da Admin | Dic 8, 2020 | Iniziative, Iniziative in Evidenza
Mayne Pharma sta testando una crema topica per l’Ittiosi Lamellare La Fondazione Americana FIRST ci ha informati che Mayne Pharma sta conducendo una nuova sperimentazione clinica per l’ Ittiosi Lamellare. Si tratta di studio globale con lo scopo di verificare...
da Admin | Dic 7, 2020 | Iniziative, Iniziative in Evidenza, Progetti
L’ Unione Italiana Ittiosi sta effettuando un sondaggio per verificare lo stato attuale dell’applicazione della normativa sulle malattie rare e le difficoltà di accesso ai trattamenti specificamente necessari al trattamento delle ittiosi. Si tratta di un...
da Admin | Dic 6, 2020 | Iniziative, Progetti
per la migliore tesi a contenuto psicologico e/o psicopedagogico sulle genodermatosi denominate “Ittiosi” Il Consiglio direttivo dell’Unione Italiana Ittiosi ha deliberato l’istituzione di un premio di laurea destinato a coloro che sosterranno l’esame finale nel...
da Admin | Dic 4, 2020 | Iniziative, Progetti
Sostenuto con i fondi dell’8xmille della chiesa valdese In questi ultimi anni la nostra associazione si è dedicata ad una campagna di comunicazione più ragionata cercando di raggiungere una vasta platea di interlocutori sia in ambito medico che...
da Admin | Dic 3, 2020 | Iniziative
EURORDIS, l’Organizzazione Europea per le Malattie Rare, ha lanciato un nuovo progetto chiamato Rare Barometer Voices. Questa iniziativa mira a rafforzare la voce dei malati rari in Europa, trasformando le opinioni e le esperienze dei pazienti in cifre e fatti...
da Admin | Dic 2, 2020 | Iniziative
#unitiforuffi Aiuta l’associazione UNITI (Unione Italiana Ittiosi) e il Comitato UFFI (United for Fighting Ichtyosis) a finanziare la ricerca per la sperimentazione di un nuovo farmaco. Una speranza per i malati di ittiosi lamellare che...
