Questionario sullo stato attuale di applicazione della normativa sulle malattie rare riferito specificamente alle Ittiosi

L’ Unione Italiana Ittiosi sta effettuando un sondaggio per verificare lo stato attuale dell’applicazione della normativa sulle malattie rare e le difficoltà di accesso ai trattamenti specificamente necessari al trattamento delle ittiosi.

Si tratta di un sondaggio importante che consentirà alla nostra Associazione di realizzare un dossier accurato sullo stato di applicazione della normativa sulle malattie rare nel caso specifico delle ittiosi. Quando avremo un quadro sufficientemente esauriente della casistica in tutta Italia potremo sottoporre i risultati ai vertici Ministero della Salute per chiedere maggiori tutele e l’applicazione uniforme della normativa sulle malattie rare con conseguente erogazione in regime di esenzione di tutti i trattamenti necessari a curare la nostra malattia della pelle e a prevenirne eventuali aggravamenti. Il questionario è anonimo e richiede qualche minuto per la compilazione. Perciò’ mettevi comodi! 

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScotWAvOXFfjlkPwZr1lUthrgYY-OS7uRY-q2u7QXyT3xcnNQ/viewform

Share This