benvenuti
Unione Italiana Ittiosi
Il proposito di UNITI è quello di raggiungere ed aggregare tutte le persone affette da Ittiosi o comunque interessate a questa patologia. L’associazione può dare un supporto considerevole poiché funge da punto di snodo e di raccordo di tutti gli interlocutori interessati a questa malattia: pazienti, istituzioni e medici, considerata anche la totale assenza sul territorio nazionale di una struttura di volontariato alternativa per i potatori di ittiosi.
LE FORME DI ITTIOSI
Le Ittiosi sono un gruppo di genodermatosi – disordini genetici con effetti sulla pelle – il cui comune aspetto è di far apparire la pelle come coperta di squame, secca, screpolata, arrossata o anormalmente ispessita.
UNA MALATTIA RARA
Una malattia è considerata “rara” quando presenta una bassa prevalenza ovvero colpisce non più di 5 persone ogni 10.000 abitanti. La bassa prevalenza nella popolazione non significa però che le persone con malattia rara siano poche.
i tuoi diritti
Il malato di ittiosi, oltre all’esenzione per malattia rara, può richiedere il riconoscimento dell’invalidità civile e/o l’accertamento dello stato di handicap grave. Se da un lato l’esenzione per malattia rara è un diritto che consegue necessariamente…
News in evidenza
Ittiosi congenita, isotretinoina topica efficace e sicura in un trial di fase II
Nel trattamento dell'ittiosi congenita una nuova formulazione topica a base di isotretinoina all'1 e 2% si è dimostrata sicura ed efficace, secondo quanto emerso da uno studio proof-of-concept pubblicato in versione pre-proof sul Journal of the American Academy of...
Webinar “Recenti progressi per le ittiosi: terapia biologica e diagnosi preimpianto”
Le malattie genetiche di interesse dermatologico hanno un impatto molto rilevante sulla qualità di vita delle persone che ne sono affette. Recentemente, sono state introdotte nella pratica clinica delle nuove terapie biologiche che hanno permesso di migliorare...
Iniziative
Reflect: sperimentazione clinica per l’ Ittiosi Lamellare
Lo studio sta attualmente reclutando attivamente in 9 paesi tra i quali purtroppo non c’è l’Italia e si tratta di: Stati Uniti, Canada, Australia, Francia, Spagna, Germania, Regno Unito, Ucraina, Isra…
Questionario sullo stato attuale di applicazione della normativa sulle malattie rare riferito specificamente alle Ittiosi
Stiamo effettuando un sondaggio per verificare lo stato attuale dell’applicazione della normativa sulle malattie rare e le difficoltà di accesso ai trattamenti specificamente necessari al trattamento…
Pubblicazioni
Locandina Uniti
La nostra locandina può essere scaricata e diffusa in tutti i reparti di dermatologia e neonatologia degli ospedali nonchè negli studi medici e pediatrici. Aiutaci a far conoscere l'ittiosi
Brochure informativa
La nostra brochure può essere diffusa in tutti i contesti di interesse perchè utile a far conoscere questa malattia e la nostra associazione. Scaricala
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#unitiforuffi
Crowdfunding Uniti for Uffi
L’Unione Italiana Ittiosi sostiene e promuove la raccolta fondi del comitato UFFI (United for Fighting Ichtyosis) per finanziare la ricerca condotta dal Prof Heiko Traupe insieme all’Università di Munster e al Leibniz Institute for Molecular Pharmacology
Avvicinati
L'ittiosi non è contagiosa
E’ solo un dettaglio estetico, che ci rende unici e speciali! L’ittiosi è una malattia genetica e non si trasmette con il contatto.
Aiutaci a diffondere questo messaggio!
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