia o all’estero, può essere richiesto alla ditta produttrice per uso al di fuori della sperimentazione clinica quando non esista valida alternativa terapeutica al trattamento di patologie gravi o di malattie rare o di condizioni di malattia che pongono il paziente in pericolo di vita.
L’autorizzazione all’uso del medicinale può essere rilasciata solo nei seguenti casi:
– medicinale che per la medesima indicazione sia già oggetto di studi clinici, in corso o conclusi, di Fase III o, in caso di condizioni che pongano il paziente in pericolo di vita, di Fase II conclusi;
– i dati disponibili sulle sperimentazioni siano sufficienti per formulare un favorevole giudizio sull’efficacia e tollerabilità del medicinale.
La fornitura può essere richiesta alla ditta produttrice dal medico per un uso su un singolo paziente non incluso nella sperimentazione, o per più pazienti che hanno partecipato alla sperimentazione clinica ottenendo risultati tali, sotto il profilo dell’efficacia e tollerabilità, da configurare la necessità di un tempestivo utilizzo. A seguito della richiesta, la ditta può fornire gratuitamente il farmaco sulla base di un protocollo che deve essere approvato dal Comitato Etico di competenza, che contenga inoltre le modalità di informazione al paziente, ed accompagnato da una nota di assunzione di responsabilità del trattamento secondo protocollo da parte del medico richiedente.
Fonte: malatirari.it
Un medicinale prodotto in uno stabilimento farmaceutico, sottoposto a sperimentazione clinica in Italia o all’estero, può essere richiesto alla ditta produttrice per uso al di fuori della sperimentazione clinica quando non esista valida alternativa terapeutica al trattamento di patologie gravi o di malattie rare o di condizioni di malattia che pongono il paziente in pericolo di vita.
L’autorizzazione all’uso del medicinale può essere rilasciata solo nei seguenti casi:
– medicinale che per la medesima indicazione sia già oggetto di studi clinici, in corso o conclusi, di Fase III o, in caso di condizioni che pongano il paziente in pericolo di vita, di Fase II conclusi;
– i dati disponibili sulle sperimentazioni siano sufficienti per formulare un favorevole giudizio sull’efficacia e tollerabilità del medicinale.
La fornitura può essere richiesta alla ditta produttrice dal medico per un uso su un singolo paziente non incluso nella sperimentazione, o per più pazienti che hanno partecipato alla sperimentazione clinica ottenendo risultati tali, sotto il profilo dell’efficacia e tollerabilità, da configurare la necessità di un tempestivo utilizzo. A seguito della richiesta, la ditta può fornire gratuitamente il farmaco sulla base di un protocollo che deve essere approvato dal Comitato Etico di competenza, che contenga inoltre le modalità di informazione al paziente, ed accompagnato da una nota di assunzione di responsabilità del trattamento secondo protocollo da parte del medico richiedente.
Fonte: malatirari.it