| Eravamo circa 30-35 persone. Il dibattito è iniziato puntualmente alle 10, 30.
Ha aperto i lavori la Dott.ssa Daina del Centro di Ricerche Cliniche per le malattie rare Aldo e Cele Daccò. La Dott.ssa ci ha spiegato la situazione della RETE REGIONALE MALATTIE RARE IN LOMBARDIA in applicazione del DM 29/4/1998 e DM 279 del 18/5/2001 che hanno introdotto l'esenzione dalla partecipazione alla spesa sanitaria e istituito il Registro Nazionale per le Malattie Rare presso l'Istituto Superiore di Sanità.
La Lombardia è una delle poche Regioni, se non l'unica, ad aver individuato i presidi ospedalieri accreditati a erogare le prestazioni sanitarie in regime di esenzione (anche le indagini diagnostiche sono a loro carico) e i Centri di coordinamento. La delibera della Giunta Regionale n. 7328 del 11/12/2001 ha individuato la rete regionale che oggi conta ben 23 presìdi accreditati. Tali centri sono abilitati a rilasciare l'esenzione dalla prestazione sanitaria anche per i farmaci ricompresi nella fascia C (si parla però solo di farmaci e non anche di prodotti da banco ma è sicuramente un passo avanti!)
Pare che sia in atto una proposta per ampliare l'elenco delle malattie rare
- introducendo ulteriori 52 malattie rare
- introducendo altre 31 malattie rare pur se non classificate a livello internazionale
- chiedendo il passaggio di alcune malattie da croniche a rare
L'Istituto Mario Negri funziona da centro di coordinamento con il compito di indirizzare le varie segnalazioni o sospetti di malattia rara verso il presidio di riferimento e l'associazione (ove esistente) che se ne interessa. Finalmente, ora che siamo associazione, potremo essere segnalati ai malati di ittiosi che si rivolgeranno al centro per chiedere informazioni generali, centri di ricerca, nuove terapie, una conferma diagnostica, associazioni di pazienti, consulenza genetica.
Successivamente ha preso parola il Dott. Tadini (CENTRO MALATTIE CUTANEE EREDITARIE DI MILANO), prendendo spunto da quanto era stato anticipato dalla Dott.ssa Daina. Si è ancora una volta constatato come ci sia una difformità di disciplina e di trattamento tra le regioni. Purtroppo le leggi restano inattuate e ogni Regione legifera se, come e quando vuole. Le Regioni, Lombardia compresa, tendono a non esentare i prodotti da banco.
Il fatto è che tali questioni vengono trattate da un funzionario che poco o niente sa in merito alle patologie che gli vengono sottoposte…
Dunque non c'è uniformità per cui si dovrebbe agire a livello centrale per modificare la legge ma anche per sensibilizzare i medici (i veri operatori del sistema). Ed infatti c'è ancora scarsa informazione su cosa debba intendersi per prestazione sanitaria nelle malattie della pelle.
Le Regioni non hanno ancora, salvo rare eccezioni, legiferato e individuato i presidi ospedalieri accreditati. Forse sono spaventate dal fatto che le risorse per la sanità hanno subìto i tagli inevitabili derivanti dal trasferimento della materia dallo Stato alle Regioni. Se così è, devono capire che non necessariamente i presìdi vanno individuati all'interno della Regione stessa. Molte regioni si sono accordate per far sì che si potesse beneficiare dei servizi offerti e gestiti dai presidi operanti in altra Regione.
A livello di Ricerca genetica e novità terapeutiche il Dott. Tadini è stato piuttosto schietto nell'affermare che al momento attuale siano pressoché nulli i risultati della terapia genica. Ci ha invitato a non esultare troppo degli affrettati annunci di successo di questo o quell'esperimento perché la maggior parte delle volte si tratta di falsi allarmi. Con ciò non ha voluto dire che la strada della terapia genica non sia percorribile ma piuttosto che il cammino è ancora lungo e non privo di ostacoli. Primo tra tutti il finanziamento alla ricerca. Quest'ultima potenzialmente può portare a qualcosa ma ha bisogno del supporto economico per proseguire. Ebbene sì… le conclusioni alle quali è pervenuto il Dott. Tadini ci hanno un po' sconcertati… è stato duro scontrarsi con la realtà ma è bene che, dinanzi a problemi così grandi, si aprano gli occhi. La speranza di una terapia definitiva risiede nella genetica e per quello siamo ancora indietro. Per ora dobbiamo batterci per obiettivi più vicini e tangibili come la considerazione della nostra malattia dinanzi alle Istituzioni.
Il Dott. Tadini si è gentilmente prestato a chiarire alcuni interrogativi che ci siamo posti. Dalle varie esperienze che sono state esposte si è concordato sul fatto che non esiste una cura unica per l'ittiosi. Ogni ittiosi e ogni persona hanno delle caratteristiche proprie che esigono un trattamento ad hoc. Se ci facciamo caso, ognuno di noi ha trovato il proprio equilibrio. Non è detto che la soluzione adottata per uno valga per tutti. Tutto sta a fare tentativi fino a trovare il giusto ristoro nella cura ritenuta più appropriata.
Concludo questo maxi resoconto riportando un tema che è emerso nel corso del “Question Time”: il test prenatale diagnostico ovvero quell'esame del feto che consente di conoscere se il bambino sarà “decorato” dall'Ittiosi. Ebbene il Dott. Tadini lo sconsiglia vivamente (oramai è una tecnica desueta) in quanto non dà la certezza assoluta di quanto rilevato.
Vi ringrazio per l'attenzione. Spero di non avervi annoiato… Putroppo la mia descrizione non è in grado di trasmettere l'emozione che - ancora una volta - abbiamo provato nel rivederci in occasione del tradizionale “RADUNO”. Ebbene: a quando e dove il prossimo?
SALUTO TUTTI – A PRESTO BY RITA Per informazioni: info@ittiosi.it , tel. 328.113.8939.
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