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Unione Italiana Ittiosi
Il proposito di UNITI è quello di raggiungere ed aggregare tutte le persone affette da Ittiosi o comunque interessate a questa patologia. L’associazione può dare un supporto considerevole poiché funge da punto di snodo e di raccordo di tutti gli interlocutori interessati a questa malattia: pazienti, istituzioni e medici, considerata anche la totale assenza sul territorio nazionale di una struttura di volontariato alternativa per i potatori di ittiosi.
LE FORME DI ITTIOSI
Le Ittiosi sono un gruppo di genodermatosi – disordini genetici con effetti sulla pelle – il cui comune aspetto è di far apparire la pelle come coperta di squame, secca, screpolata, arrossata o anormalmente ispessita.
UNA MALATTIA RARA
Una malattia è considerata “rara” quando presenta una bassa prevalenza ovvero colpisce non più di 5 persone ogni 10.000 abitanti. La bassa prevalenza nella popolazione non significa però che le persone con malattia rara siano poche.
i tuoi diritti
Il malato di ittiosi, oltre all’esenzione per malattia rara, può richiedere il riconoscimento dell’invalidità civile e/o l’accertamento dello stato di handicap grave. Se da un lato l’esenzione per malattia rara è un diritto che consegue necessariamente…
News in evidenza
Ittiosi congenita, isotretinoina topica efficace e sicura in un trial di fase II
Nel trattamento dell'ittiosi congenita una nuova formulazione topica a base di isotretinoina all'1 e 2% si è dimostrata sicura ed efficace, secondo quanto emerso da uno studio proof-of-concept pubblicato in versione pre-proof sul Journal of the American Academy of...
Webinar “Recenti progressi per le ittiosi: terapia biologica e diagnosi preimpianto”
Le malattie genetiche di interesse dermatologico hanno un impatto molto rilevante sulla qualità di vita delle persone che ne sono affette. Recentemente, sono state introdotte nella pratica clinica delle nuove terapie biologiche che hanno permesso di migliorare...
Iniziative
Uniti aderisce all’iniziativa di Uniamo “Con le tue parole” corso di formazione per scuola inclusiva
Malattie rare, progetto in collaborazione con tre Università italiane e Associazioni pazienti Promuovere un cambiamento culturale per integrare la didattica, in modo da offrire agli educatori strumenti concreti per una scuola inclusiva. Questo l’obiettivo del corso di...
Contributo per il soggiorno e le cure presso il Centro Termale di Comano (TN) – 2021
Il Consiglio Direttivo di Unione Italiana Ittiosi APS rende noto che fino al prossimo 31 dicembre 2021 gli interessati possono presentare istanze finalizzate ad ottenere un sostegno economico per il rimborso delle spese documentate, sostenute in occasione delle cure...
Pubblicazioni
“Vivere con l’ittiosi”
Una guida pratica per affrontare il delicato momento dell'inserimento scolastico. Il vademecum "vìvere con l'ittiosi" è stato realizzato per favorire l'inserimento dei bimbi con ittiosi nella scuola dell'infanzia e nella scuola primaria. E' una guida...
Genetica ed ereditarietà
Conoscere la possibilità di trasmettere l'ittiosi alle future generazioni.... E' un'esigenza spesso avvertita dai portatori di questa malattia genetica della pelle. Si tratta di una guida (un po' tecnica) per identificare le mutazioni dei geni, fin'ora note, che...
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#unitiforuffi
Crowdfunding Uniti for Uffi
L’Unione Italiana Ittiosi sostiene e promuove la raccolta fondi del comitato UFFI (United for Fighting Ichtyosis) per finanziare la ricerca condotta dal Prof Heiko Traupe insieme all’Università di Munster e al Leibniz Institute for Molecular Pharmacology
Avvicinati
L'ittiosi non è contagiosa
E’ solo un dettaglio estetico, che ci rende unici e speciali! L’ittiosi è una malattia genetica e non si trasmette con il contatto.
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