UNITI è l’acronimo di Unione Italiana Ittiosi. Siamo un’Associazione di Promozione Sociale che attualmente costituisce l’unico punto di riferimento, a livello nazionale, per le persone che convivono con l’ittiosi.
L’associazione nasce nel 2003 dal desiderio di non sentirsi più soli di fronte a una malattia rara e complessa. I nostri membri, tutti volontari e volontarie, sono persone con ittiosi e/o familiari di persone che convivono con questa malattia: siamo una rete presente in tutta Italia che mette a disposizione tempo, esperienza e ascolto per sostenere chiunque conviva con l’ittiosi.
Ogni anno organizziamo un Convegno nazionale che favorisce l’incontro tra pazienti, istituzioni, medici e ricercatori: un momento di confronto, aggiornamento scientifico e condivisione. A seguire, nel mese di aprile, si svolge anche l’assemblea dei soci e l’approvazione del bilancio.
Accanto all’appuntamento nazionale, promuoviamo incontri locali, spesso nati dall’iniziativa spontanea dei soci, per rafforzare relazioni e supporto reciproco. Con la crescita dell’associazione, stiamo sviluppando una rete di referenti territoriali.
Collaboriamo con diversi istituti di ricerca e cura distribuiti sul territorio nazionale, tra cui l’IDI, l’Ospedale Pediatrico Bambin Gesù di Roma e il Centro per le Malattie Cutanee Ereditarie di Milano. Questo ci permette di offrire ai soci di garantire riferimenti scientifici affidabili.
Uniti nasce nel 2003, con un proprio statuto e un consiglio direttivo. L’Associazione persegue esclusivamente finalità di promozione e solidarietà sociale ai sensi della Legge 383/2000. UNITI è un’Associazione di Promozione Sociale, iscritta al n. 712 del registro regionale (Lazio) delle associazioni con determinazione D4290 del 23/11/2006 . Attualmente è iscritta al Registro Unico del Terzo Settore (cd RUNTS).
Di seguito troverai la nostra brochure che può essere diffusa in contesti sanitari, scolastici e istituzionali per contribuire a far conoscere l’ittiosi e il lavoro che portiamo avanti ogni giorno. Grazie per il tuo contributo.
Sostenere UNITI significa rafforzare la voce delle persone con ittiosi. Scopri come diventare socio.
Leggi lo statuto: