Uniti partner del comitato UFFI (United for Fighting Ichtyosis)

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Il 4 ottobre 2016 sono nate a Lisbona, da mamma italiana e papà portoghese, due gemelle, Maria Leonor e Maria Beatriz, a cui è stata immediatamente diagnosticata l'ittiosi lamellare.

Da quel giorno i loro genitori, Francisco ed Elena, insieme alle loro famiglie e agli amici hanno iniziato a studiare per trovare una soluzione alle condizioni delle loro figlie. I pazienti affetti da questa grave malattia - circa 2 persone ogni 100.000 - non possono produrre un enzima che è vitale per creare la barriera cutanea.

Nel dicembre 2017 Francisco ed Elena hanno incontrato insieme al loro dermatologo, il Prof. Tadini, una squadra tedesca di dermatologi e biologi che da alcuni anni lavorano su una cura per questo tipo di ittiosi. In quell’occasione è stato deciso che Francisco e Elena avrebbero lavorato per aiutare i dottori e i ricercatori a trovare i fondi per la terapia: una nano-tecnologia sintetizzata in una crema in grado di collocare l'enzima mancante nel punto esatto in cui è necessario, ripristinando così tutti i malfunzionamenti della pelle. Per questa ragione i genitori delle gemelle hanno iniziato una campagna di crowdfunding www.gofundme.com/united-for-fighting-ichthyosis con una grande ambizione: permettere al team di produrre l’enzima e migliorare la formulazione liposomiale, sviluppando un prototipo di idrogel. 

"Crediamo che tutto accada per una ragione: le nostre bimbe sono nate con ittiosi in modo da poterci unire con i nostri cari in tutto il mondo e trovare finalmente una cura per questa rara condizione".

Il tempo stimato per sviluppare la cura va dai 12 ai 15 mesi e i costi si aggirano intorno ai 2 milioni di euro. Successivamente un'azienda farmaceutica dovrà continuare lo sviluppo della cura.

Uniti ha deciso di supportare la campagna di raccolta fondi del Comitato UFFI perchè crede in questa sperimentazione e già nel giugno 2017 invito' il prof Traupe a presenziare al consueto Convegno annuale di Torino dove il Professore ebbe modo di spiegare alla platea la sintesi della sua ricerca con le implicazioni pratiche ed i relativi costi di realizzazione. 

Per donare il tuo contributo in favore del Comitato Uffi, sostenuto da Uniti con la campagna   #unitiforuffi  

con bonifico bancario sul conto dedicato:

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oppure con carta di credito o prepagata su:

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