home
introduzione cos'è implicazioni trattamenti diagnosi rare forme Adesione
  fonti di informazioni
  archivio articoli
  progetto ittiosi
  accesso riservato
  Ascolto Psicologico
  Forum di UNITI
  f.a.q.
  Adesione
   
Il male che secca la pelle e toglie le lacrime

Ittiosi lamellare recessiva congenita.

È lungo e complicato il nome di questa rara malattia genetica che segna la vita di chi ne è affetto.

È accaduto, sta accadendo a Lucia Atsoggiu, 28 anni di Decimomanu, addetta al ricevimento della facoltà di Lingue. E con lei, a sopportare la rara malattia, c'è anche la sorella. A entrambe, l'ittiosi lamellare è stata diagnosticata dalla nascita. Non mette in pericolo la vita, ma la rende certamente molto più difficile e dispendiosa. Combattiva e determinata Lucia, più riservata la sorella che preferisce non esporsi, vorrebbe che la sua malattia fosse conosciuta e adeguatamente assistita.

«Vorrei avere il diritto di acquistare con l'esenzione i prodotti necessari a curarmi», dice Lucia, «e avere un'assistenza medica gratuita».

Per curarsi non bastano le medicine, ma c'è assoluta necessità di utilizzare in grande quantità prodotti cosiddetti “da banco” che non ottiene certo gratuitamente. «Sono definiti parafarmaci», prosegue Lucia, «cioè prodotti di bellezza, ma noi abbiamo necessità di quei prodotti quotidianamente, perché non possiamo smettere di idratare la pelle».

L'ittiosi deriva dal malfunzionamento di un cromosoma per cui la pelle è totalmente secca e i malati più gravi addirittura non sudano o spesso non lacrimano. Hanno così necessità di una idratazione continua per bloccare o quanto meno contrastare la profonda desquamazione in tutto il corpo compreso il viso e il cuoio capelluto. Sono colpiti anche i tessuti molli e le mucose, in particolare quelle esposte all'esterno come ad esempio gli occhi che sono spesso colpiti da infezioni.

Per alleviare il più possibile questi sintomi, Lucia e la sorella devono ricorrere a creme e a prodotti che non producano schiuma, ma la maggior parte di loro rientrano nella categoria dei cosmetici. «Prima almeno la crema base, quella senza profumazioni o altre aggiunte l'avevamo gratis, adesso paghiamo anche quella», afferma ancora Lucia, «e spesso per risparmiare sono costretta a comprare le creme al supermercato anziché in farmacia.


Ogni malato poi è un caso a sé, per cui molti prodotti che uso io non vanno bene per mia sorella e molte volte la spesa è doppia. Ho chiamato tutti gli assessori regionali delle ultime tre giunte, ma nessuno mi ha mai ricevuto», continua Lucia, «ho chiamato anche Costanzo e “I fatti vostri”, ma anche lì silenzio.

Senza aiuto non possiamo affrontare le spese e spesso è anche difficile trovare lavoro.

Alcune persone, per esempio, si sono lamentate perché io lavoro a contatto col pubblico». L'ittiosi, infatti, più che sentirsi si vede e i malati devono spesso fare i conti con l'ignoranza. Lucia, però, ha un bel giro d'amicizie, conduce una vita normale ed è stimata sul posto di lavoro.

«C'è un'associazione, l'Unione italiana ittiosi, dove abbiamo la possibilità di parlare con altri malati. Anche se non c'è una cura risolutiva, i trattamenti ci aiutano a vivere meglio».

Sonia Matta
  associazione
  privacy
  statistiche
  credits