I pazienti di tutta Europa lanciano la campagna #walkingforichthyosis, per aumentare la consapevolezza sulla malattia
- La rete europea delle associazioni di pazienti affetti da ittiosi (ENI) con il supporto di UNITI (Unione Italiana Ittiosi) chiedono al governo italiano alla rappresentanza EU di promuovere la ricerca scientifica per migliorare la qualità della vita delle persone che soffrono di questa malattia.
- L’84.7% dei pazienti afferma che l’ittiosi interferisce con la propria vita personale e, soprattutto quelli con i segni della malattia visibili su mani e volto, che ha un impatto significativo sulla propria vita professionale (72.5%)[i]
- La campagna di sensibilizzazione, che andrà avanti per tutto il mese di maggio sui principali social network, chiede alle persone che vogliono sostenere questa iniziativa di fare almeno 10000 passi a sostegno dei malati di ittiosi e per aumentare la consapevolezza sulla malattia. Per aderire alla campagna è necessario postare sui propri profili Facebook, X (ex Twitter) e Instagram, una foto o un video che mostri il proprio contapassi con il numero di passi fatti e inserire nel post l’hashtag #walkingforichthyosis.
Roma, 6 maggio 2024. L’European Network for Ichthyosis (eni) e l’Unione Italiana Ittiosi, in occasione del mese di sensibilizzazione sull’Ittiosi che ricorre a maggio, lancia la campagna di consapevolezza #IAM2024.
Quest’anno, nell’ambito della campagna di consapevolezza, è stata lanciata l’iniziativa #walkingforichthyosis, che invita alla mobilitazione sui social network per sensibilizzare l’opinione pubblica su una malattia cutanea rara senza cura, diagnosticata una volta ogni 250.000 nascite[ii]. La campagna, che andrà avanti per tutto il mese di maggio sui principali social network, chiede alle persone che vorranno aderire all’iniziativa di caricare sui propri profili Facebook, X (ex Twitter) e Instagram una fotografia o un video del proprio contapassi che mostri i passi compiuti a sostegno della causa dei malati di ittiosi e l’hashtag #walkingforichthyosis.
Questa azione a livello europeo intende diffondere la conoscenza dell’ittiosi e migliorare il quadro clinico di una malattia della pelle che colpisce un gruppo eterogeneo di disturbi ereditari e il cui trattamento è principalmente sintomatico, con particolare attenzione all’idratazione e alla riabilitazione per migliorare la mobilità.
ENI e UNITI cercano anche di promuovere la ricerca finalizzata a trovare una cura per la malattia. Trattandosi di una malattia genetica, l’unico modo per raggiungere questo obiettivo è attraverso la ricerca sui geni che la causano. “Avere la cura per l’ittiosi è possibile. La tecnologia esiste e abbiamo solo bisogno che gli scienziati dedichino tempo e ci sia sostegno finanziario per realizzarla”, ha affermato Leonardo Hervás, CEO di dello European Network for Ichthyosis. In questo senso, Hervás ha aggiunto che “il raggiungimento della cura per una malattia rara richiede un sostegno costante e decisivo da parte delle pubbliche amministrazioni sia nazionali che europee, poiché si tratta di gruppi altamente vulnerabili”.
“In Italia la consulenza multidisciplinare che forniscono alcuni Ospedali aiuta sicuramente a migliorare la qualità di vita delle persone con ittiosi, ha detto Tiziana Bossis, presidente di Unione Italiana Ittiosi. Purtroppo, però, la ricerca ancora non ha trovato una cura in grado di affrontare gli aspetti genetici di tutte le forme di ittiosi. Per fare passi avanti significativi per sostenere i malati di ittiosi sono necessari maggiori finanziamenti e – ha aggiunto ancora Bossis – anche una maggiore sensibilità da parte delle istituzioni”.
Ittiosi, una malattia rara cronica
L’ittiosi è caratterizzata da un difetto nella cheratinizzazione della pelle, con conseguente desquamazione e ispessimento della pelle. I sintomi variano, ma la pelle squamosa è comune e, in alcuni casi, la malattia può essere grave e persino fatale2.
