benvenuti
Unione Italiana Ittiosi
Il proposito di UNITI è quello di raggiungere ed aggregare tutte le persone affette da Ittiosi o comunque interessate a questa patologia. L’associazione può dare un supporto considerevole poiché funge da punto di snodo e di raccordo di tutti gli interlocutori interessati a questa malattia: pazienti, istituzioni e medici, considerata anche la totale assenza sul territorio nazionale di una struttura di volontariato alternativa per i potatori di ittiosi.
LE FORME DI ITTIOSI
Le Ittiosi sono un gruppo di genodermatosi – disordini genetici con effetti sulla pelle – il cui comune aspetto è di far apparire la pelle come coperta di squame, secca, screpolata, arrossata o anormalmente ispessita.
UNA MALATTIA RARA
Una malattia è considerata “rara” quando presenta una bassa prevalenza ovvero colpisce non più di 5 persone ogni 10.000 abitanti. La bassa prevalenza nella popolazione non significa però che le persone con malattia rara siano poche.
i tuoi diritti
Il malato di ittiosi, oltre all’esenzione per malattia rara, può richiedere il riconoscimento dell’invalidità civile e/o l’accertamento dello stato di handicap grave. Se da un lato l’esenzione per malattia rara è un diritto che consegue necessariamente…
News in evidenza
Mayne Pharma ha avviato una nuova sperimentazione clinica e sta reclutando pazienti con Ittiosi Lamellare
La Fondazione Americana FIRST ci ha informati che Mayne Pharma sta conducendo una nuova sperimentazione clinica per l’ Ittiosi Lamellare. Si tratta di studio globale con lo scopo di verificare gli effetti di una nuova crema topica sperimentale che è stata specificamente formulata e progettata per questa forma di ittiosi.
Un anticorpo monoclonale per contrastare la sindrome di Clouston
AAA Nota Bene: per ampliare questo studio stiamo cercando pazienti con la Sinfrome di KID cheratite-ittiosi-sordità. Contattaci su info@ittiosi.it Un nuovo studio dell’Istituto di biochimica e biologia cellulare del Cnr di Monterotondo, in collaborazione con...
Iniziative
Premio di Laurea UNITI ed. 2020
Per sviluppare e incoraggiare la ricerca nell’ambito della genodermatosi denominata Ittiosi nelle sue diverse forme, al fine di favorire lo sviluppo degli studi sui problemi inerenti i portatori di qu…
Progetto (In)formando
Progetto sostenuto con i fondi dell’8xmille della chiesa valdese con lo scopo di far conoscere l’ITTIOSI e trasmettere il messaggio che si tratta di una MALATTIA GENETICA e, come tale, NON CONTAGIOSA
Pubblicazioni
Locandina Uniti
La nostra locandina può essere scaricata e diffusa in tutti i reparti di dermatologia e neonatologia degli ospedali nonchè negli studi medici e pediatrici. Aiutaci a far conoscere l'ittiosi
Brochure informativa
La nostra brochure può essere diffusa in tutti i contesti di interesse perchè utile a far conoscere questa malattia e la nostra associazione. Scaricala
Diventa socio
Aderisci o rinnova l'iscrizione
Sei già associato ad UNITI, lo sei stato in passato, o vuoi associarti per la prima volta? La quota annuale è sempre di 30 euro. Visita la sezione Adesione
Aiutaci ad aiutare
Dona il tuo 5x1000
Anche quest’anno, in sede di dichiarazione dei redditi, puoi destinare il 5 x mille ad UNITI indicando il CF 97298010584 nel primo riquadro “Sostegno al volontariato … e alle associazioni di promozione sociale (….)”
#unitiforuffi
Crowdfunding Uniti for Uffi
L’Unione Italiana Ittiosi sostiene e promuove la raccolta fondi del comitato UFFI (United for Fighting Ichtyosis) per finanziare la ricerca condotta dal Prof Heiko Traupe insieme all’Università di Munster e al Leibniz Institute for Molecular Pharmacology
Avvicinati
L'ittiosi non è contagiosa
E’ solo un dettaglio estetico, che ci rende unici e speciali! L’ittiosi è una malattia genetica e non si trasmette con il contatto.
Aiutaci a diffondere questo messaggio!
Partners
