Convegno Nazionale UNITI

Ittiosi: dalla presa in carico clinica al benessere della persona

16 ottobre 2026
Aula Cavalieri
Via Monti di Creta, 104 – Roma

Convegno Nazionale UNITI
in collaborazione con Istituto Dermopatico dell’Immacolata

Responsabile Scientifico

Giulia Pascolini

Comitato Scientifico

Giulia Pascolini, Biagio Didona, Giovanni Di Zenzo – IDI-IRCCS

Le ittiosi rappresentano un gruppo di malattie genetiche rare della cheratinizzazione caratterizzate da secchezza cutanea, desquamazione cronica e un impatto significativo sulla qualità della vita.

La complessità della patologia richiede oggi un approccio multidisciplinare che integri dermatologia, pediatria, genetica, psicologia, nutrizione, medicina narrativa e supporto associativo.

Il programma

Mattino

La persona con ittiosi: clinica, ricerca e presa in carico integrata

09:00 – 09:20 | Saluti istituzionali

Marcello Giannico, Direttore Generale IDI-IRCCS

Annarita Panebianco, Direttrice Sanitaria IDI-IRCCS

Tiziana Bossis, Presidente UNITI – Unione Italiana Ittiosi

09:20 – 09:50 | Il percorso diagnostico clinico-genetico e la gestione ambulatoriale

Giulia Pascolini, IDI-IRCCS
“Fenotipi noti e rari complessi”

Giovanni Luca Scaglione, IDI-IRCCS
“Il ruolo del biologo molecolare a supporto del percorso di diagnosi e cura”

Manuela Scalise, IDI-IRCCS
“Il case manager: un collegamento fondamentale tra clinico e paziente”

09:50 – 10:20 | L’evoluzione della cura delle ittiosi: dalle diagnosi cliniche alle sperimentazioni in corso

Gianluca Tadini, Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico
Aggiornamento stato avanzamento studio Prof

Heiko Traupe, University of Münster
“Molecular epidemiology of non-syndromic epidermal differentiation disorders: geographic variability and implications for precision medicine” (videoregistrazione)

Michela Brena, IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico
“La nuova classificazione delle ITTIOSI” (videoregistrazione)

Dario Didona, IDI-IRCCS
“Studi di farmaco in corso”

10:20 – 10:50 | Nuove prospettive terapeutiche e ricerca traslazionale nelle malattie rare della pelle

Biagio Didona, IDI-IRCCS
“La gestione terapeutica del paziente: nuove terapie antinfiammatorie”

10:50 – 11:05 | Coffee Break

11:05 – 11:35 | Medicina narrativa e malattie rare

Ilaria Ciancaleoni Bartoli*, Direttrice Responsabile Osservatorio Malattie Rare (OMaR)
“Narrazioni rare”

Testimonianza UNITI
“L’ittiosi a parole mie”

Micaela Abbinante*, Specialista comunicazione sanitaria
“Ascoltare la storia per curare la persona”

Lorenzo Foddai, Fotografo sociale
“Più unici che rari”

Modera Giovanni Di Zenzo, IDI-IRCCS

11:35 – 12:30 | Tavola rotonda “La voce delle famiglie”

Intervengono:

Tiziana Bossis, Presidente UNITI

Giulia Pascolini e Biagio Didona, IDI-IRCCS

Micaela Abbinante, Specialista comunicazione sanitaria

Andrea Boldrini, caregiver

Alessandra Brancaccia, caregiver

Irene Zanello, caregiver

12:30 – 14:00 | Light lunch

Pomeriggio

14:00 – 14:30 | Prendersi cura del caregiver. Carico assistenziale, resilienza e reti di supporto

Marcello Bettuzzi, UNIAMO
“Risultati dell’indagine: Vivere con una malattia rara”

Andrea Diociaiuti*, OPBG
“Studio sull’impatto delle ittiosi non sindromiche sulla qualità della vita dei pazienti e dei loro familiari”

Benessere, sviluppo e qualità della vita

14:30 – 14:45 | Lo sviluppo emotivo del bambino e della bambina con ittiosi. Uno sguardo psicologico su un’età di passaggio

Francesca Schir, Consiglio Nazionale dell’Ordine degli Psicologi

14:45 – 15:10 | Ittiosi e benessere psicosociale – Vivere con una malattia visibile

Tonia Samela, IDI-IRCCS
“Survey sui bisogni dei pazienti: risultati ottenuti”

15:30 – 15:45 | Esiste un ruolo della nutrizione nelle malattie infiammatorie della pelle?

Francesca Morichetti, Biologa Nutrizionista
“La nutracetica come strumento di prevenzione e terapia delle patologie cutanee”

15:45 – 16:30 | Sessione conclusiva interdisciplinare “Costruire un modello olistico di cura per le ittiosi”

Conduce la sessione conclusiva:

Maria Pia Sozio, Associazione ASMARA

Intervengono:

Biagio Didona, IDI-IRCCS

Giulia Pascolini, IDI-IRCCS

Tonia Samela, IDI-IRCCS

Francesca Schir, Consiglio Nazionale dell’Ordine degli Psicologi

Paola Medde, Presidente Ordine Psicologi Lazio

Luigi Tarani, Professore Associato di Pediatria, Sapienza Università, Clinica Pediatrica, Dip. Materno Infantile, Policlinico Umberto I, Roma

Giovanni Di Zenzo, IDI-IRCCS

Francesca Morichetti, Biologa Nutrizionista

Celeste Pirozzoli, UNITI

Modera:

Tiziana Bossis, Presidente UNITI

Crediti ECM

L’evento è stato accreditato nel Programma Nazionale ECM da IDEAS GROUP S.R.L. con il riconoscimento di n. 6 crediti formativi per coloro che parteciperanno in presenza ed è riservato alle seguenti professioni:

Medico chirurgo – Biologi – Psicologi.

Discipline coinvolte: Dermatologia, Biochimica clinica, Patologia clinica, Genetica medica, Pediatria, Allergologia e immunologia, Anatomia patologica, Laboratorio di genetica medica, Medicina generale, Chirurgia plastica, Radiologia, Oncologia, Medicina interna, Chirurgia vascolare, Chirurgia generale, Igiene e sanità pubblica.

*In collegamento da remoto.

Partecipazione da remoto

Il convegno sarà disponibile anche da remoto tramite Microsoft Teams a questo link e verrà registrato per visionarlo on demand.