benvenuti e benvenute in uniti
L’Unione Italiana Ittiosi
UNITI nasce per unire le persone che convivono con l’ittiosi e chi, a diverso titolo, ne è coinvolto. È uno spazio di incontro, ascolto e orientamento, dove pazienti, famiglie, medici e istituzioni possono riconoscersi e fare rete. In un contesto in cui mancano realtà di riferimento a livello nazionale, UNITI rappresenta un punto di connessione e supporto concreto.
UNITI, per combattere insieme
Il nostro impegno, il tuo impegno
CHE COS'è L'ITTIOSI
Possono renderla secca, ispessita, arrossata o coperta di squame, con manifestazioni molto diverse da persona a persona.
CHE COSA FACCIAMO
UNITI riunisce persone con ittiosi, famiglie e professionisti per offrire supporto, informazione e ascolto. Lavoriamo per migliorare la qualità della vita, contrastare l’isolamento e tutelare i diritti dei pazienti. Promuoviamo la ricerca scientifica e la conoscenza della malattia, costruendo una rete medica, sociale e – soprattutto – umana.
chiedere aiuto è un diritto
Chi convive con l’ittiosi ha diritto a specifiche tutele. Oltre all’esenzione per malattia rara, è possibile richiedere il riconoscimento dell’invalidità civile e, in alcuni casi, dell’handicap grave. Sono percorsi diversi, non automatici, ma importanti per accedere a supporti, agevolazioni e servizi utili.
Diventa socio
unisciti a noi o rinnova l'iscrizione
Ogni anno tantissime persone si uniscono alla nostra causa. Con soli 30 euro all’anno puoi diventare socio e sostenerci.
Aiutaci ad aiutare
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Con il tuo 5×1000 puoi aiutare tantissimi bambini/e e persone malate di ittiosi. Non ti costa nulla. Ricordati di mettere il CF 97298010584 in fase di dichiarazione dei redditi.
Avvicinati
L'ittiosi non è contagiosa
Ancora oggi molte persone pensano che l’ittioli sia contagiosa. Non lo è affatto, è solo un dettaglio estetico che ci rende unici e uniche. Aiutaci a diffondere questo messaggio.
#unitiforuffi
L’Unione Italiana Ittiosi sostiene e promuove la raccolta fondi del comitato UFFI (United for Fighting Ichtyosis) per finanziare la ricerca condotta dal Prof Heiko Traupe insieme all’Università di Munster e al Leibniz Institute for Molecular Pharmacology
News in evidenza
Sindrome di Sjögren-Larsson: avviata la fase II dello studio sul farmaco NS2
Aldeyra Therapeutics, società di biotecnologie focalizzata sullo sviluppo di prodotti per il trattamento di malattie legate alla aldeidi libere, ha annunciato di aver arruolato il primo paziente nella fase II della sperimentazione clinica del farmaco...
Il FIRST Research Grant ha sovvenzionato il Dott. Ryan O’Shaughnessy, dell’UCL Istituto della Salute Pediatrica, Londra, Regno Unito.
Il dott. Ryan O’Shaughnessy ha ricevuto $50,000 dal programma Assegni di Ricerca della FIRST per continuare il suo lavoro di individuazione dei processi di desquamazione nell’ittiosi.
Gli ultimi aggiornamenti sul Programma di Scoperte Genetiche a Yale…
I dottori Keith Choate e Brittany Craiglow e il loro team di ricerca del Progetto dell’Università di Yale sui Disordini della Cheratizzazione stanno impiegando gli strumenti genetici per identidicare nuovi geni che causano l’ittiosi e altre tipologie di pelle correlate (conosciuti anche come “disordini di cheratizzazione”).
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