Questo è il regolamento stilato dal Parlamento Europeo alla fine del 1999 (download 118 Kb Pdf) per agevolare la produzione in Europa dei cosiddetti 'Farmaci Orfani' necessari alla cura di molte malattie rare. L'Italia, come spesso succede, è il fanalino di coda nel recepimento e nell'attuazione di questo regolamento ma comunque qualcosa si è già mosso e abbiamo la speranza che si progredisca in questo senso.

Relazione dell'incontro del 22 ottobre (di Flavio Minelli)

Esiste un Decreto Ministeriale del 6/6/2002 del corrente Ministro della Salute, Sirchia  che recita: "E' costituita presso il Ministero della Salute una Commissione per interventi urgenti a sostegno delle persone affette da malattie rare, con il compito di affrontare l'emergenza e dare risposte rapide alle necessità dei suddetti pazienti." Tale commissione è composta da una serie di personaggi ministeriali, esperti e rappresentanti di regioni e associazioni industriali a cui devono essere affiancati due rappresentanti delle associazioni a tutela di persone affetta da malattie rare. Totale 18 membri, compresi i nostri due rappresentanti.
L'incontro convocato all'ISS coinvolgeva l'insieme delle associazioni di questo genere conosciute al Ministero e all'ISS e doveva eleggere questi rappresentanti.

Le associazioni rappresentate erano ad occhio circa 120-150 (spero di avere dei numeri più precisi più in là), il che significa una piccola parte di quelle effettivamente attive in Italia, e molte di queste rappresentavano patologie tutto sommato non così rare. Ai fini della burocrazia medico-amministrativa italiana si definisce rara una malattia di qualunque genere che abbia una incidenza misurata o stimata inferiore a 1 caso su 2.000 persone. Per quanto ci riguarda tutte le forme di Ittiosi rientrano ampiamente nella definizione salvo la Volgare (1 su00) e la X-linked che con 1 caso su 2.500/3.000 è comunque considerata rara.

A presiedere la Consulta delle Associazioni delle malattie rare era designata, per decreto, la Dottoressa Domenica Taruscio ricercatrice dell'ISS.

La mia impressione è stata che molti dei convenuti si conoscessero già tra di loro e che fossero presenti due realtà abbastanza diverse sia come entità che come approccio: da una parte le piccole associazioni basate più sulla buona volontà dei loro fondatori e sostenitori, sull'interessamento emotivo verso la patologia d'interesse e su un sincero ma un po' ingenuo intento di "fare del bene" e dall'altra alcune grandi associazioni o federazioni di associazioni principalmente rappresentate da "professionisti" del volontariato e dell'associazionismo e daotate di un approccio decisamente diverso dalle prime ai problemi da discutere ed in generale all'interazione con gli organismi pubblici.

Purtroppo l'interesse che l'ISS ed il Ministero mi hanno dato l'impressione di avere è stato più di fare quello che era disposto dal Decreto rispettando la forma che di operare per il beneficio delle persone affette da questo tipo di malattie. Figuratevi che il DM è del 6 giugno e quella del 22 ottobre è stata la prima convocazione della Consulta per l'elezione dei rappresentanti delle associazioni! Hanno fatto passare più di quattor mesi senza fare assolutamente nulla ed il decreto prevede che i lavori della commissione terminino imporogabilmente "entro 90 giorni dalla prima convocazione e comunque entro il 31/12/2002"!!! Poco più di due mesi, comprese le feste.

Ovviamente l'articolo 1 del decreto, che spero di mettere a vostra disposizione al più presto, prevedeva interventi sufficenti per risolvere qualunque problema da qui all'eternità.
Ad ogni modo l'apertura della Consulta ci ha portato rapidamente a contestare alla presidenza la carenza di informazione, l'immobilismo e (da parte di qualcuno) l'inutilità dell'iniziativa in assoluto. Addirittura qualcuno ha proposto l'abbandono dell'assemblea o il rifiuto di eleggere i rappresentanti o di riconoscere il presidente nominato dal ministro. Al termine delle rimostranze abbiamo comunque ottenuto un copia fotostatica del decreto e qualche chiarimento. Superate le contestazioni pregiudiziali si è passato alla elezione dei rappresentanti. Alcune persone hanno cercato di ottenere la suddivisione dei due eletti per tipologia di patologia d'interesse, ovviamente a favore della propria, cosa che è stata fortunatamente evitata.

Infine, erano oramai le 15, si è proceduto alle candidature ed alla votazione. Da parte mia ho ritenuto utile candidarmi ed ho avuto la possibilità di rivolgermi brevemente alla Consulta per descrivare il mio progetto. I candidati sono stati complessivamente 17 ed i votanti con due preferenze ciascuno, solo 47 dato che a quel punto molti avevano abbandonato la sala.

Purtroppo non sono stato eletto, dato che ero praticamente sconosciuto mentre molti degli altri candidati potevano ventare esperienza pluriennale, ma mi sono collocato onorevolmente al quarto posto. Gli eletti sono stati la signora Nasta della federazione di associazioni UNIAMO e il prof. Lipucci di una associazione di talassemici veneta, uno per ognuno dei due "schieramenti". Comunque il mio intervento èstato apprezzato ed ho avuto la possibilità di entrare in contatto con diverse persone e associazioni con le quali sarebbe bene che iniziassimo ad interagire.

In particolare ho preso nota delle seguenti:
UNIAMO - Federazione Naz. Malattie Rare
AMRE - Ass. Malattie Rare Ereditarie
ANEB - Ass. Naz. Epidermolisi Bollosa
AIPVD - Ass. It. Psoriasi Vitiligine e Dermatosi

Ho detto "sarebbe bene" perchè i nostri grossi limiti rimangono il fatto di non essere una Associazione e quello di essere piccoli e poco attivi. Sulla dimensione stiamo lavorando ma per il resto c'è da prendere qualche decisione e possibilmente determinare quale deve essere il futuro del Gruppo. Dico sempre le stesse cose eh?

Per rimanere in tema vi dico che l'assemblea si è sciolta intorno alle 17 quando eravamo ridotti a 20-30 persone e che le aspettative sui risultati della commissione non erano dei più alti, specialmente dato l'indirizzo del corrente governo nell'ambito della riduzione di spesa sanitaria. Secondo me bisogna comunque approfittare di qualunque occasione e cercare di ottenere il massimo da quel che si ha e per questo ho preso contatti con la signora Nasta con la quale mi rivedrò per valutare la possibilità di una nostra adesione ad UNIAMO nonchè di una mia partecipazione personale nel loro progetto.