Le nostre esperienze

Anna la bimba pesciolino

Anna la bimba pesciolino

Lunghi bagni e creme come terapia per la pelle JESOLO (VENEZIA) Anna ha quattro anni e trascorre buona parte della giornata giocando a carte e completando dei puzzle, l’altra sua grande passione. Il resto del tempo, invece, lo passa immersa in una vasca da bagno o...

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Cloe, così diversa, così bella

Cloe, così diversa, così bella

Una malattia rara che colpisce la pelle. Il lungo viaggio di speranza e difficoltà verso la conquista di una preziosa unicità. "Che stufazione, se fossimo tutti uguali!" Cloe nasce in una piovosa giornata di autunno, il 30 Novembre del 2010, inaspettata, con tre...

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Una sirena allo specchio

Una sirena allo specchio

Esistono sensazioni a cui riesci a dare un nome solo dopo aver conosciuto il tuo corpo.Da bambina il dolore dell’anima lo assimilavo a frequenti mal di pancia, o mal di testa, era un malessere psicosomatico che inconsciamente subivo guardandomi attraverso gli occhi...

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ll tunnel della speranza

ll tunnel della speranza

di Anna Lucia Legrottaglie Il manoscritto narra della mia vita, della vita di una donna nata e cresciuta a stretto contatto con una malattia rara e di tutto quello che psicologicamente e fisicamente ha comportato per sé e per la società circostante. Narra della...

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Il Delicato mondo di Cloe

Il Delicato mondo di Cloe

Il Corto realizzato dalla regista americana Simone De Santi è stato selezionato tra i finalisti che hanno partecipato alla rassegna cinematografica "Uno sguardo raro" Il cortometraggio è dedicato alla piccola Cloe e alla sua vita con l’ittiosi lamellare, una rara...

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Un pesce fuor d’acqua

Un pesce fuor d’acqua

di Lucia Atsoggiu Quando ero piccola un dermatologo, con tenerezza, mi disse: “Doveva nascere un pesciolino e invece è nata una bambina!”. Perché proprio come in un pesciolino, quando è fuori dall'acqua, si notano tutte le squame, così nella mia pelle vi era un...

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Il male che secca la pelle e toglie le lacrime

Il male che secca la pelle e toglie le lacrime

Lucia Ittiosi lamellare recessiva congenita.  È lungo e complicato il nome di questa rara malattia genetica che segna la vita di chi ne è affetto. È accaduto, sta accadendo a Lucia Atsoggiu, 28 anni di Decimomanu, addetta al ricevimento della facoltà di Lingue. E con...

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La vera storia di Cola Pesce

La vera storia di Cola Pesce

di Flavio Minelli Una volta, tanto tempo fa, prima di internet, prima della televisione edella radio, perfino prima dei libri stampati e dei giornali, le storie e lenotizie le raccontavano i cantastorie. Questi uomini in continuo movimentotra paesi e città...

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Basta un sorriso

Basta un sorriso

di L. Giorgi Non è facile far capire cosa si prova quando tuo figlio nasce con dei problemi, quanta fatica e quanta forza siano necessarie per far crescere questo esserino indifeso. Quanto sia dura vederlo soffrire e non poterci fare niente e non farsi travolgere dai...

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Vivere con una malattia rara

Vivere con una malattia rara

Il difficile percorso di Flavio Minelli Foto : © Flavio Minelli "Io e mia moglie sapevamo che mio suocero soffriva di ittiosi, ma non abbiamo mai pensato che questa malattia potesse avere una origine genetica"  racconta Flavio Minelli, membro del consiglio di...

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“Vivere come un’ombra o essere me stessa?”

“Vivere come un’ombra o essere me stessa?”

Questa foto è stata premiata nella sezione fotografia dell'VIII ed. del Concorso "Il Volo di Pegaso" "La bambina della foto sembra porsi l’ amletico dubbio “Essere o non essere” e chiedersi, di fronte alle difficoltà che la vita presenta quotidianamente a chi soffre...

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