benvenuti e benvenute in uniti
L’Unione Italiana Ittiosi
UNITI nasce per unire le persone che convivono con l’ittiosi e chi, a diverso titolo, ne è coinvolto. È uno spazio di incontro, ascolto e orientamento, dove pazienti, famiglie, medici e istituzioni possono riconoscersi e fare rete. In un contesto in cui mancano realtà di riferimento a livello nazionale, UNITI rappresenta un punto di connessione e supporto concreto.
UNITI, per combattere insieme
Il nostro impegno, il tuo impegno
CHE COS'è L'ITTIOSI
Possono renderla secca, ispessita, arrossata o coperta di squame, con manifestazioni molto diverse da persona a persona.
CHE COSA FACCIAMO
UNITI riunisce persone con ittiosi, famiglie e professionisti per offrire supporto, informazione e ascolto. Lavoriamo per migliorare la qualità della vita, contrastare l’isolamento e tutelare i diritti dei pazienti. Promuoviamo la ricerca scientifica e la conoscenza della malattia, costruendo una rete medica, sociale e – soprattutto – umana.
chiedere aiuto è un diritto
Chi convive con l’ittiosi ha diritto a specifiche tutele. Oltre all’esenzione per malattia rara, è possibile richiedere il riconoscimento dell’invalidità civile e, in alcuni casi, dell’handicap grave. Sono percorsi diversi, non automatici, ma importanti per accedere a supporti, agevolazioni e servizi utili.
Diventa socio
unisciti a noi o rinnova l'iscrizione
Ogni anno tantissime persone si uniscono alla nostra causa. Con soli 30 euro all’anno puoi diventare socio e sostenerci.
Aiutaci ad aiutare
Dona il tuo 5x1000
Con il tuo 5×1000 puoi aiutare tantissimi bambini/e e persone malate di ittiosi. Non ti costa nulla. Ricordati di mettere il CF 97298010584 in fase di dichiarazione dei redditi.
Avvicinati
L'ittiosi non è contagiosa
Ancora oggi molte persone pensano che l’ittioli sia contagiosa. Non lo è affatto, è solo un dettaglio estetico che ci rende unici e uniche. Aiutaci a diffondere questo messaggio.
#unitiforuffi
L’Unione Italiana Ittiosi sostiene e promuove la raccolta fondi del comitato UFFI (United for Fighting Ichtyosis) per finanziare la ricerca condotta dal Prof Heiko Traupe insieme all’Università di Munster e al Leibniz Institute for Molecular Pharmacology
News in evidenza
Come funziona la nostra pelle e cosa succede con l’ittiosi? Mini guida per te
Ti sei mai fermato/a a pensare a cosa fa la tua pelle ogni giorno? È qualcosa che diamo per scontato. La pelle lavora continuamente per proteggerci, regolare la temperatura e mantiene il corpo protetto. Eppure ci accorgiamo davvero di lei solo quando qualcosa cambia....
Ittiosi e racconti: “La mia non è una semplice pelle secca e arrossata”
L’ittiosi è spesso una di quelle condizioni che vengono fraintese al primo sguardo. Molte persone la associano a pelle molto secca, a una scottatura solare o a qualcosa di temporaneo, ma in realtà non è nulla di tutto questo. Abbiamo chiesto a Luca Tomei, socio di...
Weekend sociale a Terni: due giorni di confronto, memoria e partecipazione
Dopo il convegno on line, a cui hanno potuto partecipare anche persone esterne all’associazione, UNITI ha invitato soci e socie a trascorrere un weekend sociale insieme. Così, il 15 e 16 novembre, ci siamo ritrovati a Terni, per vivere due giornate all’insegna del...
Iniziative
Open day su ittiosi e dermatite atopica
Il prossimo 21 ottobre l’Ospedale Pediatrico Bambin Gesu’ ripropone l’ “open day” per l’ittiosi e la dermatite atopica.L’Evento si terrà sabato 21 ottobre 2023 dalle ore 9 presso l’OPBG – Aula Salviati in Piazza Sant’Onofrio 4 Roma. L’evento è aperto a tutti. Per...
Maggio è il mese dell’ITTIOSI
Aiutaci a diffondere la consapevolezza su questa malattia rara della pelle #ittiosi #unitiperlapelle #maggio
Uniti aderisce all’iniziativa di Uniamo “Con le tue parole” corso di formazione per scuola inclusiva
Malattie rare, progetto in collaborazione con tre Università italiane e Associazioni pazienti Promuovere un cambiamento culturale per integrare la didattica, in modo da offrire agli educatori strumenti concreti per una scuola inclusiva. Questo l’obiettivo del corso di...
Pubblicazioni
Campagna di sensibilizzazione sull’ittiosi 2023
Testo https://youtu.be/hvfk_OTckGI CREDITS Agenzia: The Teachers
“Vivere con l’ittiosi”
Una guida pratica per affrontare il delicato momento dell'inserimento scolastico. Il vademecum "vìvere con l'ittiosi" è stato realizzato per favorire l'inserimento dei bimbi con ittiosi nella scuola dell'infanzia e nella scuola primaria. E' una guida...
Genetica ed ereditarietà
Conoscere la possibilità di trasmettere l'ittiosi alle future generazioni.... E' un'esigenza spesso avvertita dai portatori di questa malattia genetica della pelle. Si tratta di una guida (un po' tecnica) per identificare le mutazioni dei geni, fin'ora note, che...