Il ritorno a scuola è un momento importante per ogni bambino/a e per la sua famiglia. Per un bambino/a con ittiosi, l’inizio della scuola può richiedere qualche attenzione in più: la gestione della pelle durante la giornata, il caldo e l’attività fisica, la necessità di applicare gli emollienti, ma anche le relazioni con i compagni e il possibile impatto emotivo della malattia.
Per affrontare questo passaggio con maggiore serenità è importante che famiglia e scuola collaborino, condividendo le informazioni necessarie e individuando insieme le strategie più adatte alle esigenze del bambino.
Il Vademecum per l’inserimento nella scuola dell’infanzia e primaria, realizzato da UNITI, nasce proprio con questo obiettivo: fornire a genitori, insegnanti e personale scolastico uno strumento pratico per favorire un’esperienza scolastica il più possibile inclusiva e serena.
Ittiosi a scuola: cosa è importante sapere
L’ittiosi è una malattia genetica della pelle che può manifestarsi con secchezza, desquamazione, ispessimento, arrossamento e irritazione. Esistono diverse forme di ittiosi e la gravità può variare significativamente da una persona all’altra.
Una delle prime informazioni che è importante condividere con la scuola è molto semplice:
L’ittiosi non è contagiosa
Un bambino/a con ittiosi può frequentare la scuola e stare insieme ai propri compagni. La patologia non si trasmette attraverso il contatto.
Allo stesso tempo, l’ittiosi può comportare alcune difficoltà che insegnanti e personale scolastico dovrebbero conoscere per poter sostenere il bambino durante la giornata.
Quali difficoltà può incontrare un bambino con ittiosi a scuola?
Le esigenze possono essere diverse da bambino/a a bambino/a, ma il vademecum individua alcune situazioni a cui prestare particolare attenzione.
La pelle può essere pruriginosa, dolorante e soggetta a crepe e fessurazioni. La pelle tesa, secca o ispessita può inoltre influire sulla motilità. Questo può avere conseguenze anche sulle normali attività scolastiche: per esempio, la pelle delle mani può rendere più difficili la scrittura e il disegno, mentre alcune attività motorie possono risultare dolorose o faticose. Una particolare attenzione deve essere riservata alla temperatura. I bambini con ittiosi possono avere una capacità limitata di sudare e possono quindi essere più esposti al rischio di surriscaldamento e disidratazione, soprattutto in ambienti molto caldi, durante l’attività fisica o sotto il sole.
Per questo è importante che il bambino abbia sempre la possibilità di bere e, quando necessario, di rinfrescarsi e riposare. Sabbia, argilla, vernici e alcuni materiali dell’abbigliamento, come tessuti sintetici, etichette o cuciture ruvide, possono irritare la pelle. Conoscere queste possibili difficoltà permette alla scuola di individuare, insieme alla famiglia, eventuali accorgimenti utili.
La gestione della pelle durante la giornata scolastica
Per molti bambini/e con ittiosi, l’applicazione degli emollienti fa parte della normale routine quotidiana.
La scuola dovrebbe quindi essere preparata a gestire questo aspetto senza trasformarlo in un momento di esclusione.
Gli emollienti possono essere necessari più volte durante la giornata e dovrebbero essere disponibili quando il bambino/a ne ha bisogno. I momenti per applicarli non devono necessariamente essere rigidamente prestabiliti: possono essere rivisti in base alle necessità del bambino/a, evitando che perda lezioni, attività ludiche o momenti di pausa.
Questo è un punto importante anche dal punto di vista dell’inclusione:
La gestione dell’ittiosi non dovrebbe impedire al bambino di partecipare alla vita della classe. Si potrebbe così pensare a un momento “beauty routine” nel quale coinvolgere tutt*, portando magari delle semplici creme per le mani per far partecipare l’intero gruppo.
Materna e primaria: cambia anche il livello di autonomia
Nella scuola dell’infanzia il bambino/a può avere bisogno di maggiore assistenza nella cura della pelle e nell’applicazione degli emollienti.
