Il 16 ottobre, all’IDI IRCCS di Roma, persone con ittiosi, familiari, caregiver, medici e ricercatori si sono incontrati per condividere esperienze, approfondire nuove prospettive e riflettere sull’importanza di una presa in carico che guardi alla persona nella sua interezza.
Una giornata per incontrarsi, ascoltarsi e costruire insieme
L’ittiosi non riguarda soltanto la pelle. È una condizione che accompagna le persone nella quotidianità e può influenzare il benessere psicofisico, le relazioni e la qualità della vita. Per comprenderne davvero le diverse sfaccettature, sono necessari competenze mediche, ricerca, ascolto e attenzione alle esperienze di chi convive con questa condizione e di chi se ne prende cura.
È da questa consapevolezza che si sviluppa il valore del Convegno Nazionale UNITI, che si è svolto il 16 ottobre 2026 presso l’IDI IRCCS di Roma: una giornata dedicata al confronto tra professionisti, persone con ittiosi e familiari, con l’obiettivo di condividere conoscenze e dare spazio a prospettive diverse, ma profondamente connesse.
Guardare all’ittiosi da più prospettive
Uno dei messaggi emersi dalla giornata è la necessità di considerare l’ittiosi in tutta la sua complessità . La dermatologia rappresenta un riferimento fondamentale, ma la presa in carico può richiedere anche il contributo di altre discipline, dalla psicologia all’oculistica, insieme alla ricerca e alle competenze di altri professionisti coinvolti nel percorso di cura.
Mettere queste conoscenze in dialogo significa ampliare lo sguardo, riconoscere bisogni differenti e contribuire a una maggiore attenzione alla qualità della vita delle persone.
Il confronto tra professionisti diventa così un’opportunità per condividere esperienze e riflessioni, individuare nuove domande e rafforzare una collaborazione che possa proseguire anche oltre il convegno.
Le testimonianze: dare spazio alle esperienze vissute
Accanto agli approfondimenti professionali, le testimonianze hanno rappresentato un momento importante della giornata. Perché conoscere una condizione non significa soltanto studiarla: significa anche ascoltare chi la vive ogni giorno.
Il confronto tra persone con ittiosi offre la possibilità di riconoscersi nelle esperienze altrui, condividere difficoltà e risorse e scoprire punti di vista che possono aiutare a sentirsi parte di una comunità .
Lo ha raccontato anche Francesco Di Mauro, persona con ittiosi e tra i soci storici di UNITI, sottolineando il valore aggiunto dell’incontro con altre persone che convivono con la stessa condizione e l’importanza di continuare a investire nella ricerca.
Le esperienze individuali, quando trovano uno spazio di ascolto e condivisione, possono contribuire a costruire consapevolezza e a rafforzare il senso di appartenenza.
Anche chi si prende cura ha bisogno di sostegno
L’ittiosi coinvolge anche le famiglie e chi accompagna quotidianamente una persona nella gestione della propria condizione. I caregiver affrontano responsabilità , cambiamenti e necessità che possono incidere sul loro benessere psicofisico e sulla qualità della vita.
La testimonianza di Andrea Boldrini, papà di Cloe, ha portato al centro proprio questo aspetto, ricordando che dietro la forza spesso riconosciuta a chi si prende cura ci sono bisogni concreti di supporto.
Il suo messaggio è stato chiaro: i caregiver non vogliono essere considerati eroi, ma persone che hanno bisogno di essere aiutate, anche attraverso il sostegno delle istituzioni.
Un richiamo importante alla necessità di riconoscere il ruolo delle famiglie e di garantire loro attenzione, servizi e strumenti adeguati. Perché la cura non può essere una responsabilità da affrontare in solitudine.
Informazione e ricerca per costruire nuove possibilitÃ
Durante la giornata, il dialogo con i professionisti ha permesso di approfondire aspetti importanti dell’ittiosi e di riflettere sui bisogni delle persone che convivono con questa condizione.
Nell’intervista al professor Di Zenzo dell’IDI IRCCS è emerso anche il valore di seguire realtà associative come UNITI, capaci di creare occasioni di incontro, diffondere informazioni e mettere in relazione persone con esperienze e necessità differenti.
L’associazione rappresenta infatti uno spazio in cui pazienti, familiari e professionisti possono trovare occasioni di confronto e contribuire a una maggiore conoscenza dell’ittiosi.
In questo percorso, la ricerca rimane fondamentale: continuare a studiare la condizione significa approfondirne la conoscenza e lavorare per ampliare le possibilità di cura e migliorare la qualità della vita delle persone.
Fare rete: un percorso che continua oltre il convegno
Il valore di una giornata come questa non si esaurisce con la conclusione degli interventi. Rimane nelle domande che apre, nelle esperienze condivise e nelle relazioni che possono continuare a svilupparsi nel tempo.
Fare rete significa mettere in comunicazione competenze professionali ed esperienze personali, riconoscere i bisogni delle persone e delle famiglie e lavorare insieme per costruire una maggiore consapevolezza sull’ittiosi.
È anche questo l’impegno di UNITI: promuovere informazione, confronto e condivisione, affinché chi convive con questa condizione e chi gli sta accanto possa trovare ascolto e sostegno.
Grazie a tutte le persone che hanno partecipato al Convegno Nazionale UNITI 2026, ai professionisti che hanno condiviso le proprie conoscenze, a chi ha raccontato la propria esperienza e a chi ogni giorno contribuisce a costruire questa rete.
Il confronto continua. Nei prossimi contenuti sui nostri canali social daremo spazio agli approfondimenti e alle testimonianze emerse durante la giornata, per continuare a condividere conoscenze e mantenere viva la conversazione sull’ittiosi.
Perché nessuno dovrebbe sentirsi solo nell’affrontare il proprio percorso. E perché, insieme, possiamo continuare a costruire una rete più consapevole, attenta e vicina alle persone.
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