L’ittiosi, eccetto la forma volgare, è una malattia rara e chi ne soffre, oltre all’esenzione per patologia rara, ha diritto a tutte le prestazioni sanitarie incluse nel Piano Terapeutico individuale ritenute efficaci ed appropriate per il trattamento, al monitoraggio e alla prevenzione degli ulteriori aggravamenti della malattia (preparati galenici, emollienti, cheratolitici e dispositivi medici ritenuti adeguati alla tipologia di ittiosi).
L’ittiosi può essere un disordine devastante e come tale ha numerose ripercussioni sociali e psicologiche. I bambini sono i più esposti agli effetti sociali e psicologici, ed è proprio durante l’;infanzia che gli aspetti fisici, medici e cosmetici del disordine sono più evidenti. L’attività motoria compromessa, un possibile effetto collaterale della rigidità epidermica mortificano il senso di adattamento dei bambini, e possono esporli al ridicolo dei coetanei. Altri bambini possono essere risparmiati dal ridicolo, ma si trovano banditi, ignorati ed isolati.
Può essere un’esperienza particolarmente penosa per gli adolescenti con ittiosi. L’aspetto stesso della pelle può essere l’ostacolo maggiore per un incontro.
La durezza degli altri ragazzi li ferisce profondamente, mentre l’assistenza dei genitori superprotettivi o di altri adulti può pregiudicare il loro sviluppo.
Talvolta quando la persona con ittiosi raggiunge l’età adulta, i problemi della pelle possono essere in qualche modo ridimensionati; ma egli porta ancora il carico degli effetti connessi nel suo sviluppo emotivo. Talune di queste implicazioni emozionali si riversano sugli altri membri della famiglia. I genitori di ragazzi con ittiosi possono aggiungere una nuova dimensione al concetto di responsabilità, incolpando se stessi – o peggio ancora – l’un l’altro per la condizione del ragazzo.
– Mi curai abbastanza durante la gravidanza?
– Sto facendo abbastanza per cercare il miglior trattamento per il mio ragazzo?
– Sto facendo davvero tutto il possibile per aiutarlo a rimettersi?
– Sto prestando sufficiente attenzione agli altri miei figli?
Questa lista di domande è senza fine.
UNITI ha pertanto deciso di offrire ai propri associati un servizio di ascolto che possa sorreggerli nei momenti di difficoltà.