La rete dell’Azienda USL Toscana nord ovest dedicata alle Malattie Rare ha organizzato un incontro con professionisti del settore e rappresentanti delle associazioni di pazienti affetti da patologie rare, inclusi partecipanti provenienti da fuori regione.
L’incontro si è svolto il 30 maggio 2025 a Pisa, presso l’Hotel Galilei.
L’evento si è aperto con i saluti istituzionali di Alessandro Sergi, direttore dello Staff della Direzione dell’ASL. A seguire, sono intervenute da remoto Cecilia Berni, responsabile organizzativa della Rete Malattie Rare della Regione Toscana, e Cristina Scaletti, responsabile clinica della stessa rete.
È quindi intervenuta Angela Arcuri, presidente del Forum Toscano delle Associazioni Malattie Rare, con una relazione sul tema: “Il Forum Toscano delle Associazioni delle Malattie Rare e l’importanza delle Associazioni di Persone con Malattia Rara in Europa, in Italia e in Toscana”. Nel suo intervento, Arcuri ha anche ricordato il prossimo appuntamento previsto per novembre 2025 a Firenze, al quale sono invitati tutti e tutte e che vedrà la partecipazione delle ASL toscane al completo, e non solo.
Successivamente, Marco Esposito, vicepresidente del Forum Toscano Malattie Rare, ha trattato il tema “Medicinali, Ausili e Protesi nelle Malattie Rare”.
Ludovica Mazzei, dell’ISPRO, ha poi approfondito il funzionamento del Centro di Ascolto per le Malattie Rare, sottolineando come chi vi si rivolge cerchi principalmente supporto psicologico per affrontare la malattia, ma anche assistenza nel superare difficoltà comunicative con i propri curanti.
È seguita una tavola rotonda aperta dal titolo “Le associazioni si presentano e gli specialisti ATNO rispondono”, alla quale ha partecipato anche l’associazione UNITI, insieme ai professionisti dell’Azienda USL Toscana nord ovest Patrizia Fistesmaire, Daniele Orsucci e Claudio Belcari.
UNITI ha posto l’accento sulla necessità di considerare l’ittiosi non solo come una patologia dermatologica, ma anche per il suo profondo impatto psico-sociale sulle persone che ne sono affette. Ha inoltre evidenziato l’urgenza di garantire il riconoscimento del diritto alle cure, troppo spesso disatteso in molte aree del Paese, inclusa la stessa Toscana, come ha testimoniato una socia dell’associazione raccontando la propria esperienza diretta.
Il confronto è stato moderato da Maria Chiara Dell’Amico, referente aziendale per le Malattie Rare. In chiusura, insieme ai referenti delle altre Aziende sanitarie – Adriano Turchi (Sud Est) e Elena Carucci (Centro) – sono stati condivisi i tre obiettivi principali della bozza di progetto comune alle tre ASL toscane:
- Migliorare il collegamento con il territorio
- Rendere più efficace la comunicazione con gli utenti, aumentando il loro livello di conoscenza sull’offerta della Rete Toscana Malattie Rare
- Attivare un tavolo tecnico dedicato alla transizione pediatrico-adulto
Nel corso dell’incontro è stata ribadita l’importanza di sviluppare, nel rispetto delle direttive regionali, percorsi integrati tra le aziende sanitarie toscane, con il recepimento dei PDTA regionali.
L’iniziativa ha inoltre attivato un nuovo canale di comunicazione stabile tra le tre Aziende sanitarie territoriali e le rappresentanze di secondo livello delle associazioni dei pazienti, in particolare con il Forum delle Associazioni Toscane Malattie Rare.
È stato infine sottolineato che anche medici e pediatri di famiglia potranno entrare a far parte di questa rete.