benvenuti e benvenute in uniti
L’Unione Italiana Ittiosi
UNITI nasce per unire le persone che convivono con l’ittiosi e chi, a diverso titolo, ne è coinvolto. È uno spazio di incontro, ascolto e orientamento, dove pazienti, famiglie, medici e istituzioni possono riconoscersi e fare rete. In un contesto in cui mancano realtà di riferimento a livello nazionale, UNITI rappresenta un punto di connessione e supporto concreto.
UNITI, per combattere insieme
Il nostro impegno, il tuo impegno
CHE COS'è L'ITTIOSI
Possono renderla secca, ispessita, arrossata o coperta di squame, con manifestazioni molto diverse da persona a persona.
CHE COSA FACCIAMO
UNITI riunisce persone con ittiosi, famiglie e professionisti per offrire supporto, informazione e ascolto. Lavoriamo per migliorare la qualità della vita, contrastare l’isolamento e tutelare i diritti dei pazienti. Promuoviamo la ricerca scientifica e la conoscenza della malattia, costruendo una rete medica, sociale e – soprattutto – umana.
chiedere aiuto è un diritto
Chi convive con l’ittiosi ha diritto a specifiche tutele. Oltre all’esenzione per malattia rara, è possibile richiedere il riconoscimento dell’invalidità civile e, in alcuni casi, dell’handicap grave. Sono percorsi diversi, non automatici, ma importanti per accedere a supporti, agevolazioni e servizi utili.
Diventa socio
unisciti a noi o rinnova l'iscrizione
Ogni anno tantissime persone si uniscono alla nostra causa. Con soli 30 euro all’anno puoi diventare socio e sostenerci.
Aiutaci ad aiutare
Dona il tuo 5x1000
Con il tuo 5×1000 puoi aiutare tantissimi bambini/e e persone malate di ittiosi. Non ti costa nulla. Ricordati di mettere il CF 97298010584 in fase di dichiarazione dei redditi.
Avvicinati
L'ittiosi non è contagiosa
Ancora oggi molte persone pensano che l’ittioli sia contagiosa. Non lo è affatto, è solo un dettaglio estetico che ci rende unici e uniche. Aiutaci a diffondere questo messaggio.
#unitiforuffi
L’Unione Italiana Ittiosi sostiene e promuove la raccolta fondi del comitato UFFI (United for Fighting Ichtyosis) per finanziare la ricerca condotta dal Prof Heiko Traupe insieme all’Università di Munster e al Leibniz Institute for Molecular Pharmacology
News in evidenza
Ittiosi e racconti: “La mia non è una semplice pelle secca e arrossata”
L’ittiosi è spesso una di quelle condizioni che vengono fraintese al primo sguardo. Molte persone la associano a pelle molto secca, a una scottatura solare o a qualcosa di temporaneo, ma in realtà non è nulla di tutto questo. Abbiamo chiesto a Luca Tomei, socio di...
Partecipare per migliorare: cosa portiamo a casa dal convegno delle associazioni in rete Telethon
Partecipare a momenti di confronto e formazione è una componente fondamentale per il lavoro di un’associazione. Il convegno delle associazioni in rete organizzato da Fondazione Telethon ha rappresentato un’occasione preziosa per...
Weekend sociale a Terni: due giorni di confronto, memoria e partecipazione
Dopo il convegno on line, a cui hanno potuto partecipare anche persone esterne all’associazione, UNITI ha invitato soci e socie a trascorrere un weekend sociale insieme. Così, il 15 e 16 novembre, ci siamo ritrovati a Terni, per vivere due giornate all’insegna del...
Iniziative
Premio di Laurea UNITI ed. 2020
Per sviluppare e incoraggiare la ricerca nell’ambito della genodermatosi denominata Ittiosi nelle sue diverse forme, al fine di favorire lo sviluppo degli studi sui problemi inerenti i portatori di qu…
Progetto (In)formando
Progetto sostenuto con i fondi dell’8xmille della chiesa valdese con lo scopo di far conoscere l’ITTIOSI e trasmettere il messaggio che si tratta di una MALATTIA GENETICA e, come tale, NON CONTAGIOSA
Sondaggio H-CARE (scad. marzo 2020)
Questo sondaggio mira a comprendere meglio l’opinione e l’esperienza delle persone e delle loro famiglie, che convivono quotidianamente con una malattia rara, riguardo all’assistenza sanitaria
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