Un recente studio pubblicato sul British Journal of Dermatology su 384 pazienti affetti da ittiosi in Francia, Italia, Spagna e Regno Unito, valutando l’impatto dell’ittiosi sulla qualità della vita e sulla stigmatizzazione dei pazienti, ha rilevato che più della metà dei pazienti affetti da ittiosi ha provato dolore, sotto forma di formicolii e prurito, e più del 25% ha riferito una sensazione di pizzicore e bruciore1.
D’altro canto, lo studio sottolinea l’enorme peso delle malattie cutanee visibili, che va ben oltre il carico fisico dei sintomi cutanei.[iii] L’impatto sul deterioramento psicologico, nonché sulla vita professionale e personale delle persone affette da questa patologia è stato valutato come molto elevato e considerevole sia negli uomini che nelle donne1.
Ci sono molteplici fattori nella vita di una persona affetta da ittiosi che sono influenzati dalla sua malattia. L’84,7% dei pazienti afferma che l’ittiosi interferisce con la propria vita personale e, soprattutto per coloro che hanno la malattia visibile sulle mani e sul viso, ha un forte impatto anche sulla vita professionale (72,5%)1.
A questo proposito, i pazienti con malattie cutanee visibili spesso affrontano discriminazioni e stigmatizzazioni a causa della loro condizione[iv]: riferiscono di sentire che le persone evitano di toccarli, si sentono isolati dai loro amici, la loro vita emotiva è significativamente compromessa e sperimentano disturbi del sonno. Tutto questo incide sulla loro qualità di vita1.
European Network for Ichthyosis (eni)
L’ European Network for Ichthyosis è una rete internazionale costituita da associazioni nazionali europee di pazienti e caregiver.
ENI è una voce comune per i pazienti affetti da ittiosi e un interlocutore per le autorità a livello europeo. Il nostro lavoro collettivo contribuisce al dibattito e allo scambio di esperienze e idee.
Per maggiori informazioni: https://ichthyosis.info/
Unione Italiana Ittiosi (UNITI)
UNITI, acronimo di Unione Italiana Ittiosi, è un’associazione di Promozione Sociale nata nel 2003, che attualmente costituisce l’unico punto di riferimento, a livello nazionale, per i malati di ittiosi. I suoi membri, tutti volontari, sono malati e parenti di persone affette da ittiosi e sono distribuiti in tutto il territorio nazionale e quando è possibile partecipano e/o intervengono ad incontri o altre attività di interesse per l’associazione. Una volta l’anno, l’associazione organizza un convegno con lo scopo di consentire l’incontro tra pazienti, istituzioni, medici e ricercatori. L’associazione si avvale della collaborazione di diversi istituti di ricerca e cura dislocati in tutto il territorio Nazionale (tra cui l’IDI e il Bambin Gesù di Roma ed il Centro per le Malattie Cutanee Ereditarie di Milano) allo scopo di offrire ai suoi membri, quando possibile, una prima consulenza gratuita e partners scientifici affidabili e credibili.
UNITI è inoltre membro di varie reti e associazioni rilevanti a livello nazionale ed internazionale quali ENI, EURORDIS, Globalskin e UNIAMO.
Per saperne di più visita il sito di UNITI : www.ittiosi.it
Per maggiori informazioni:
Ufficio Stampa UNITI 327 8697107
[i] May El Hachem, Rita De Marco, José María Soria de Francisco, Anne Audouze, Mandy Aldwin-Easton, Charbel Skayem, Charles Taieb, Markéta Saint Aroman, Hélène Ghienne, Catherine Baissac, Juliette Mazereeuw, Christine Bodemer, Ichthyosis: multinational European study on patient characteristics, involved body sites and impact on quality of life, British Journal of Dermatology, 2024; ljae082, https://doi.org/10.1093/bjd/ljae082
[ii] European Network for Ichthyosis: https://ichthyosis.info/what-is-ichthyosis/
[iii] Luck-Sikorski C, Roßmann P, Topp J et al. Assessment of stigma related to visible skin diseases: a systematic review and evaluation of patient-reported outcome measures. J Eur Acad Dermatol Venereol 2022; 36:499–525.
[iv] Suzuki Y, Tanahashi K, Terashima-Murase C et al. Cross-sectional nationwide epidemiologic survey on quality of life and treatment efficacy in Japanese patients with congenital ichthyoses. J Dermatol Sci 2024; 113:2–9.