2013-2016
Il 16 ottobre 2014 è stato sancito l’accordo tra Governo, Regioni e Province autonome di Treno e Bolzano che adotta un Piano Nazionale per le Malattie Rare 2013 2016 (PNMR).
Si tratta di un documento attesissimo da tutta la comunità italiana dei malati rari, perché costituisce una svolta determinante nella parabola storica delle malattie rare nel nostro Paese da quando nel 1999 furono dichiarate dall’UE una “Priorità di sanità pubblica”. Inoltre il PNMR rappresenta una risposta alle Raccomandazioni del Consilium europeo per una azione comune nel settore delle malattie rare, emanate nel 2009. L’adozione da parte dei Paesi comunitari di un piano nazionale per le malattie rare costituisce, infatti, una delle azioni raccomandate per costruire una strategia per le malattie rare. Strategia unica europea, integrata, globale e a lungo termine fatta propria dalla comunità dei malati rari e familiari e rilanciata da EURODIS a livello europeo e da UNIAMO in Italia per meglio affrontare i problemi che caratterizzano le malattie rare e soddisfare i bisogni dei malati rari.