L’ittiosi è spesso una di quelle condizioni che vengono fraintese al primo sguardo. Molte persone la associano a pelle molto secca, a una scottatura solare o a qualcosa di temporaneo, ma in realtà non è nulla di tutto questo.
Abbiamo chiesto a Luca Tomei, socio di UNITI, di creare un contenuto per sensibilizzare gli utenti sui social media riguardo l’ittiosi, proprio nel mese dedicato all’informazione su questa malattia.
Come racconta Luca, l’ittiosi è una malattia genetica rara che modifica il normale processo di rinnovamento della pelle. In una persona senza ittiosi, la pelle si rigenera in modo equilibrato: le cellule nascono, maturano e si eliminano in un ciclo costante. Nell’ittiosi questo equilibrio si altera, e la pelle tende a produrre cellule in eccesso o a non eliminarle correttamente.
Il risultato è una pelle che può apparire più spessa, secca o arrossata. Ma fermarsi all’aspetto visivo è riduttivo.
Luca Tomei e l’ittiosi: il suo video testimonianza
Una delle cose meno conosciute è che non si tratta solo di ciò che si vede. Può essere una condizione che influisce anche sul benessere fisico quotidiano.
La pelle può tirare, diventare dolorante, dare fastidio nei movimenti o rendere alcune attività più faticose. Non è qualcosa che riguarda solo lo sguardo esterno, ma una gestione costante che cambia da persona a persona. Qui le parole di Luca:
Come racconta, questa malattia non è contagiosa. Uno dei fraintendimenti più diffusi è la paura del contagio. L’ittiosi non è assolutamente contagiosa: non si trasmette con il contatto, né con la vicinanza poiché è una condizione genetica, presente dalla nascita.
Questo punto è fondamentale perché spesso il disagio più grande non è la malattia in sé, ma la reazione degli altri: sguardi, domande e distanza (anche involontaria).
Ad oggi non esiste una cura risolutiva per l’ittiosi. Esistono però trattamenti e strategie di gestione che aiutano a migliorare la qualità della vita e a ridurre i sintomi. È una condizione cronica, che richiede attenzione, cura costante e consapevolezza.
Maggio: il mese della consapevolezza sull’ittiosi
Maggio è dedicato alla sensibilizzazione sull’ittiosi. Un’occasione importante per aumentare la conoscenza di questa condizione rara e ridurre stigma e disinformazione.
Parlarne non è solo informazione: è un modo concreto per cambiare lo sguardo collettivo. Condividere contenuti, fare domande con rispetto e informarsi sono piccoli gesti che possono avere un impatto reale.
Perché la consapevolezza inizia sempre da qui: dal capire prima di giudicare.