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Unione Italiana Ittiosi
Il proposito di UNITI è quello di raggiungere ed aggregare tutte le persone affette da Ittiosi o comunque interessate a questa patologia. L’associazione può dare un supporto considerevole poiché funge da punto di snodo e di raccordo di tutti gli interlocutori interessati a questa malattia: pazienti, istituzioni e medici, considerata anche la totale assenza sul territorio nazionale di una struttura di volontariato alternativa per i potatori di ittiosi.
LE FORME DI ITTIOSI
Le Ittiosi sono un gruppo di genodermatosi – disordini genetici con effetti sulla pelle – il cui comune aspetto è di far apparire la pelle come coperta di squame, secca, screpolata, arrossata o anormalmente ispessita.
UNA MALATTIA RARA
Una malattia è considerata “rara” quando presenta una bassa prevalenza ovvero colpisce non più di 5 persone ogni 10.000 abitanti. La bassa prevalenza nella popolazione non significa però che le persone con malattia rara siano poche.
i tuoi diritti
Il malato di ittiosi, oltre all’esenzione per malattia rara, può richiedere il riconoscimento dell’invalidità civile e/o l’accertamento dello stato di handicap grave. Se da un lato l’esenzione per malattia rara è un diritto che consegue necessariamente…
News in evidenza
Trial clinico per la Sindrome di Netherton
Il Centro Malattie Rare di Bologna in collaborazione con l’European Reference Networks of Skin (ERN Skin) sta conducendo uno studio per valutare l’efficacia e la tollerabilità del farmaco Dupilumab nel trattamento della dermatite atopica...
International Netherton Congress (THINC)
Si avvicina il congresso internazionale per fare il punto della situazione sulla sindrome di Netherton. Rigorosamente on Line il 26 Novembre 2020. Guarda il programma!
Iniziative
Reflect: sperimentazione clinica per l’ Ittiosi Lamellare
Lo studio sta attualmente reclutando attivamente in 9 paesi tra i quali purtroppo non c’è l’Italia e si tratta di: Stati Uniti, Canada, Australia, Francia, Spagna, Germania, Regno Unito, Ucraina, Isra…
Questionario sullo stato attuale di applicazione della normativa sulle malattie rare riferito specificamente alle Ittiosi
Stiamo effettuando un sondaggio per verificare lo stato attuale dell’applicazione della normativa sulle malattie rare e le difficoltà di accesso ai trattamenti specificamente necessari al trattamento…
Pubblicazioni
“Vivere con l’ittiosi”
Una guida pratica per affrontare il delicato momento dell'inserimento scolastico. Il vademecum "vìvere con l'ittiosi" è stato realizzato per favorire l'inserimento dei bimbi con ittiosi nella scuola dell'infanzia e nella scuola primaria. E' una guida...
Genetica ed ereditarietà
Conoscere la possibilità di trasmettere l'ittiosi alle future generazioni.... E' un'esigenza spesso avvertita dai portatori di questa malattia genetica della pelle. Si tratta di una guida (un po' tecnica) per identificare le mutazioni dei geni, fin'ora note, che...
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#unitiforuffi
Crowdfunding Uniti for Uffi
L’Unione Italiana Ittiosi sostiene e promuove la raccolta fondi del comitato UFFI (United for Fighting Ichtyosis) per finanziare la ricerca condotta dal Prof Heiko Traupe insieme all’Università di Munster e al Leibniz Institute for Molecular Pharmacology
Avvicinati
L'ittiosi non è contagiosa
E’ solo un dettaglio estetico, che ci rende unici e speciali! L’ittiosi è una malattia genetica e non si trasmette con il contatto.
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