Con la crescita, invece, è importante incoraggiare progressivamente l’autonomia. Già in età prescolare il bambino/a può iniziare a familiarizzare con la propria routine e, con il tempo, imparare a comunicare agli adulti le proprie necessità.
Nella scuola primaria l’obiettivo diventa quindi anche quello di sostenere il bambino/a nell’autogestione, rispettando il suo livello di autonomia.
Come può la scuola favorire l’inclusione?
Conoscere le necessità della bambina/o è importante, ma non basta.
Uno degli aspetti centrali indicati dal vademecum è trovare un equilibrio tra protezione e partecipazione.
Una bambina/o con ittiosi può avere alcune limitazioni fisiche, ma questo non significa che debba essere escluso dalle attività scolastiche o dai momenti di gioco. Gli insegnanti sono invitati a rispettare le eventuali limitazioni, incoraggiando allo stesso tempo il bambino a partecipare alle attività insieme ai compagni. Un atteggiamento eccessivamente protettivo potrebbe infatti contribuire involontariamente al suo isolamento.
L’obiettivo non è quindi trattare il bambino/a “come se fosse diverso”, ma metterlo nelle condizioni di partecipare, intervenendo quando serve.
Ittiosi e relazioni con i compagni
Il ritorno a scuola non riguarda soltanto la gestione della pelle. Per un bambino/a che presenta una caratteristica fisica visibile, lo sguardo degli altri può diventare una fonte di disagio. Il vademecum evidenzia infatti possibili vissuti di diversità, frustrazione, isolamento, esclusione e, nei casi più problematici, episodi di bullismo.
Come rispondere alle domande dei compagni?
Le domande possono essere molto dirette:
“Cos’hai alla pelle?”
“Ti fa male?”
“Perché diventi rosso e caldo?”
“È contagiosa?”
“Guarirai?”
Il vademecum (scaricabile qui) raccoglie alcune delle domande che i compagni potrebbero rivolgere e propone esempi di risposte semplici, che il bambino/a può utilizzare per spiegare la propria condizione.
Parlare di diversità in classe, senza necessariamente concentrare l’attenzione sul singolo bambino, può inoltre aiutare a creare un ambiente nel quale le differenze vengano vissute con maggiore naturalezza.
Genitori e insegnanti: perché è importante parlarsi prima dell’inizio della scuola
Una buona collaborazione tra famiglia e scuola può rendere molto più semplice l’inserimento.
Prima dell’inizio dell’anno scolastico può essere utile concordare:
- le esigenze quotidiane del bambino/a;
- la gestione degli emollienti;
- eventuali necessità legate al caldo e alla disidratazione;
- come comportarsi durante l’attività fisica;
- come gestire eventuali lesioni o ferite;
- eventuali terapie e modalità di somministrazione;
- cosa fare in caso di emergenza;
- come organizzarsi durante gite, viaggi e attività extrascolastiche.
Il vademecum contiene una vera e propria scheda di inserimento nella quale raccogliere queste informazioni e una tabella per organizzare le cure quotidiane durante la giornata scolastica.
I genitori possono avere preoccupazioni nel momento in cui affidano il proprio bambino/a alla scuola, soprattutto dopo anni trascorsi a occuparsi quotidianamente della sua pelle e delle sue necessità.
Anche per questo il confronto con gli insegnanti è importante: permette di condividere informazioni, chiarire i dubbi e costruire insieme una modalità di gestione che faccia sentire il bambino/a sicuro e incluso.
Il Vademecum per l’inserimento nella scuola dell’infanzia e primaria di UNITI è stato pensato proprio per accompagnare questo percorso e fornire a famiglie, insegnanti e personale scolastico informazioni e indicazioni pratiche sulla gestione dell’ittiosi a scuola.
Se sei un genitore, puoi utilizzarlo per prepararti al confronto con la scuola. Se sei un insegnante o fai parte del personale scolastico, può aiutarti a comprendere meglio le esigenze di un bambino/a con ittiosi e a costruire insieme alla famiglia un ambiente scolastico più inclusivo.