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Unione Italiana Ittiosi

Il proposito di UNITI è quello di raggiungere ed aggregare tutte le persone affette da Ittiosi o comunque interessate a questa patologia. L’associazione può dare un supporto considerevole poiché funge da punto di snodo e di raccordo di tutti gli interlocutori interessati a questa malattia: pazienti, istituzioni e medici, considerata anche la totale assenza sul territorio nazionale di una struttura di volontariato alternativa per i potatori di ittiosi.

LE FORME DI ITTIOSI

Le Ittiosi sono un gruppo di genodermatosi – disordini genetici con effetti sulla pelle – il cui comune aspetto è di far apparire la pelle come coperta di squame, secca, screpolata, arrossata o anormalmente ispessita.

UNA MALATTIA RARA

Una malattia è considerata “rara” quando presenta una bassa prevalenza ovvero colpisce non più di 5 persone ogni 10.000 abitanti. La bassa prevalenza nella popolazione non significa però che le persone con malattia rara siano poche.

i tuoi diritti

Il malato di ittiosi, oltre all’esenzione per malattia rara, può richiedere il riconoscimento dell’invalidità civile e/o l’accertamento dello stato di handicap grave. Se da un lato l’esenzione per malattia rara è un diritto che consegue necessariamente…

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#unitiforuffi

Crowdfunding Uniti for Uffi

L’Unione Italiana Ittiosi sostiene e promuove la raccolta fondi del comitato UFFI (United for Fighting Ichtyosis) per finanziare la ricerca condotta dal Prof Heiko Traupe insieme all’Università di Munster e al Leibniz Institute for Molecular Pharmacology

Avvicinati

L'ittiosi non è contagiosa

E’ solo un dettaglio estetico, che ci rende unici e speciali! L’ittiosi è una malattia genetica e non si trasmette con il contatto.

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Convegno Uniti 2023

Note organizzative del convegno che si terrà il 6-7-8 ottobre 2023 a Roma

Evento di lancio: UNITI per la PELLE

In concomitanza con la messa in onda dello spot sui canali RAI (8-14 maggio 2023) e della diffusione della campagna di sensibilizzazione tramite i canali social l’associazione ha organizzato un mini evento di lancio che avrà come protagonista il testimonial dello...

Convegno Uniti 1 ottobre 2022

Finalmente dopo diversi annullamenti e rinvii siamo riusciti a fissare la data dell'edizione 2022 del Convegno dell'Unione Italiana Ittiosi che si terrà a Palermo nella location già individuata per l'edizione 2020 e che è stata purtroppo cancellata a causa della...

CONVEGNO UNITI 2019

Roma, 8-9-10 marzo 2019 Venerdi 08 Marzo 2019  - Visite Mediche e test genetici presso l’ OSPEDALE PEDIATRICO BAMBINO GESU’– Piazza Sant’ Onofrio 4 – Day Hospital  Dermatologia – Padiglione Salviati - Galleria di Collegamento  (solo per...

CONVEGNO UNITI 2018

Cagliari, Quartu Sant'Elena 8-9-10 giugno 2018 Il consueto ed imperdibile appuntamento organizzato da UNITI quest’anno si è tenuto in Sardegna, presso HOTEL SETAR – Via Lipari 1/3  -  Quartu S. Elena CAGLIARI L’evento è stato articolato...

CONVEGNO UNITI 2017

Torino, 16 - 17 - 18 giugno 2017 INTERVENGONO: Dr. Simone Baldovino - Rete Interregionale delle Malattie Rare del Piemonte e della Valle d'Aosta Dr. Andrea Diociaiuti - Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, IRCCS Roma - Dirigente Unità Operativa Dermatologia...

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