In occasione della Giornata Mondiale della Salute si è svolto il 1° Open Meeting Human Care, un evento che ha preso il via nella suggestiva cornice della Certosa di Pontignano (Siena) lo scorso 7 aprile 2025. Un percorso collettivo e visionario che mette la persona al centro, valorizzando la relazione di cura e il ruolo della cultura e della tecnologia nella trasformazione del sistema sanitario.
Un cammino condiviso: da Siena a Portofino e Udine
Durante la plenaria inaugurale è stata annunciata l’espansione del progetto con incontri futuri a Portofino e Udine, sottolineando la portata nazionale dell’iniziativa. Paolo Petralia, Direttore Generale ASL 4 Liguria e Coordinatore Community Ambassador, ha lanciato un messaggio potente: “Bisogna prendersi cura, prima di curare” – richiamando esperienze virtuose di umanizzazione già attive ad Alessandria e Udine.
Claudio Vagnini ha sottolineato che l’empatia è la via obbligata per un sistema sanitario più umano, integrando terapie tradizionali con attività come yoga, danza, pet-therapy e lettura. Mario Del Vecchio (Università di Firenze) ha evidenziato come il divario tra promesse e attese generi le maggiori criticità, mentre Vincenzo La Regina (Ministero della Salute) ha presentato il modello teorico del “Triangolo della Salute”, che lega cura, benessere organizzativo e umanizzazione.
Etica e relazioni nella cura: la centralità della persona
Durante la sessione “Comunicazione, soft skills e umanizzazione” a Pisa, è stato ribadito il ruolo fondamentale dell’etica della relazione di cura, specie in ambito pediatrico, dove la pianificazione condivisa richiede uno sguardo tripartito tra medico, paziente e famiglia. Don Luigi Zucaro (OPBG) ha ricordato che ogni essere umano è finito e vulnerabile e che l’etica va interpretata alla luce della relazione specifica. Il Progetto Perla, promosso dalla Fondazione Policlinico Gemelli, propone un cambio di paradigma: dal “to cure” al “to care”, trasformando il ricovero in un momento olistico centrato sull’unicità del paziente. Le operatrici Orietta Sofo e Manuela Cavalletti hanno raccontato l’importanza dell’ascolto attivo e del coinvolgimento reale del malato, chiedendosi: “Se fosse mio figlio, mio padre, mio marito… cosa vorrei per lui?”.
Il modello Family-Centered Care, illustrato da Licia Lugli e Marisa Pugliese (AOU Modena), integra la formazione continua sulle competenze comunicative come parte integrante della cura stessa. Andrea Pozza (Università di Siena – AOU Senese) ha parlato del diritto a dire “no”, della normalizzazione del disagio emotivo e della creazione di spazi dedicati al benessere di operatori e pazienti.
Le cure passano anche dal benessere organizzativo
Human Care guarda anche all’interno delle organizzazioni sanitarie. Michela Ferlenghi (ASL 4 Liguria) ha illustrato iniziative volte a creare un clima collaborativo, come colazioni informali tra nuovi assunti e dirigenti. Carmen Cappitella (AOU Sant’Andrea di Roma) ha descritto il progetto Tobia, dedicato a bambini fragili, e i massaggi affettivi da parte degli infermieri per potenziare la relazione terapeutica.
La tecnologia è un’alleata preziosa dell’umanizzazione: lo dimostra lo studio pilota KIMPO, presentato da Licia Grazzi (IRCCS Carlo Besta), che propone sessioni online di mindfulness per pazienti e caregiver anche nel post-dimissione, con percorsi differenziati per madri e padri.
Cultura e linguaggi per la cura: dalla società all’identità ospedaliera
“La cultura è il terreno su cui si fonda la cura” ha sottolineato il prof. Fabio Mugnaini (Università di Siena), evidenziando come realtà come Emergency e Medici Senza Frontiere incarnino un modello di assistenza senza confini. Maria Raponi (OPBG) ha illustrato come l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù si prenda cura non solo del piccolo paziente, ma dell’intero nucleo familiare, inclusi fratelli e nonni, bilanciando tempi, risorse e bisogni affettivi. Nel Progetto Ohana del Gemelli, la coordinatrice C. Pistacchio ha raccontato la mappatura della provenienza culturale degli operatori per facilitare il dialogo con pazienti stranieri, migliorando comprensione e fiducia: “Se il paziente capisce, le cure funzionano meglio”. Presso l’ ASL 4 Liguria è stato creato uno “spazio etico” per la riflessione condivisa, mentre Ines Ricciato (AOU Senese) ha descritto collaborazioni con enti culturali per trasformare l’attesa delle cure in un tempo di benessere.
Cultura come strumento di welfare e nuova governance
Anna Bertani e l’avvocato Ugo Marinelli hanno parlato di progetti che, a Modena, mettono la danza al centro di un welfare culturale integrato, sottolineando che l’intelligenza artificiale non potrà mai sostituire la profondità delle emozioni umane. Marinelli ha inoltre evidenziato la necessità di strumenti legali adeguati per facilitare le interazioni tra aziende sanitarie, pazienti, associazioni e istituzioni.
