Incontro tra l’Azienda USL Toscana Nord Ovest (ATNO) e le Associazioni dei Pazienti con Malattie Rare
La rete dell’Azienda USL Toscana nord ovest dedicata alle Malattie Rare ha organizzato un incontro con professionisti del settore e rappresentanti delle associazioni di pazienti affetti da patologie rare, inclusi partecipanti provenienti da fuori regione.L’incontro si...
Human Care: l’umanizzazione delle cure tra etica, empatia e innovazione
In occasione della Giornata Mondiale della Salute si è svolto il 1° Open Meeting Human Care, un evento che ha preso il via nella suggestiva cornice della Certosa di Pontignano (Siena) lo scorso 7 aprile 2025. Un percorso collettivo e visionario che mette la persona al...
UNITI a Bruxelles per l’Assemblea Generale ENI 2025
Lo scorso 28 marzo 2025, si è tenuta a Bruxelles l’Assemblea Generale Annuale di ENI – European Network for Ichthyosis, l’appuntamento che ogni anno riunisce le associazioni europee che si occupano di ittiosi. A rappresentare UNITI – Unione Italiana Ittiosi è stata...
VIII Convegno delle Associazioni in Rete di Fondazione Telethon: un momento di confronto e speranza
Il 17 e 18 marzo 2025 si è tenuto a Rimini l’VIII Convegno delle Associazioni in Rete di Fondazione Telethon, un’occasione di incontro tra ricercatori e rappresentanti delle associazioni di pazienti. Un’opportunità unica per conoscersi, scambiare informazioni,...
Malattie Rare e Dermatologia
Evento organizzato dall'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù in collaborazione con l’IDI - 8 Marzo 2025 La testimonianza dei genitori di Carlotta Il momento più emozionante della giornata è stato quello della testimonianza dei genitori di Carlotta, Francesco e Alessandra....
Bisogni e sfide per i pazienti rari – UNITI all’evento IDI
Roma, 3 Marzo 2025 – Aula Cavalieri c/o IDI In occasione della Giornata delle Malattie Rare, UNITI ha partecipato all’evento “Bisogni e sfide per i pazienti rari” organizzato dall’Istituto Dermopatico dell’Immacolata (IDI). L’incontro ha rappresentato un’importante...
Giornata Mondiale delle Malattie Rare: la persona al centro
La Giornata Mondiale delle Malattie Rare ha acceso i riflettori sulla necessità di un piano nazionale che renda operative le leggi esistenti e sostenga la ricerca, in particolare quella indipendente. L'evento "𝐋𝐚 𝐩𝐞𝐫𝐬𝐨𝐧𝐚 𝐚𝐥 𝐜𝐞𝐧𝐭𝐫𝐨: 𝐢 𝐬𝐮𝐨𝐢 𝐝𝐢𝐫𝐢𝐭𝐭𝐢. 𝐒𝐭𝐨𝐫𝐢𝐞 𝐝𝐢 𝐝𝐢𝐚𝐠𝐧𝐨𝐬𝐢 𝐞...
Convegno nazionale UNITI 2024: cosa è emerso e quali le sfide per il futuro
Un’occasione di incontro e confronto per ricordare la centralità del paziente in quanto persona, con interventi a carattere non solo medico-scientifico, ma anche socio-sanitario. Questa l’esperienza dei tanti che in presenza e da remoto, grazie al supporto di UNIAMO,...
Convegno Nazionale UNITI 2024. Programma 5 Ottobre
Il Convegno nazionale di UNITI 2024 avrà luogo in modalità ibrida, quindi sia in presenza che in diretta online su piattaforma zoom, e durerà l'intera giornata di sabato 5 ottobre dalle 9:00 alle 18:00. Vedrà la realizzazione principalmente di interventi...
Convegno nazionale UNITI 2024: indicazioni per i partecipanti
Relatori convegno - 5 ottobre 2024 Dott. Gianluca Tadini (CMCE Milano)Dott.ssa Michela Brena (CMCE Milano)Dott.ssa Amajone (UONPIA Milano)Dott. Belloni-Fortina (UNIPD Padova)Dott. Biagio Didona (IDI) *Dott.ssa Maya El Hachem (OPBG Roma)Dott.ssa Lucia Brambilla (CMC...