Maggio è L’Ichthyosis Awareness Month (IAM).
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Novità incoraggianti per la Cheratodermia da loricrina, una variante della sindrome di VOHWINKEL.
In uno studio pubblicato su Life Science Alliance, il team di ricerca, tra cui Toshifumi Nomura e Shotaro Suzuki dell’Università di Hokkaido, ha osservato la pelle dei pazienti per un periodo prolungato.
Mamma e figlio di un anno cacciati dall’aereo per una malattia genetica della pelle
La donna ha spiegato al membro dello staff che lei e e suo figlio avevano una rara condizione genetica della pelle chiamata ittiosi, che fa apparire la pelle come fosse coperta da squame, screpolata ed inspessita.
Ittiosi Sindromiche: nuova luce sulla rara sindrome di CEDNIK
I ricercatori hanno studiato un pesce zebra privato della capacità di produrre SNAP29 e che mima dunque i tratti tipici della sindrome di CEDNIK (Cerebral Dysgenesis, Neuropathy, Ichthyosis and Keratoderma)
Malattie rare, Damascelli (Fi): ‘Nota Ministero consente erogazione farmaci insostituibili’
Nota del consigliere regionale di Forza Italia, Domenico Damascelli, che chiede alle Asl di non perdere altro tempo
Cure negate a bimbo malato di ittiosi, Damascelli: “Assurdo non rimborsare farmaci per malattie rare”
“Il presidente-assessore alla Sanità Emiliano si dia da fare per porre rimedio a questa gravissima ingiustizia”
Convegno Uniti 2019
Sono state fissate date e la “location” per l’edizione 2019 del consueto Convegno annuale di Uniti: 8-9-10 marzo 2019 a Roma c/o L’Ospedale Pediatrico Bambin Gesù’
Almirall perfeziona l’acquisizione del portafoglio Allergan US Medical Dermatology
Almirall, S.A. ha finalizzato l’acquisizione di prodotti dall’unità di Dermatologia medica di Allergan negli Stati Uniti per i seguenti prodotti: Aczone (dapsone), Tazorac (tazarotene), Azelex (acido azelaico) e Cordran Tape (flurandrenolide).
Il 4 Settembre 2018 il Comitato Uffi – United for Fighting Ichthyosis ha effettuato il primo bonifico a favore della squadra di ricerca delProf. Heiko Traupe, per un ammontare di Euro 100.000
In due mesi Comitato UFFI, in persona di Elena Ravano de Calheiros, mamma di Beatriz e Leonor insieme a UNITI – Unione Italiana Ittiosi, rappresentata dalla consigliera Alessandra Colabraro, mamma di Anna, ha raccolto questa importante cifra, che permetterà all’equipe scientifica tedesca di lavorare al primo grande step della ricerca per la produzione dell’idrogel contenente l’enzima TGM1, in grado di guarire la pelle dall’ittiosi lamellare
Designazione di farmaco orfano per il trattamento dell’ittiosi congenita autosomica recessiva (ARCI)
La Food and Drug Administration (FDA) statunitense ha concesso la designazione di farmaco orfano al “KB105” della Krystal Biotech per il trattamento di pazienti con ittiosi congenita autosomica recessiva (ARCI) transglutaminasi 1 (TGM-1)