Ci sono gesti quotidiani che facciamo senza pensarci, come quello di stringere una mano quando ci presentiamo. Un’azione semplice, durante la quale ci concentriamo sul fare una bella figura e apparire sicuri/e di noi, ma nient’altro.
Ma per chi convive con l’ittiosi, a volte, anche un gesto così normale può diventare un momento carico di pensieri. “Le mie mani raccontano qualcosa prima ancora che io parli.”
Nel video testimonianza di Giovanni, socio di UNITI, emerge una realtà che molte persone con ittiosi conoscono bene: la sensazione di essere osservati prima ancora di essere ascoltati.
Quando la pelle arriva prima delle parole
L’ittiosi è una malattia genetica rara che altera il normale funzionamento della pelle. Può causare secchezza intensa, ispessimento cutaneo, fissurazioni, desquamazione e una sensibilità continua che accompagna la quotidianità. Ma gli effetti non sono solo fisici.
Spesso chi convive con una malattia visibile si trova ad affrontare anche il peso degli sguardi, delle domande non richieste, dell’imbarazzo degli altri o dei pregiudizi.
E così un gesto semplice come una stretta di mano può trasformarsi in qualcosa di diverso:
non più un saluto spontaneo, ma un momento in cui ci si chiede cosa noterà l’altra persona.
L’ittiosi non definisce una persona
Uno degli aspetti più difficili delle malattie rare è proprio questo: sentirsi ridotti a ciò che gli altri vedono per primo.
Eppure dietro quella pelle ci sono vite complete, relazioni, lavoro, emozioni, fragilità e forza. Ci sono persone che ogni giorno affrontano dolore fisico, terapie costanti, gestione della pelle e fatica emotiva, continuando comunque a costruire la propria quotidianità.
Parlarne serve anche a questo, a spostare lo sguardo dalla “diversità” alla persona.
Perché il mese della consapevolezza sull’ittiosi è importante
Maggio è il mese dedicato alla consapevolezza sull’ittiosi. Fare informazione significa aiutare chi non conosce questa malattia a comprendere cosa comporta davvero convivere con una condizione rara e visibile. Significa creare spazi in cui le persone possano sentirsi meno sole, meno giudicate e più comprese.
La consapevolezza cambia il modo in cui guardiamo gli altri. E spesso cambia anche il modo in cui una persona riesce a sentirsi nel mondo.
Se vuoi aiutare a diffondere consapevolezza sull’ittiosi, condividi questo articolo o il reel di Giovanni. Parlarne è un primo passo per fare in modo che nessuno si senta definito soltanto dalla propria pelle.