EXPOAID è stato un importante momento di confronto tra istituzioni, associazioni e persone con disabilità .
Anche UNITI ha partecipato per ascoltare, portare la voce delle persone con ittiosi e raccogliere spunti utili per continuare il proprio lavoro.
Tra i temi più ricorrenti è emerso il valore del progetto di vita: un percorso che non può limitarsi alla diagnosi, ma deve considerare desideri, relazioni, ambienti di vita e partecipazione sociale. La persona deve esserne protagonista.
Durante gli interventi sono state condivise anche molte riflessioni che ci hanno colpito. Dall’importanza della relazione umana al superamento dell’assistenzialismo, fino all’idea che garantire pari opportunità significhi permettere a ciascuno di esprimere il proprio potenziale.
Un momento particolarmente significativo è stato l’intervento del mentalista in carrozzina Christopher Castellini, che ha concluso il suo spettacolo con una frase destinata a rimanere impressa:
“Spesso mi chiedo perché sono seduto qui – sulla carrozzina. La risposta è: perché sono nel posto migliore in cui sarei potuto essere.”
Ampio spazio è stato dedicato anche alle malattie rare.
Sono stati presentati i risultati di una survey nazionale che confermano una realtà già nota a molte famiglie: il peso della malattia viene ancora troppo spesso sottovalutato.
Le valutazioni non considerano sempre l’impatto concreto sulla vita quotidiana, il tempo richiesto dalle cure, la difficoltà nel conciliare lavoro, studio e relazioni sociali.
Anche i caregiver affrontano conseguenze importanti, sia sul piano lavorativo che psicologico, spesso senza un adeguato supporto.
Un altro messaggio emerso con forza riguarda la natura stessa delle malattie rare: non esistono percorsi identici. Anche tra persone con la stessa diagnosi, bisogni, sintomi e decorso possono essere molto diversi. Per questo ogni progetto di vita deve essere costruito sulla persona e non solo sulla diagnosi.
Per UNITI questi momenti rappresentano un’occasione preziosa di ascolto e confronto, ma soprattutto uno stimolo a continuare il lavoro di sensibilizzazione e rappresentanza delle persone con ittiosi.
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Nei prossimi giorni approfondiremo alcuni dei temi emersi a EXPOAID con una serie di caroselli social dedicati:
- le frasi più significative ascoltate durante l’evento;
- la riflessione di Arturo Mariani;
- i dati della survey sulle malattie rare e sui caregiver.