“UNITI, per combattere insieme”
Il nostro proposito è semplice quanto profondo: raggiungere e mettere in connessione tutte le persone con ittiosi, e chiunque voglia comprenderla e affrontarla insieme a noi.
In Italia non esiste un’altra realtà di volontariato dedicata esclusivamente a questa patologia. Per questo siamo un punto di riferimento e di raccordo tra pazienti, famiglie, medici e istituzioni.
Sappiamo quanto possa essere complesso convivere con l’ittiosi. Anche quando le manifestazioni non sono particolarmente gravi, l’impatto emotivo e sociale può essere importante. L’isolamento, la difficoltà di accettare la propria pelle, i problemi legati alla termoregolazione o all’aspetto visibile della malattia possono rendere la quotidianità più faticosa.
Poiché nella maggior parte dei casi l’ittiosi si manifesta fin dalla nascita, l’infanzia e l’adolescenza sono spesso i momenti più delicati, non solo per chi ne è direttamente colpito ma anche per la famiglia.
Per questo crediamo profondamente nell’auto-aiuto e nello scambio di esperienze. Condividere vissuti, difficoltà e soluzioni concrete aiuta a sentirsi meno soli e più forti.
Lavoriamo per farci conoscere nei contesti in cui possiamo intercettare chi ha bisogno di noi: strutture sanitarie, istituzioni, associazioni di categoria e organizzazioni che tutelano i diritti dei malati.
Promuoviamo la conoscenza dell’ittiosi e sosteniamo la ricerca clinica, farmacologica e genetica, anche attraverso la collaborazione con centri specializzati come l’IDI, l’Ospedale Pediatrico Bambin Gesù e il Centro per le Malattie Cutanee Ereditarie.
Essere un’associazione rappresentativa significa anche poter facilitare, quando possibile, l’accesso a studi e trial clinici dedicati, offrendo ai pazienti l’opportunità di partecipare a percorsi di sperimentazione consapevole.
Ci impegniamo inoltre per il riconoscimento concreto dei diritti, incluso l’accesso ai farmaci necessari nei casi più gravi, affinché le normative esistenti siano applicate in modo equo e uniforme su tutto il territorio nazionale. Quando necessario, collaboriamo con organizzazioni di tutela per sostenere azioni individuali o collettive.
Chi entra in UNITI trova ascolto, confronto e sostegno. Trova persone che comprendono davvero cosa significhi convivere con l’ittiosi.
Il nostro obiettivo è migliorare la qualità della vita, diffondere informazioni corrette e stimolare la ricerca verso terapie sempre più efficaci. Continuiamo a crescere con attenzione e responsabilità, accogliendo ogni nuova voce e restando vicini a chi vive situazioni di maggiore fragilità o scarsa tutela.
Se condividi la nostra missione, puoi farne parte. Scopri come associarti.
Puoi supportarci anche diffondendo informazioni sulla malattia: scarica la nostra brochure, pensata per essere condivisa in ambito sanitario, scolastico e istituzionale, così da far conoscere meglio l’ittiosi e l’impegno che portiamo avanti ogni giorno. Grazie per il sostegno.