L’associazione UNITI

Nel 2003 nasce l’Associazione Uniti, con un proprio statuto e un consiglio direttivo. L’Associazione persegue esclusivamente finalità di promozione e solidarietà sociale ai sensi della Legge 383/2000. UNITI è un’Associazione di Promozione Sociale, iscritta al registro regionale (Lazio) delle associazioni con determinazione D4290 del 23/11/2006 .

I suoi membri, tutti volontari, malati e parenti di persone affette da ittiosi, sono distribuiti in tutto il territorio nazionale e quando è possibile partecipano e/o intervengono ad incontri o altre attività di interesse per l’associazione.

Una volta l’anno, l’associazione organizza un Convegno con lo scopo di consentire l’incontro tra pazienti, istituzioni, medici e ricercatori. Nella stessa occasione viene convocata l’assemblea dell’Associazione ed in quella sede, oltre ad affrontare problematiche organizzative, si procede all’approvazione del bilancio consuntivo.

Abitualmente vengono realizzati anche incontri locali di natura conviviale rimessi per lo più allo spirito di iniziativa delle aggregazioni “di vicinato”; con la crescita dall’associazione è prevista l’individuazione di referenti regionali o di zona.

L’associazione si avvale della collaborazione di diversi istituti di ricerca e cura dislocati in tutto il territorio Nazionale (tra cui l’IDI e il Bambin Gesù di Roma ed il Centro per le Malattie Cutanee Ereditarie di Milano) allo scopo di offrire ai suoi membri, quando possibile, una prima consulenza gratuita e partners scientifici affidabili e credibili.

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