Contributo per il soggiorno e le cure presso il Centro Termale di Comano (TN) – 2021
Il Consiglio Direttivo di Unione Italiana Ittiosi APS rende noto che fino al prossimo 31 dicembre 2021 gli interessati possono presentare istanze finalizzate ad ottenere un sostegno economico per il rimborso delle spese documentate, sostenute in occasione delle cure...
Reflect: sperimentazione clinica per l’ Ittiosi Lamellare
Lo studio sta attualmente reclutando attivamente in 9 paesi tra i quali purtroppo non c’è l’Italia e si tratta di: Stati Uniti, Canada, Australia, Francia, Spagna, Germania, Regno Unito, Ucraina, Isra…
Questionario sullo stato attuale di applicazione della normativa sulle malattie rare riferito specificamente alle Ittiosi
Stiamo effettuando un sondaggio per verificare lo stato attuale dell’applicazione della normativa sulle malattie rare e le difficoltà di accesso ai trattamenti specificamente necessari al trattamento…
Premio di Laurea UNITI ed. 2020
Per sviluppare e incoraggiare la ricerca nell’ambito della genodermatosi denominata Ittiosi nelle sue diverse forme, al fine di favorire lo sviluppo degli studi sui problemi inerenti i portatori di qu…
Progetto (In)formando
Progetto sostenuto con i fondi dell’8xmille della chiesa valdese con lo scopo di far conoscere l’ITTIOSI e trasmettere il messaggio che si tratta di una MALATTIA GENETICA e, come tale, NON CONTAGIOSA
Sondaggio H-CARE (scad. marzo 2020)
Questo sondaggio mira a comprendere meglio l’opinione e l’esperienza delle persone e delle loro famiglie, che convivono quotidianamente con una malattia rara, riguardo all’assistenza sanitaria
Campagna crowdfunding per l’ittiosi lamellare
L’Unione Italiana Ittiosi sostiene e promuove la campagna di raccolta fondi del comitato UFFI finalizzata al finanziamento della ricerca condotta dal Prof. Heiko Traupe, insieme all’Università di Muns…
Uno sguardo raro edizione 2019
“Uno Sguardo Raro” – the Rare Disease International Film Festival,, nasce per raccontare cosa significa vivere in modo diverso e stimolare, attraverso la narrazione, una riflessione su come sia possi…
Studio osservazionale per valutare il “carico” delle ittiosi congenite autosomiche recessive (scad. Dicembre 2018)
Attraverso la compilazione di questionari dedicati si vuole stimare l’impatto dell’ Ittiosi su diverse variabili riguardanti la famiglia del paziente ed il paziente stesso: aspetti psicologici, qualit…
#ichthyosisawareness
Iniziativa promossa dalla FIRST - USA Maggio è Ichthyosis Awareness Month (IAM).Sei su Facebook? Twitter? Instagram?IAM è Globale! #ichthyosisawareness #FIRST #ichthyosis #IAM19 Il mese di Maggio è stato scelto dall'associazione americana #FIRST per...