Convegno Nazionale UNITI

“Ittiosi: dalla presa in carico clinica al benessere della persona”

16 ottobre 2026
Aula Cavalieri
Via Monti di Creta, 104, Roma

Convegno Nazionale UNITI
in collaborazione con:
Istituto Dermopatico dell’Immacolata

Responsabile Scientifico

Giulia Pascolini

Comitato Scientifico

Giulia Pascolini, Biagio Didona, Giovanni Di Zenzo IDI-IRCCS

Le ittiosi rappresentano un gruppo di malattie genetiche rare della cheratinizzazione caratterizzate da secchezza cutanea, desquamazione cronica e un impatto significativo sulla qualità della vita. La complessità della patologia richiede oggi un approccio multidisciplinare che integri dermatologia, pediatria, genetica, psicologia, nutrizione, medicina narrativa e supporto associativo.

IL PROGRAMMA

Mattino

La persona con ittiosi: clinica, ricerca e presa in carico integrata

09:00 – 09:20 | Saluti istituzionali

• Annarita Panebianco, Direzione Sanitaria IDI-IRCCS
• Tiziana Bossis, Presidente UNITI – Unione Italiana Ittiosi

09:20 – 09:50 | Il percorso diagnostico clinico-genetico e la gestione ambulatoriale

• Giulia Pascolini, IDI-IRCCS
  “Fenotipi noti e rari complessi”
• Giovanni Luca Scaglione, IDI-IRCCS
  “Il ruolo del biologo molecolare a supporto del percorso di diagnosi e cura”
• Manuela Scalise, IDI-IRCCS
  “Il case manager: un collegamento fondamentale tra clinico e paziente”

09:50 – 10:20 | L’evoluzione della cura delle ittiosi: dalle diagnosi cliniche alle sperimentazioni in corso

• Gianluca Tadini, Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico
  aggiornamento stato avanzamento studio Prof
• Heiko Traupe, University of Münster
  “Molecular epidemiology of non-syndromic epidermal differentiation disorders: geographic variability and implications for precision medicine” (videoregistrazione)
• Brena Michela
  “La nuova classificazione delle ITTIOSI” (videoregistrazione)
• Dario Didona, IDI-IRCCS
  “Studi di farmaco in corso”

10:20 – 10:50 | Nuove prospettive terapeutiche e ricerca traslazionale nelle malattie rare della pelle

• Biagio Didona, IDI-IRCCS
  “La gestione terapeutica del paziente: nuove terapie antinfiammatorie”

10:50 – 11:05 | Coffee Break

11:05 – 11:35 | Medicina narrativa e malattie rare

• Ilaria Ciancaleoni Bartoli*, Direttrice Responsabile Osservatorio Malattie Rare (OMaR)
  “Narrazioni rare”
• Testimonianza UNITI
  “L’ittiosi a parole mie”
• Micaela Abbinante*, Specialista comunicazione sanitaria
  “Ascoltare la storia per curare la persona”
• Lorenzo Foddai – Fotografo sociale
  “Più unici che rari”
• Modera Giovanni Di Zenzo, IDI-IRCCS

11:35 – 12:30 | Tavola rotonda “La voce delle famiglie”

Intervengono:

• Tiziana Bossis, Presidente UNITI
• Giulia Pascolini e Biagio Didona, IDI-IRCCS
• Micaela Abbinante, Specialista comunicazione sanitaria
• Andrea Boldrini, caregiver
• Alessandra Brancaccia, caregiver
• Irene Zanello, caregiver

12:30 – 14:00 | Light lunch

Pomeriggio

14:00 – 14:30 | Prendersi cura del caregiver. Carico assistenziale, resilienza e reti di supporto

• Marcello Bettuzzi, UNIAMO
  “Risultati dell’indagine: Vivere con una malattia rara”
• Andrea Diociaiuti*, OPBG
  “Studio sull’impatto delle ittiosi non sindromiche sulla qualità della vita dei pazienti e dei loro familiari”

14:30 – 14:45 | Lo sviluppo emotivo del bambino e della bambina con ittiosi. Uno sguardo psicologico su un’età di passaggio

• Francesca Schir, Consiglio Nazionale dell’Ordine degli Psicologi

14:45 – 15:10 | Ittiosi e benessere psicosociale – Vivere con una malattia visibile

• Tonia Samela, IDI-IRCCS
  “Survey sui bisogni dei pazienti: risultati ottenuti”

15:30 – 15:45 | Alimentazione, microbiota e infiammazione cutanea. Esiste un ruolo della nutrizione nelle malattie infiammatorie della pelle?

• Federica Morichetti, Biologa Nutrizionista
  “La nutraceutica come strumento di prevenzione e terapia delle patologie cutanee”

15:45 – 16:30 | Sessione conclusiva interdisciplinare “Costruire un modello olistico di cura per le ittiosi”

Conduce la sessione conclusiva:

• Maria Pia Sozio, Associazione ASMARA

Intervengono:

• Biagio Didona, IDI-IRCCS
• Giulia Pascolini, IDI-IRCCS
• Tonia Samela, IDI-IRCCS
• Francesca Schir, Consiglio Nazionale dell’Ordine degli Psicologi
• Paola Medde, Presidente Ordine Psicologi Lazio
• Luigi Tarani, Professore Associato di Pediatria, Sapienza Università, Clinica Pediatrica, Dip. Materno Infantile, Policlinico Umberto I, Roma
• Giovanni Di Zenzo, IDI-IRCCS
• Federica Morichetti, Biologa Nutrizionista
• Celeste Pirozzoli, UNITI

Modera:

• Tiziana Bossis, Presidente UNITI

Informazioni ECM

L’evento è stato accreditato nel Programma Nazionale ECM con il riconoscimento di n. 6 crediti formativi per le seguenti professioni:

• Medico chirurgo
• Biologi
• Psicologi

Discipline coinvolte: Dermatologia, Biochimica clinica, Patologia clinica, Genetica medica, Pediatria, Allergologia e immunologia, Anatomia patologica, Laboratorio di genetica medica, Medicina generale, Chirurgia plastica, Radiologia, Oncologia, Medicina interna, Chirurgia vascolare, Chirurgia generale, Igiene e sanità pubblica.

* In collegamento da remoto.

Il convegno sarà disponibile anche da remoto tramite Microsoft Teams e verrà registrato per visionarlo on demand.