Anna la bimba pesciolino

Anna la bimba pesciolino

Lunghi bagni e creme come terapia per la pelle JESOLO (VENEZIA) Anna ha quattro anni e trascorre buona parte della giornata giocando a carte e completando dei puzzle, l’altra sua grande passione. Il resto del tempo, invece, lo passa immersa in una vasca da bagno o...
Cloe, così diversa, così bella

Cloe, così diversa, così bella

Una malattia rara che colpisce la pelle. Il lungo viaggio di speranza e difficoltà verso la conquista di una preziosa unicità. “Che stufazione, se fossimo tutti uguali!” Cloe nasce in una piovosa giornata di autunno, il 30 Novembre del 2010, inaspettata,...
Una sirena allo specchio

Una sirena allo specchio

Esistono sensazioni a cui riesci a dare un nome solo dopo aver conosciuto il tuo corpo.Da bambina il dolore dell’anima lo assimilavo a frequenti mal di pancia, o mal di testa, era un malessere psicosomatico che inconsciamente subivo guardandomi attraverso gli occhi...
ll tunnel della speranza

ll tunnel della speranza

di Anna Lucia Legrottaglie Il manoscritto narra della mia vita, della vita di una donna nata e cresciuta a stretto contatto con una malattia rara e di tutto quello che psicologicamente e fisicamente ha comportato per sé e per la società circostante. Narra della...
Il Delicato mondo di Cloe

Il Delicato mondo di Cloe

Il Corto realizzato dalla regista americana Simone De Santi è stato selezionato tra i finalisti che hanno partecipato alla rassegna cinematografica “Uno sguardo raro” Il cortometraggio è dedicato alla piccola Cloe e alla sua vita con l’ittiosi lamellare,...
Un pesce fuor d’acqua

Un pesce fuor d’acqua

di Lucia Atsoggiu Quando ero piccola un dermatologo, con tenerezza, mi disse: “Doveva nascere un pesciolino e invece è nata una bambina!”. Perché proprio come in un pesciolino, quando è fuori dall’acqua, si notano tutte le squame, così nella mia pelle vi era un...