L'ittiosi è un disordine che affligge non solo singoli individui ma intere famiglie. La vita dei genitori è tormentata nella ricerca di cure per un figlio con una infermità di cui non hanno mai sentito parlare prima. Attualmente non c'è nessuna cura, a nessun prezzo, e le informazioni attendibili circa diagnosi e trattamenti sono scarse. I problemi medici sono una realtà quotidiana, dispendiosi, stancanti e distruttivi.

Al di sopra di problemi ed esigenze di carattere fisico c'è l'aspetto psicologico del disordine che incombe sul bambino e sull'intera famiglia.

Genitori di ragazzi con ittiosi ed individui adulti portatori di ittiosi solitamente non hanno mai incontrato un'altra persona nelle stesse condizioni. Essi possono sentirsi davvero isolati; e la depressione, la rabbia ed il senso di colpa sovente convivono con i sintomi di carattere fisico.

a) Associazione straniera F.I.R.S.T.

Può dare un aiuto FIRST: un'organizzazione senza fini di lucro. Costituita da pazienti e loro familiari, da un consiglio di amministrazione e da un comitato di consulenza medica, FIRST sostiene ed incoraggia l'educazione, l'aiuto reciproco, le attività di ricerca mediante un periodico a diffusione nazionale, una conferenza annuale ed un collegamento di rappresentanti regionali.

Gli associati ricevono notizie aggiornate sull'ittiosi ed hanno la possibilità di incontrarsi o corrispondere con altri soggetti della comunità, per scambiarsi informazioni e sostegno.

F.I.R.S.T = Foundation for Ichthyosis and Related Skin Types

1364 Welsh Road, G2
North Wales, PA 19454
215.619.0670 phone

E-mail: info@scalyskin.org
Website: www.scalyskin.org

b) Sito WEB interessante

E' un sito davvero completo, creato il 25.8.98 da Chris e Laura Phillips (Laura è una paziente che ha superato brillantemente le avversità della malattia).

L'indirizzo è: http://www.ichthyosis.com

Contiene suggerimenti e consigli pratici indispensabili per affrontare i problemi quotidiani; links ad altri siti specifici molto interessanti; liste di prodotti validi per una migliore condizione di vita.

Ma ciò che rende U N I C O ed impareggiabile questo sito, è l'area di discussione, la messaggeria (bullettin board). In questa bacheca virtuale convergono messaggi di pazienti da tutti i continenti: la loro semplice lettura è fonte inesauribile di utilissime informazioni. Vengono posti problemi, dai più semplici ai più complessi, che toccano tutti gli aspetti connessi con la malattia: esperienze personali; risultati di trattamenti; risvolti emozionali e psicologici; rapporti col mondo esterno.

Sorprendente è il denominatore che accomuna tutti gli autori dei messaggi: il S O L L I E V O di aver trovato in un angolo del globo dei propri simili, dei quali non si sospettava l'esistenza; la consapevolezza di non essere gli unici benedetti dall'ittiosi.

c) Telethon

E' un ente senza finalità di lucro che si propone di fare sensibilizzazione nella opinione pubblica sulle malattie genetiche e di sviluppare ed approfondire le tematiche sociali inerenti ai pazienti colpiti da tali patologie.

Visita il sito http://telethon.tigem.it per ulteriori informazioni.

Un articolo sull'ittiosi pubblicato in questo sito è disponibile al seguente indirizzo:

http://telethon.tigem.it/stampa/filo/ittiosi.htm

d) Ministero della Sanità

C'è una iniziativa del Ministero della Sanità in ordine al Piano di sorveglianza delle malattie rare, fra le quali è classificata anche l'ittiosi. Il sito da consultare è http://www.sanita.it/Malattie_rare/

E' possibile partecipare ad un Forum, mediante la compilazione di un modulo con i dati personali, nonché formulare proposte o segnalazioni.