Il Ministero ha emanato una circolare che dovrebbe porre fine all’odissea di un bambino pugliese affetto da una malattia rara, l’ittiosi congenita”, è quanto sostiene il consigliere regionale Domenico Damascelli.
“Da Roma, infatti, confermano che l’erogazione di prodotti extra Lea, di base non permessa alle Regioni sottoposte a Piano di rientro sanitario, può essere consentita nei casi di insostituibilità e indispensabilità del farmaco – continua il forzista –. Il bambino di cui si è parlato nei giorni scorsi è affetto da una malattia per la quale non esiste cura, ma sono possibili solo trattamenti con farmaci infungibili, ovvero senza alternativa terapeutica. Farmaci indispensabili per evitare al piccolo continue infezioni e sofferenze su tutto il corpo, ma prodotti di fascia C. Ergo, la Asl aveva stabilito all’improvviso di non sostenerne più il costo: si tratta, infatti, di trattamenti particolarmente onerosi, revocando il piano terapeutico, per seguire gli indirizzi romani. La Regione ha subìto passivamente le direttive ministeriali, lasciando le famiglie dei pazienti con malattie rare nel loro dolore quotidiano e tra mille difficoltà. Adesso, a fronte della battaglia delle associazioni, che avrebbe dovuto fare il Governo regionale, il Ministero della Salute si è reso conto del problema e ha diramato una nuova nota in cui spiega che le Asl, verificata l’indispensabilità e l’insostituibilità del farmaco, anche se di fascia C, possono erogarlo”.
“Pertanto, chiedo che si proceda celermente per assicurare alle famiglie un sostegno adeguato – conclude Damascelli –: è inaccettabile negare le cure a chi non può vivere senza. E prima di alzare le mani di fronte a direttive nazionali, con la consueta pratica dello scaricabarile, ci si ricordi che è un dovere lottare anche con le altre istituzioni per tutelare il diritto alla salute dei cittadini”.
Fonte: https://www.bitontolive.it/news/attualita/787052/malattie-rare-damascelli-fi-nota-ministero-consente-erogazione-farmaci-insostituibili