Convegno nazionale UNITI

16 ottobre 2026
Istituto Dermopatico dell’Immacolata – Roma
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benvenuti e benvenute in uniti

L’Unione Italiana Ittiosi

UNITI nasce per unire le persone che convivono con l’ittiosi e chi, a diverso titolo, ne è coinvolto. È uno spazio di incontro, ascolto e orientamento, dove pazienti, famiglie, medici e istituzioni possono riconoscersi e fare rete. In un contesto in cui mancano realtà di riferimento a livello nazionale, UNITI rappresenta un punto di connessione e supporto concreto.

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UNITI, per combattere insieme

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CHE COS'è L'ITTIOSI

Le ittiosi sono un gruppo di malattie genetiche rare, non contagiose, che colpiscono la pelle, alterandone il naturale processo di rinnovamento.

Possono renderla secca, ispessita, arrossata o coperta di squame, con manifestazioni molto diverse da persona a persona.

Cos’è l’ittiosi

CHE COSA FACCIAMO

UNITI riunisce persone con ittiosi, famiglie e professionisti per offrire supporto, informazione e ascolto. Lavoriamo per migliorare la qualità della vita, contrastare l’isolamento e tutelare i diritti dei pazienti. Promuoviamo la ricerca scientifica e la conoscenza della malattia, costruendo una rete medica, sociale e – soprattutto – umana.

Attività e ricerca

chiedere aiuto è un diritto

Chi convive con l’ittiosi ha diritto a specifiche tutele. Oltre all’esenzione per malattia rara, è possibile richiedere il riconoscimento dell’invalidità civile e, in alcuni casi, dell’handicap grave. Sono percorsi diversi, non automatici, ma importanti per accedere a supporti, agevolazioni e servizi utili.

Diritto alla salute

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Ogni anno tantissime persone si uniscono alla nostra causa. Con soli 30 euro all’anno puoi diventare socio e sostenerci. 

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Con il tuo 5×1000 puoi aiutare tantissimi bambini/e e persone malate di ittiosi. Non ti costa nulla. Ricordati di mettere il CF 97298010584 in fase di dichiarazione dei redditi.

Come donare il 5×1000

Avvicinati

L'ittiosi non è contagiosa

Ancora oggi molte persone pensano che l’ittioli sia contagiosa. Non lo è affatto, è solo un dettaglio estetico che ci rende unici e uniche. Aiutaci a diffondere questo messaggio. 

Domande e risposte

#unitiforuffi

L’Unione Italiana Ittiosi sostiene e promuove la raccolta fondi del comitato UFFI (United for Fighting Ichtyosis) per finanziare la ricerca condotta dal Prof Heiko Traupe insieme all’Università di Munster e al Leibniz Institute for Molecular Pharmacology

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Il ritorno a scuola è un momento importante per ogni bambino/a e per la sua famiglia. Per un bambino/a con ittiosi, l'inizio della scuola può richiedere qualche attenzione in più: la gestione della pelle durante la giornata, il caldo e l'attività fisica, la necessità...
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Le 12 domande più frequenti sull’ittiosi: una guida con le risposte che cerchi

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ExpoAid 2026: il più grande evento dedicato alle malattie rare e alle disabilità

EXPOAID è stato un importante momento di confronto tra istituzioni, associazioni e persone con disabilità. Anche UNITI ha partecipato per ascoltare, portare la voce delle persone con ittiosi e raccogliere spunti utili per continuare il proprio lavoro. Tra i temi più...
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Ittiosi e caldo: 6 consigli per affrontare l’estate

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Stringere una mano quando convivi con l’ittiosi: quello che spesso gli altri non vedono

Ci sono gesti quotidiani che facciamo senza pensarci, come quello di stringere una mano quando ci presentiamo. Un'azione semplice, durante la quale ci concentriamo sul fare una bella figura e apparire sicuri/e di noi, ma nient’altro. Ma per chi convive con l’ittiosi,...
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Ti sei mai fermato/a a pensare a cosa fa la tua pelle ogni giorno? È qualcosa che diamo per scontato. La pelle lavora continuamente per proteggerci, regolare la temperatura e mantiene il corpo protetto. Eppure ci accorgiamo davvero di lei solo quando qualcosa cambia....
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Ittiosi e racconti: “La mia non è una semplice pelle secca e arrossata”

L’ittiosi è spesso una di quelle condizioni che vengono fraintese al primo sguardo. Molte persone la associano a pelle molto secca, a una scottatura solare o a qualcosa di temporaneo, ma in realtà non è nulla di tutto questo. Abbiamo chiesto a Luca Tomei, socio di...
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Partecipare per migliorare: cosa portiamo a casa dal convegno delle associazioni in rete Telethon

Partecipare a momenti di confronto e formazione è una componente fondamentale per il lavoro di un’associazione. Il convegno delle associazioni in rete organizzato da Fondazione Telethon ha rappresentato un’occasione preziosa per...
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Weekend sociale a Terni: due giorni di confronto, memoria e partecipazione

Dopo il convegno on line, a cui hanno potuto partecipare anche persone esterne all’associazione, UNITI ha invitato soci e socie a trascorrere un weekend sociale insieme. Così, il 15 e 16 novembre, ci siamo ritrovati a Terni, per vivere due giornate all’insegna del...
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