benvenuti e benvenute in uniti
L’Unione Italiana Ittiosi
UNITI nasce per unire le persone che convivono con l’ittiosi e chi, a diverso titolo, ne è coinvolto. È uno spazio di incontro, ascolto e orientamento, dove pazienti, famiglie, medici e istituzioni possono riconoscersi e fare rete. In un contesto in cui mancano realtà di riferimento a livello nazionale, UNITI rappresenta un punto di connessione e supporto concreto.
UNITI, per combattere insieme
Il nostro impegno, il tuo impegno
CHE COS'è L'ITTIOSI
Possono renderla secca, ispessita, arrossata o coperta di squame, con manifestazioni molto diverse da persona a persona.
CHE COSA FACCIAMO
UNITI riunisce persone con ittiosi, famiglie e professionisti per offrire supporto, informazione e ascolto. Lavoriamo per migliorare la qualità della vita, contrastare l’isolamento e tutelare i diritti dei pazienti. Promuoviamo la ricerca scientifica e la conoscenza della malattia, costruendo una rete medica, sociale e – soprattutto – umana.
chiedere aiuto è un diritto
Chi convive con l’ittiosi ha diritto a specifiche tutele. Oltre all’esenzione per malattia rara, è possibile richiedere il riconoscimento dell’invalidità civile e, in alcuni casi, dell’handicap grave. Sono percorsi diversi, non automatici, ma importanti per accedere a supporti, agevolazioni e servizi utili.
Diventa socio
unisciti a noi o rinnova l'iscrizione
Ogni anno tantissime persone si uniscono alla nostra causa. Con soli 30 euro all’anno puoi diventare socio e sostenerci.
Aiutaci ad aiutare
Dona il tuo 5x1000
Con il tuo 5×1000 puoi aiutare tantissimi bambini/e e persone malate di ittiosi. Non ti costa nulla. Ricordati di mettere il CF 97298010584 in fase di dichiarazione dei redditi.
Avvicinati
L'ittiosi non è contagiosa
Ancora oggi molte persone pensano che l’ittioli sia contagiosa. Non lo è affatto, è solo un dettaglio estetico che ci rende unici e uniche. Aiutaci a diffondere questo messaggio.
#unitiforuffi
L’Unione Italiana Ittiosi sostiene e promuove la raccolta fondi del comitato UFFI (United for Fighting Ichtyosis) per finanziare la ricerca condotta dal Prof Heiko Traupe insieme all’Università di Munster e al Leibniz Institute for Molecular Pharmacology
News in evidenza
Un anticorpo monoclonale per contrastare la sindrome di Clouston
AAA Nota Bene: per ampliare questo studio stiamo cercando pazienti con la Sinfrome di KID cheratite-ittiosi-sordità. Contattaci su info@ittiosi.it Un nuovo studio dell’Istituto di biochimica e biologia cellulare del Cnr di Monterotondo, in collaborazione con...
Cordoglio per la scomparsa del Dott. Mauro Paradisi
La nostra associazione, per anni seguita dal Dott. Paradisi, si unisce al dolore della famiglia, per l’inaspettata notizia della sua scomparsa.
Risultati incoraggianti dalla sperimentazione clinica di fase 1/2 di KB105 in pazienti con ittiosi ARCI correlata al TGM1
Krystal Biotech ha annunciato i risultati positivi, pur provvisori, dalla sperimentazione clinica di fase 1/2 di KB105 in pazienti con ittiosi congenita autosomica recessiva correlata al TGM1 (ARCI)
Iniziative
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Pubblicazioni
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