“Se i nostri occhi potessero vedere le nostre anime e non i nostri corpi, quanto sarebbe diversa la nostra idea di bellezza!” — Frida Kahlo
Innovazione nei percorsi di cura e umanizzazione per pazienti con insufficienza renale cronica
Collaborazioni e innovazioni
I percorsi di cura per pazienti con insufficienza renale cronica stanno evolvendo grazie alla collaborazione tra associazioni di pazienti, ospedali, università e industria, con l’obiettivo di migliorare la qualità della vita. La telemedicina è diventata uno strumento cruciale per superare barriere geografiche, soprattutto in aree montane o remote, facilitando accessibilità e monitoraggio a domicilio.
Privacy e comunicazione
Un servizio innovativo consente la consegna di referti via email o SMS a circa 1000 pazienti in day service, snellendo i tempi con consenso informato e responsabilità del paziente, seppur con limiti nella piena garanzia della privacy. Durante le endoscopie, un SMS avvisa l’accompagnatore al risveglio del paziente, riducendo ansia e migliorando l’esperienza di attesa.
Progetto ANED su anemia e benessere psicologico
Promosso da ANED e finanziato da GSK, il progetto affronta l’anemia nei pazienti renali con l’obiettivo di creare valore sociale per pazienti e caregiver. Sono stati sviluppati:
- Un prontuario di auto-aiuto con esercizi di mindfulness e compassione.
- Gruppi psicologici online su Google Meet.
- Questionari pre/post per valutare distress e qualità della vita.
Tecniche psicologiche impiegate: Terapia Cognitivo-Comportamentale (TCC), mindfulness, ACT e compassion-focused therapy, grazie a un team integrato di psicologi, nefrologi e volontari.
Risultati e prospettive
I pazienti con maggiore distress iniziale hanno mostrato benefici significativi, così come i caregiver. Criticità emerse riguardano la numerosità ridotta, il focus iniziale sull’anemia e l’accessibilità delle modalità online. Tra le prospettive future: validazione su campioni più ampi, percorsi in presenza, inserimento del supporto psicologico nella routine clinica e valutazioni a lungo termine.
Telemedicina e teledialisi
Durante la pandemia Covid è stata attivata la teledialisi e una linea telefonica 24/7, migliorando il supporto tecnico e l’umanizzazione della cura. L’integrazione di tecnologie nuove e consolidate ha rafforzato la fiducia e l’alleanza terapeutica tra pazienti, nefrologi e psicologi.
Visione etica e ruolo delle associazioni
L’umanizzazione si fonda su altruismo, trasparenza e uso etico della tecnologia. Le associazioni di pazienti hanno un ruolo centrale nella gestione delle cronicità, e l’intelligenza artificiale è vista come supporto all’intelligenza umana, non un sostituto.
La tecnologia educa, rafforza la fiducia nel medico e migliora l’adesione terapeutica.
Etica e innovazione tecnologica nella sanità: focus su medicina penitenziaria e digitalizzazione
Etica e medicina
La tecnologia non può sostituire il contatto umano; l’etica deve restare centrale nell’innovazione. Il valore della cura si misura sulla qualità di vita e sull’universalità dell’accesso. In Europa sono stati pubblicati documenti-guida sull’etica della ricerca scientifica. Il dialogo medico-famiglia, soprattutto in pediatria, rimane irrinunciabile. La Legge Gelli ha ridotto le autopsie, con una conseguente perdita di feedback clinico, e serve una formazione etica più diffusa tra i giovani medici.
Esperienza nella sanità penitenziaria
Il carcere di Chiavari, con 70 detenuti e sovraffollamento al 50% stranieri, ha avviato progetti di telemedicina e metaverso sanitario, ottenendo:
- Riduzione dei costi di 1.100 €.
- Miglioramento della comunicazione, anche con pazienti stranieri.
Il progetto è stato replicato da altre istituzioni, dimostrando come l’innovazione possa portare benefici anche in contesti fragili.
Tecnologie per l’umanizzazione in ambito ospedaliero
L’Ospedale di Siena ha introdotto:
- Carrozzine elettriche e sistemi per ipovedenti.
- Un avatar interattivo anche in lingua dei segni.
- Un nuovo sito web con dati in tempo reale su pazienti e parcheggi.
- Visori 3D nei reparti di oncologia e neurologia, con gradimento del 100%.
- Sistema Bluetooth per prevenire l’allontanamento di pazienti con demenza.
- Totem e monitor per migliorare accoglienza e privacy negli appuntamenti.
Digitalizzazione dei servizi sanitari
Nel 2024:
- Sono stati inviati 32.000 referti digitali via email/SMS, risparmiando tempo e costi.
- 23.508 cittadini hanno evitato visite in ospedale.
- Sono stati distribuiti 45.000 CD di referti, con il 55% dei pazienti che ha scelto punti di ritiro alternativi.
- È stato sviluppato un sistema informatizzato per referti di anatomia patologica, garantendo riservatezza e accessibilità.
Conclusione
Human Care rappresenta una visione sistemica della sanità che integra etica, empatia e innovazione tecnologica per umanizzare le cure, valorizzando la persona, la relazione e la cultura come fondamenti imprescindibili per un sistema più inclusivo, efficace e sostenibile.