FDA Approves First Drug for Rare Skin Disorder, and It’s a Redosable Gene Therapy
Krystal Biotech’s Vyjuvek is approved to treat recessive and dominant forms of dystrophic epidermolysis bullosa (DEB), a rare genetic skin disorder. The redosable gene therapy, applied to the skin, delivers a gene that gets cells to produce collagen that DEB patients...
Maggio è il mese di sensibilizzazione sull’ittiosi
Il mese di Maggio è stato scelto dall’associazione americana #FIRST per promuovere la conoscenza dell’ittiosi affinchè in molti, e sempre più persone, sappiano di cosa si tratta. Il mese di #maggio viene dunque dedicato alla sensibilizzazione globale sul...
International Netherton Congress (THINC)
Si avvicina il congresso internazionale per fare il punto della situazione sulla sindrome di Netherton. Rigorosamente on Line il 26 Novembre 2020. Guarda il programma!
Mayne Pharma ha avviato una nuova sperimentazione clinica e sta reclutando pazienti con Ittiosi Lamellare
La Fondazione Americana FIRST ci ha informati che Mayne Pharma sta conducendo una nuova sperimentazione clinica per l’ Ittiosi Lamellare. Si tratta di studio globale con lo scopo di verificare gli effetti di una nuova crema topica sperimentale che è stata specificamente formulata e progettata per questa forma di ittiosi.
Risultati incoraggianti dalla sperimentazione clinica di fase 1/2 di KB105 in pazienti con ittiosi ARCI correlata al TGM1
Krystal Biotech ha annunciato i risultati positivi, pur provvisori, dalla sperimentazione clinica di fase 1/2 di KB105 in pazienti con ittiosi congenita autosomica recessiva correlata al TGM1 (ARCI)
Convegno UNITI: annullato il Convegno previsto per Aprile 2020
A causa dell’emergenza sanitaria in corso, che interessa l’intero territorio Nazionale – ed il mondo intero – siamo costretti ad annullare l’evento previsto per il 17-18-19 aprile a Palermo
Convegno Uniti 2020
Quest’anno, il tradizionale meeting dei pazienti con ittiosi si terrà nella splendida Sicilia, a Palermo il 18 aprile 2020.
Solidarietà per il piccolo Giovannino
La nostra associazione è al corrente della situazione del piccolo fin dall’inizio e si è subito resa disponibile fornendo il proprio supporto agli assistenti sociali che si stanno occupando del caso. Riteniamo opportuno ridimensionare il tam tam mediadico che sta...
All’ospedale pediatrico Bambin Gesù l’open day su dermatite atopica e ittiosi
L’Evento è gratuito e si terrà sabato 21 settembre dalle ore 10 alle ore 14 a Roma presso l’Auditorium San Paolo. La registrazione è obbligatoria e va effettuata entro il 15 settembre 2019
La Commissione medico-scientifica della Fondazione ha selezionato i vincitori del bando progetti 2019.
Dopo un’attenta selezione della Commissione medico-scientifica, composta da 30 scienziati di statura internazionale provenienti da diversi Paesi del mondo, è stato selezionato il progetto del Professor Fabio Mammano del CNR per curare la Sindrome KID/HID (Sindrome di Senter; Ittiosi istrice-simile – sordità – cheratite).