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SUMMARY:Convegno Nazionale UNITI
DESCRIPTION:“Ittiosi: dalla presa in carico clinica al benessere della persona”\n16 ottobre 2026Aula CavalieriVia Monti di Creta, 104, Roma\nConvegno Nazionale UNITIin collaborazione con:Istituto Dermopatico dell’Immacolata\nResponsabile Scientifico\nGiulia Pascolini\nComitato Scientifico\nGiulia Pascolini, Biagio Didona, Giovanni Di Zenzo IDI-IRCCS\nLe ittiosi rappresentano un gruppo di malattie genetiche rare della cheratinizzazione caratterizzate da secchezza cutanea, desquamazione cronica e un impatto significativo sulla qualità della vita. La complessità della patologia richiede oggi un approccio multidisciplinare che integri dermatologia, pediatria, genetica, psicologia, nutrizione, medicina narrativa e supporto associativo.\nIL PROGRAMMA\nMattino\nLa persona con ittiosi: clinica, ricerca e presa in carico integrata\n09:00 – 09:20 | Saluti istituzionali\n\nAnnarita Panebianco, Direzione Sanitaria IDI-IRCCS\nTiziana Bossis, Presidente UNITI – Unione Italiana Ittiosi\n\n09:20 – 09:50 | Il percorso diagnostico clinico-genetico e la gestione ambulatoriale\n\nGiulia Pascolini, IDI-IRCCS“Fenotipi noti e rari complessi”\nGiovanni Luca Scaglione, IDI-IRCCS“Il ruolo del biologo molecolare a supporto del percorso di diagnosi e cura”\nManuela Scalise, IDI-IRCCS“Il case manager: un collegamento fondamentale tra clinico e paziente”\n\n09:50 – 10:20 | L’evoluzione della cura delle ittiosi: dalle diagnosi cliniche alle sperimentazioni in corso\n\nGianluca Tadini, Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinicoaggiornamento stato avanzamento studio Prof\nHeiko Traupe, University of Münster“Molecular epidemiology of non-syndromic epidermal differentiation disorders: geographic variability and implications for precision medicine” (videoregistrazione)\nBrena Michela“La nuova classificazione delle ITTIOSI” (videoregistrazione)\nDario Didona, IDI-IRCCS“Studi di farmaco in corso”\n\n10:20 – 10:50 | Nuove prospettive terapeutiche e ricerca traslazionale nelle malattie rare della pelle\n\nBiagio Didona, IDI-IRCCS“La gestione terapeutica del paziente: nuove terapie antinfiammatorie”\n\n10:50 – 11:05 | Coffee Break\n11:05 – 11:35 | Medicina narrativa e malattie rare\n\nIlaria Ciancaleoni Bartoli*, Direttrice Responsabile Osservatorio Malattie Rare (OMaR)“Narrazioni rare”\nTestimonianza UNITI“L’ittiosi a parole mie”\nMicaela Abbinante*, Specialista comunicazione sanitaria“Ascoltare la storia per curare la persona”\nLorenzo Foddai – Fotografo sociale“Più unici che rari”\nModera Giovanni Di Zenzo, IDI-IRCCS\n\n11:35 – 12:30 | Tavola rotonda “La voce delle famiglie”\nIntervengono:\n\nTiziana Bossis, Presidente UNITI\nGiulia Pascolini e Biagio Didona, IDI-IRCCS\nMicaela Abbinante, Specialista comunicazione sanitaria\nAndrea Boldrini, caregiver\nAlessandra Brancaccia, caregiver\nIrene Zanello, caregiver\n\n12:30 – 14:00 | Light lunch\nPomeriggio\n14:00 – 14:30 | Prendersi cura del caregiver. Carico assistenziale, resilienza e reti di supporto\n\nMarcello Bettuzzi, UNIAMO“Risultati dell’indagine: Vivere con una malattia rara”\nAndrea Diociaiuti*, OPBG“Studio sull’impatto delle ittiosi non sindromiche sulla qualità della vita dei pazienti e dei loro familiari”\n\n14:30 – 14:45 | Lo sviluppo emotivo del bambino e della bambina con ittiosi. Uno sguardo psicologico su un’età di passaggio\n\nFrancesca Schir, Consiglio Nazionale dell’Ordine degli Psicologi\n\n14:45 – 15:10 | Ittiosi e benessere psicosociale – Vivere con una malattia visibile\n\nTonia Samela, IDI-IRCCS“Survey sui bisogni dei pazienti: risultati ottenuti”\n\n15:30 – 15:45 | Alimentazione, microbiota e infiammazione cutanea. Esiste un ruolo della nutrizione nelle malattie infiammatorie della pelle?\n\nFederica Morichetti, Biologa Nutrizionista“La nutraceutica come strumento di prevenzione e terapia delle patologie cutanee”\n\n15:45 – 16:30 | Sessione conclusiva interdisciplinare “Costruire un modello olistico di cura per le ittiosi”\nConduce la sessione conclusiva:\n\nMaria Pia Sozio, Associazione ASMARA\n\nIntervengono:\n\nBiagio Didona, IDI-IRCCS\nGiulia Pascolini, IDI-IRCCS\nTonia Samela, IDI-IRCCS\nFrancesca Schir, Consiglio Nazionale dell’Ordine degli Psicologi\nPaola Medde, Presidente Ordine Psicologi Lazio\nLuigi Tarani, Professore Associato di Pediatria, Sapienza Università, Clinica Pediatrica, Dip. Materno Infantile, Policlinico Umberto I, Roma\nGiovanni Di Zenzo, IDI-IRCCS\nFederica Morichetti, Biologa Nutrizionista\nCeleste Pirozzoli, UNITI\n\nModera:\n\nTiziana Bossis, Presidente UNITI\n\nInformazioni ECM\nL’evento è stato accreditato nel Programma Nazionale ECM con il riconoscimento di n. 6 crediti formativi per le seguenti professioni:\n\nMedico chirurgo\nBiologi\nPsicologi\n\nDiscipline coinvolte: Dermatologia, Biochimica clinica, Patologia clinica, Genetica medica, Pediatria, Allergologia e immunologia, Anatomia patologica, Laboratorio di genetica medica, Medicina generale, Chirurgia plastica, Radiologia, Oncologia, Medicina interna, Chirurgia vascolare, Chirurgia generale, Igiene e sanità pubblica.\n* In collegamento da remoto.\nIl convegno sarà disponibile anche da remoto tramite Microsoft Teams e verrà registrato per visionarlo on demand.\n
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