da Admin | Apr 15, 2025 | Notizie, Notizie in Evidenza
Lo scorso 28 marzo 2025, si è tenuta a Bruxelles l’Assemblea Generale Annuale di ENI – European Network for Ichthyosis, l’appuntamento che ogni anno riunisce le associazioni europee che si occupano di ittiosi. A rappresentare UNITI – Unione Italiana Ittiosi è stata...
da Admin | Apr 2, 2025 | Notizie, Notizie in Evidenza
Il 17 e 18 marzo 2025 si è tenuto a Rimini l’VIII Convegno delle Associazioni in Rete di Fondazione Telethon, un’occasione di incontro tra ricercatori e rappresentanti delle associazioni di pazienti. Un’opportunità unica per conoscersi, scambiare informazioni,...
da Admin | Mar 20, 2025 | Notizie, Notizie in Evidenza
Evento organizzato dall’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù in collaborazione con l’IDI – 8 Marzo 2025 La testimonianza dei genitori di Carlotta Il momento più emozionante della giornata è stato quello della testimonianza dei genitori di Carlotta, Francesco e...
da Admin | Mar 12, 2025 | Eventi, Notizie, Notizie in Evidenza
Roma, 3 Marzo 2025 – Aula Cavalieri c/o IDI In occasione della Giornata delle Malattie Rare, UNITI ha partecipato all’evento “Bisogni e sfide per i pazienti rari” organizzato dall’Istituto Dermopatico dell’Immacolata (IDI). L’incontro ha rappresentato un’importante...
da Admin | Mar 5, 2025 | Eventi, Notizie, Notizie in Evidenza
La Giornata Mondiale delle Malattie Rare ha acceso i riflettori sulla necessità di un piano nazionale che renda operative le leggi esistenti e sostenga la ricerca, in particolare quella indipendente. L’evento “𝐋𝐚 𝐩𝐞𝐫𝐬𝐨𝐧𝐚 𝐚𝐥 𝐜𝐞𝐧𝐭𝐫𝐨: 𝐢 𝐬𝐮𝐨𝐢 𝐝𝐢𝐫𝐢𝐭𝐭𝐢. 𝐒𝐭𝐨𝐫𝐢𝐞...