Incontro tra l’Azienda USL Toscana Nord Ovest (ATNO) e le Associazioni dei Pazienti con Malattie Rare
La rete dell’Azienda USL Toscana nord ovest dedicata alle Malattie Rare ha organizzato un incontro con professionisti del settore e rappresentanti delle associazioni di pazienti affetti da patologie rare, inclusi partecipanti provenienti da fuori regione.L’incontro si...
Human Care: l’umanizzazione delle cure tra etica, empatia e innovazione
In occasione della Giornata Mondiale della Salute si è svolto il 1° Open Meeting Human Care, un evento che ha preso il via nella suggestiva cornice della Certosa di Pontignano (Siena) lo scorso 7 aprile 2025. Un percorso collettivo e visionario che mette la persona al...
UNITI a Bruxelles per l’Assemblea Generale ENI 2025
Lo scorso 28 marzo 2025, si è tenuta a Bruxelles l’Assemblea Generale Annuale di ENI – European Network for Ichthyosis, l’appuntamento che ogni anno riunisce le associazioni europee che si occupano di ittiosi. A rappresentare UNITI – Unione Italiana Ittiosi è stata...
Archivio Notizie
Mamma e figlio di un anno cacciati dall’aereo per una malattia genetica della pelle
La donna ha spiegato al membro dello staff che lei e e suo figlio avevano una rara condizione genetica della pelle chiamata ittiosi, che fa apparire la pelle come fosse coperta da squame, screpolata ed inspessita.
Ittiosi Sindromiche: nuova luce sulla rara sindrome di CEDNIK
I ricercatori hanno studiato un pesce zebra privato della capacità di produrre SNAP29 e che mima dunque i tratti tipici della sindrome di CEDNIK (Cerebral Dysgenesis, Neuropathy, Ichthyosis and Keratoderma)
Malattie rare, Damascelli (Fi): ‘Nota Ministero consente erogazione farmaci insostituibili’
Nota del consigliere regionale di Forza Italia, Domenico Damascelli, che chiede alle Asl di non perdere altro tempo