benvenuti e benvenute in uniti
L’Unione Italiana Ittiosi
UNITI nasce per unire le persone che convivono con l’ittiosi e chi, a diverso titolo, ne è coinvolto. È uno spazio di incontro, ascolto e orientamento, dove pazienti, famiglie, medici e istituzioni possono riconoscersi e fare rete. In un contesto in cui mancano realtà di riferimento a livello nazionale, UNITI rappresenta un punto di connessione e supporto concreto.
UNITI, per combattere insieme
Il nostro impegno, il tuo impegno
CHE COS'è L'ITTIOSI
Possono renderla secca, ispessita, arrossata o coperta di squame, con manifestazioni molto diverse da persona a persona.
CHE COSA FACCIAMO
UNITI riunisce persone con ittiosi, famiglie e professionisti per offrire supporto, informazione e ascolto. Lavoriamo per migliorare la qualità della vita, contrastare l’isolamento e tutelare i diritti dei pazienti. Promuoviamo la ricerca scientifica e la conoscenza della malattia, costruendo una rete medica, sociale e – soprattutto – umana.
chiedere aiuto è un diritto
Chi convive con l’ittiosi ha diritto a specifiche tutele. Oltre all’esenzione per malattia rara, è possibile richiedere il riconoscimento dell’invalidità civile e, in alcuni casi, dell’handicap grave. Sono percorsi diversi, non automatici, ma importanti per accedere a supporti, agevolazioni e servizi utili.
Diventa socio
unisciti a noi o rinnova l'iscrizione
Ogni anno tantissime persone si uniscono alla nostra causa. Con soli 30 euro all’anno puoi diventare socio e sostenerci.
Aiutaci ad aiutare
Dona il tuo 5x1000
Con il tuo 5×1000 puoi aiutare tantissimi bambini/e e persone malate di ittiosi. Non ti costa nulla. Ricordati di mettere il CF 97298010584 in fase di dichiarazione dei redditi.
Avvicinati
L'ittiosi non è contagiosa
Ancora oggi molte persone pensano che l’ittioli sia contagiosa. Non lo è affatto, è solo un dettaglio estetico che ci rende unici e uniche. Aiutaci a diffondere questo messaggio.
#unitiforuffi
L’Unione Italiana Ittiosi sostiene e promuove la raccolta fondi del comitato UFFI (United for Fighting Ichtyosis) per finanziare la ricerca condotta dal Prof Heiko Traupe insieme all’Università di Munster e al Leibniz Institute for Molecular Pharmacology
News in evidenza
ExpoAid 2026: il più grande evento dedicato alle malattie rare e alle disabilità
EXPOAID è stato un importante momento di confronto tra istituzioni, associazioni e persone con disabilità. Anche UNITI ha partecipato per ascoltare, portare la voce delle persone con ittiosi e raccogliere spunti utili per continuare il proprio lavoro. Tra i temi più...
Ittiosi e caldo: 6 consigli per affrontare l’estate
L'estate può essere una stagione complicata per molte persone che convivono con l'ittiosi. Il caldo intenso, l'esposizione al sole e le alte temperature possono infatti rendere più difficile la regolazione della temperatura corporea e aumentare il rischio di...
Quando il caldo diventa un problema reale: vivere l’estate con l’ittiosi
Per molte persone il caldo è fastidioso. Per chi vive con l’ittiosi può diventare qualcosa di molto più complesso. “E se ti dicessi che a me non basta una doccia fredda per affrontare il caldo torrido dell’estate?” Con questa frase inizia il racconto di Celeste, che...
Iniziative
Open day su ittiosi e dermatite atopica
Il prossimo 21 ottobre l’Ospedale Pediatrico Bambin Gesu’ ripropone l’ “open day” per l’ittiosi e la dermatite atopica.L’Evento si terrà sabato 21 ottobre 2023 dalle ore 9 presso l’OPBG – Aula Salviati in Piazza Sant’Onofrio 4 Roma. L’evento è aperto a tutti. Per...
Maggio è il mese dell’ITTIOSI
Aiutaci a diffondere la consapevolezza su questa malattia rara della pelle #ittiosi #unitiperlapelle #maggio
Uniti aderisce all’iniziativa di Uniamo “Con le tue parole” corso di formazione per scuola inclusiva
Malattie rare, progetto in collaborazione con tre Università italiane e Associazioni pazienti Promuovere un cambiamento culturale per integrare la didattica, in modo da offrire agli educatori strumenti concreti per una scuola inclusiva. Questo l’obiettivo del corso di...
Pubblicazioni
Campagna di sensibilizzazione sull’ittiosi 2023
Testo https://youtu.be/hvfk_OTckGI CREDITS Agenzia: The Teachers
“Vivere con l’ittiosi”
Una guida pratica per affrontare il delicato momento dell'inserimento scolastico. Il vademecum "vìvere con l'ittiosi" è stato realizzato per favorire l'inserimento dei bimbi con ittiosi nella scuola dell'infanzia e nella scuola primaria. E' una guida...
Genetica ed ereditarietà
Conoscere la possibilità di trasmettere l'ittiosi alle future generazioni.... E' un'esigenza spesso avvertita dai portatori di questa malattia genetica della pelle. Si tratta di una guida (un po' tecnica) per identificare le mutazioni dei geni, fin'ora note, che...