benvenuti e benvenute in uniti
L’Unione Italiana Ittiosi
UNITI nasce per unire le persone che convivono con l’ittiosi e chi, a diverso titolo, ne è coinvolto. È uno spazio di incontro, ascolto e orientamento, dove pazienti, famiglie, medici e istituzioni possono riconoscersi e fare rete. In un contesto in cui mancano realtà di riferimento a livello nazionale, UNITI rappresenta un punto di connessione e supporto concreto.
UNITI, per combattere insieme
Il nostro impegno, il tuo impegno
CHE COS'è L'ITTIOSI
Possono renderla secca, ispessita, arrossata o coperta di squame, con manifestazioni molto diverse da persona a persona.
CHE COSA FACCIAMO
UNITI riunisce persone con ittiosi, famiglie e professionisti per offrire supporto, informazione e ascolto. Lavoriamo per migliorare la qualità della vita, contrastare l’isolamento e tutelare i diritti dei pazienti. Promuoviamo la ricerca scientifica e la conoscenza della malattia, costruendo una rete medica, sociale e – soprattutto – umana.
chiedere aiuto è un diritto
Chi convive con l’ittiosi ha diritto a specifiche tutele. Oltre all’esenzione per malattia rara, è possibile richiedere il riconoscimento dell’invalidità civile e, in alcuni casi, dell’handicap grave. Sono percorsi diversi, non automatici, ma importanti per accedere a supporti, agevolazioni e servizi utili.
Diventa socio
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Ogni anno tantissime persone si uniscono alla nostra causa. Con soli 30 euro all’anno puoi diventare socio e sostenerci.
Aiutaci ad aiutare
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Con il tuo 5×1000 puoi aiutare tantissimi bambini/e e persone malate di ittiosi. Non ti costa nulla. Ricordati di mettere il CF 97298010584 in fase di dichiarazione dei redditi.
Avvicinati
L'ittiosi non è contagiosa
Ancora oggi molte persone pensano che l’ittioli sia contagiosa. Non lo è affatto, è solo un dettaglio estetico che ci rende unici e uniche. Aiutaci a diffondere questo messaggio.
#unitiforuffi
L’Unione Italiana Ittiosi sostiene e promuove la raccolta fondi del comitato UFFI (United for Fighting Ichtyosis) per finanziare la ricerca condotta dal Prof Heiko Traupe insieme all’Università di Munster e al Leibniz Institute for Molecular Pharmacology
News in evidenza
Terapia genica: a Modena nasce l’EB HUB per l’epidermolisi bollosa
Ieri è stata firmata la convenzione tra l’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena e Holostem per la realizzazione di una nuova area di Dermatologia al Policlinico, dedicata ai pazienti affetti da epidermolisi bollosa (EB) e alla...
De Luca promette: «Presto aggrediremo l’ ittiosi lamellare»
«In futuro ci occuperemo anche dell’ittiosi lamellare ‘classica’”–, assicura De Luca. Si tratta della forma ‘principale’ della patologia».
Novità incoraggianti per la Cheratodermia da loricrina, una variante della sindrome di VOHWINKEL.
In uno studio pubblicato su Life Science Alliance, il team di ricerca, tra cui Toshifumi Nomura e Shotaro Suzuki dell’Università di Hokkaido, ha osservato la pelle dei pazienti per un periodo prolungato.
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