di Lucia Atsoggiu
Quando ero piccola un dermatologo, con tenerezza, mi disse: “Doveva nascere un pesciolino e invece è nata una bambina!”. Perché proprio come in un pesciolino, quando è fuori dall’acqua, si notano tutte le squame, così nella mia pelle vi era un continuo effetto esfoliante e rigenerante, a ritmo incessante, tale da produrre un effetto visibile multistrato, su tutta la superficie corporea, con conseguente disidratazione imponente, che, a contatto con l’acqua, sembrava normalizzarsi e sparire, così come il pesciolino, dentro l’acqua, appare lucido e perfettamente liscio.
Quando sono nata i medici diagnosticarono in me l’Ittiosi Lamellare Congenita, una malattia genetica rara ereditaria, causata dal gene, malato, responsabile della produzione delle cellule della pelle e dei peli, che nella mia forma si presentava in 1 caso su 1.000.000, ma nella mia famiglia ero la seconda ad esserne stata colpita, dopo mia sorella.
A volte penso a come si sarà sentita mia madre a curare due bambine così delicate e indifese. Il suo amore è stato incondizionato e immenso, come ogni madre verso i figli, ma lei ha accettato la nostra condizione svantaggiata, amandoci ancor più intensamente.
Pur soffrendo per le screpolature sotto ai piedi che m’impedivano di camminare e per la secchezza eccessiva della mia pelle, che limitava la mia vita nei giochi di bambina, così come i miei occhi arrossati, e, in estate, la quasi totale assenza di sudorazione corporea mi faceva patire il caldo per il troppo calore accumulato, grazie all’amore di mia madre la mia infanzia è stata felice. Lei mi faceva sentire protetta, cercava in tutti i modi di alleviare la mia condizione fisica, con creme e prodotti idratanti specifici assai costosi, e creava una barriera affettiva intorno a me per non farmi soffrire degli sguardi indiscreti e dei commenti indelicati della gente nei miei confronti.
All’età di 7 anni, la mia vita è migliorata, pur non essendoci stata una guarigione, grazie ad un farmaco, specifico per un’altra malattia della pelle, che ritardava quell’incessante ritmo di riproduzione delle cellule epidermiche, causata dal gene malato. I disturbi fisici si sono attenuati, anche se la malattia è solo temporaneamente regredita, rimanifestandosi in tutta la sua gravità alla minima variazione di dosaggio o sospensione del farmaco, ai quali si son aggiunti i suoi effetti collaterali, nel corso dei 25 anni di trattamento ininterrotto, ancora oggi praticato.
Durante la mia adolescenza mia madre è venuta a mancare, a causa di un male incurabile. Sono piombata nello sconforto e i problemi fisici sembravano più gravosi da sopportare, così come l’ignoranza e i commenti offensivi della gente son diventati insopportabili. L’integrazione sociale, già problematica dall’infanzia, tanto da esser stata rifiutata a frequentare un asilo gestito dalle suore, è stata ancor più difficile senza l’affetto di mia madre.
Completamente allo sbaraglio, mi son sentita sempre più come un pesce fuor d’acqua, nel vedermi catapultata in una realtà in cui non sapevo quale fosse il mio posto, se non ai margini della società. Ho dovuto resistere e continuare a curarmi per me stessa, anche se agli occhi degli altri ero sempre da isolare, da discriminare, solamente perché per loro ero “diversa”, non davano valore alle mie qualità interiori, essendo persone superficiali. Mi sono sempre sentita costretta a faticare il doppio, dovevo dimostrare di saper fare le cose meglio degli altri per esser accettata.
Crescendo ho acquisito più fiducia in me stessa, smettendo di sentirmi inferiore agli altri, solo perché il mio aspetto fisico non corrispondeva ai canoni di bellezza della società, e ho incontrato persone speciali: amicizie sincere e un ragazzo, con cui ho iniziato una vita insieme. Ho trovato un lavoro, grazie al quale mi son tolta tante piccole soddisfazioni personali, oltre ad aver trovato il mio posto nel mondo.
Ho portato avanti, e finalmente vinto, la lunga lotta iniziata da mia madre, sin dalla nostra nascita, per i nostri diritti perennemente negati, al fine di poter ricevere gratuitamente dalla ASL le creme e i prodotti idratanti specifici per curare la mia pelle e quella di mia sorella, di cui ne hanno beneficiato anche le altre persone come noi, nella regione Sardegna. Tali preparati erano sempre stati definiti prodotti da banco e creme di bellezza, acquistabili esclusivamente in farmacia e dunque costosi, pur essendo per noi indispensabili quotidianamente, quanto un farmaco, e da utilizzare in grosse quantità.
In questi ultimi anni ho conosciuto alcune persone, affette dall’Ittiosi, che hanno fondato l’Unione Italiana Ittiosi, finalizzata alla condivisione delle esperienze personali nell’affrontare la malattia e delle cure praticate, sostenendosi moralmente, e ponendosi come obiettivi: il coinvolgimento dell’opinione pubblica, essendo una patologia poco conosciuta, e della comunità scientifica nello sviluppo della ricerca per sconfiggere definitivamente la malattia, e l’ottenimento delle cure e dell’assistenza sanitaria gratuite in tutte le regioni.
Oggi mi sento ancora come un pesciolino, ma, finalmente, nuoto più serena e in buona compagnia, nell’attesa che arrivi la soluzione a tutta la sofferenza sopportata, con un farmaco specifico risolutivo.