Giornata Mondiale delle Malattie Rare: la persona al centro
La Giornata Mondiale delle Malattie Rare ha acceso i riflettori sulla necessità di un piano nazionale che renda operative le leggi esistenti e sostenga la ricerca, in particolare quella indipendente. L'evento "𝐋𝐚 𝐩𝐞𝐫𝐬𝐨𝐧𝐚 𝐚𝐥 𝐜𝐞𝐧𝐭𝐫𝐨: 𝐢 𝐬𝐮𝐨𝐢 𝐝𝐢𝐫𝐢𝐭𝐭𝐢. 𝐒𝐭𝐨𝐫𝐢𝐞 𝐝𝐢 𝐝𝐢𝐚𝐠𝐧𝐨𝐬𝐢 𝐞...
Convegno nazionale UNITI 2024: cosa è emerso e quali le sfide per il futuro
Un’occasione di incontro e confronto per ricordare la centralità del paziente in quanto persona, con interventi a carattere non solo medico-scientifico, ma anche socio-sanitario. Questa l’esperienza dei tanti che in presenza e da remoto, grazie al supporto di UNIAMO,...
Convegno Nazionale UNITI 2024. Programma 5 Ottobre
Il Convegno nazionale di UNITI 2024 avrà luogo in modalità ibrida, quindi sia in presenza che in diretta online su piattaforma zoom, e durerà l'intera giornata di sabato 5 ottobre dalle 9:00 alle 18:00. Vedrà la realizzazione principalmente di interventi...
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Il 4 Settembre 2018 il Comitato Uffi – United for Fighting Ichthyosis ha effettuato il primo bonifico a favore della squadra di ricerca delProf. Heiko Traupe, per un ammontare di Euro 100.000
In due mesi Comitato UFFI, in persona di Elena Ravano de Calheiros, mamma di Beatriz e Leonor insieme a UNITI – Unione Italiana Ittiosi, rappresentata dalla consigliera Alessandra Colabraro, mamma di Anna, ha raccolto questa importante cifra, che permetterà all’equipe scientifica tedesca di lavorare al primo grande step della ricerca per la produzione dell’idrogel contenente l’enzima TGM1, in grado di guarire la pelle dall’ittiosi lamellare
Designazione di farmaco orfano per il trattamento dell’ittiosi congenita autosomica recessiva (ARCI)
La Food and Drug Administration (FDA) statunitense ha concesso la designazione di farmaco orfano al “KB105” della Krystal Biotech per il trattamento di pazienti con ittiosi congenita autosomica recessiva (ARCI) transglutaminasi 1 (TGM-1)
Almirall punta sulla dermatologia e fa suoi gli antiacne di Allergan.
Buone notizie su una possibile e prossima ri-commercializzazione del #tazarotene (#zorac #tazorac), trattamento topico molto utilizzato dai pazienti di ittiosi come alternativa ai retinoidi assunti per via orale.