Campagna crowdfunding per l’ittiosi lamellare
L’Unione Italiana Ittiosi sostiene e promuove la campagna di raccolta fondi del comitato UFFI finalizzata al finanziamento della ricerca condotta dal Prof. Heiko Traupe, insieme all’Università di Muns…
Uno sguardo raro edizione 2019
“Uno Sguardo Raro” – the Rare Disease International Film Festival,, nasce per raccontare cosa significa vivere in modo diverso e stimolare, attraverso la narrazione, una riflessione su come sia possi…
Studio osservazionale per valutare il “carico” delle ittiosi congenite autosomiche recessive (scad. Dicembre 2018)
Attraverso la compilazione di questionari dedicati si vuole stimare l’impatto dell’ Ittiosi su diverse variabili riguardanti la famiglia del paziente ed il paziente stesso: aspetti psicologici, qualit…



