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Unione Italiana Ittiosi
Il proposito di UNITI è quello di raggiungere ed aggregare tutte le persone affette da Ittiosi o comunque interessate a questa patologia. L’associazione può dare un supporto considerevole poiché funge da punto di snodo e di raccordo di tutti gli interlocutori interessati a questa malattia: pazienti, istituzioni e medici, considerata anche la totale assenza sul territorio nazionale di una struttura di volontariato alternativa per i potatori di ittiosi.
LE FORME DI ITTIOSI
Le Ittiosi sono un gruppo di genodermatosi – disordini genetici con effetti sulla pelle – il cui comune aspetto è di far apparire la pelle come coperta di squame, secca, screpolata, arrossata o anormalmente ispessita.
UNA MALATTIA RARA
Una malattia è considerata “rara” quando presenta una bassa prevalenza ovvero colpisce non più di 5 persone ogni 10.000 abitanti. La bassa prevalenza nella popolazione non significa però che le persone con malattia rara siano poche.
i tuoi diritti
Il malato di ittiosi, oltre all’esenzione per malattia rara, può richiedere il riconoscimento dell’invalidità civile e/o l’accertamento dello stato di handicap grave. Se da un lato l’esenzione per malattia rara è un diritto che consegue necessariamente…
News in evidenza
Presentato X Rapporto MonitoRare
A inizio luglio è stato presentato a Roma, il X Rapporto MonitoRare, sulla condizione delle persone con malattie rare in Italia. Importanti i dati emersi dallo studio che anche quest’anno ha evidenziato luci ed ombre del sistema di cura per le malattie rare nel nostro...
UNITI a Padova per il Congresso Nazionale del Network Italia PGT
Lo scorso 21 giugno a Padova, Uniti ha partecipato al Congresso Nazionale del Network Italia PGT, per la diagnosi pre-impianto delle malattie genetiche. L’incontro è stato per noi un importante momento per approfondire e chiarire meglio alcuni aspetti...
Iniziative
Open day su ittiosi e dermatite atopica
Il prossimo 21 ottobre l’Ospedale Pediatrico Bambin Gesu’ ripropone l’ “open day” per l’ittiosi e la dermatite atopica.L’Evento si terrà sabato 21 ottobre 2023 dalle ore 9 presso l’OPBG – Aula Salviati in Piazza Sant’Onofrio 4 Roma. L’evento è aperto a tutti. Per...
Maggio è il mese dell’ITTIOSI
Aiutaci a diffondere la consapevolezza su questa malattia rara della pelle #ittiosi #unitiperlapelle #maggio
Pubblicazioni
Campagna di sensibilizzazione sull’ittiosi 2023
CREDITS Agenzia: The Teachers
“Vivere con l’ittiosi”
Una guida pratica per affrontare il delicato momento dell'inserimento scolastico. Il vademecum "vìvere con l'ittiosi" è stato realizzato per favorire l'inserimento dei bimbi con ittiosi nella scuola dell'infanzia e nella scuola primaria. E' una guida...
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#unitiforuffi
Crowdfunding Uniti for Uffi
L’Unione Italiana Ittiosi sostiene e promuove la raccolta fondi del comitato UFFI (United for Fighting Ichtyosis) per finanziare la ricerca condotta dal Prof Heiko Traupe insieme all’Università di Munster e al Leibniz Institute for Molecular Pharmacology
Avvicinati
L'ittiosi non è contagiosa
E’ solo un dettaglio estetico, che ci rende unici e speciali! L’ittiosi è una malattia genetica e non si trasmette con il contatto.
Aiutaci a diffondere questo messaggio!
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