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Il 9 giugno 2007 a ROMA, in occasione del 3 congresso unificato SIDeMaST-ADOI, si è tenuto il 6° Convegno UNITI.
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6° Convegno UNITI |
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Il 9 giugno 2007 a ROMA, in occasione del 3 congresso unificato SIDeMaST-ADOI, si è tenuto il 6° Convegno UNITI. |
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Dal 6 al 9 giugno a Roma, presso l'Hotel Marriot Park , si è tenuto il 3° congresso unificato SIDeMaST- ADOI. In questi giorni, la nostra formidabile Elisabetta ha presidiato lo stand dell'associazione con lo scopo di promuovere le nostre attività agli ospiti del congresso, dermatologi e operatori del settore. Questa è stata, come gli altri anni, un'occasione importante perchè si è trattato di un grande evento!!!! La nostra Ely, per tutta la durata del congresso, si è impegnata notevolmente all'attività promozionale di UNITI e non possiamo che ringraziarla per il tempo che ci ha dedicato sottraendolo al suo "prezioso" tempo libero. Lo stand è stato visitato da numerose persone che hanno richiesto informazioni e brochure riguardanti l'ittiosi e l'associazione.
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foto: lo stand di UNITI con Flavio Minelli e Elisabetta Tronci |
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Il 9 giugno 2007, dalle ore
9,00 alle ore 12,00, si è svolto il dibattito dal titolo "Porte
aperte: i Dermatologi incontrano i pazienti e le loro Associazioni" Flavio Minelli, Presidente di
UNITI, è stato uno dei moderatori. I pazienti e i loro familiari hanno potuto affrontare con i dermatologi problematiche di loro interesse esponendo singoli casi ed esperienze in modo da poter concordare possibili e convergenti strategie di azione. |
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Foto Flavio Minelli e Mauro Paradisi |
Alle ore 12,00, al termine della tornata
Congressuale, ha finalmente avuto inizio il 6° convegno UNITI.
Il primo a prendere la parola è stato il Prof. Paradisi (IDI, Primario Divisione di Dermatologia pediatrica) il quale ha esposto i primi risultati del trial clinico sul Liarazolo. La ricerca ha interessato alcuni pazienti della nostra associazione. Da una prima sperimentazione sembrerebbe che tale
farmaco è più efficace del Neo Tigason ma con minori effetti collaterali.
Tuttavia, prima di essere licenziato in commercio, sarà opportuno estendere
la sperimentazione ad altri pazienti. |
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Dott.ssa Sandra Giustini – Clinica dermatologica, Pol. Umberto I: La dott.ssa ha spiegato come ottenere il riconoscimento della patologia rara. L'iter è difficile e non sempre
riconosciuto da tutti i presìdi. Comunque non può prescindere da una collaborazione tra
cittadino e istituzioni. |
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Dott.ssa
Gianna Zambruno – IDI, Direttrice del Laboratorio di biologia molecolare e
cellulare:
1) diagnosi delle ittiosi, cosa fare, come fare; 2) progressi nella
diagnosi delle diverse forme.
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| Sig.ra
Paola Zotti – Presidente DEBRA Italia: collaborazione tra associazioni e
ricercatori: il successo dell’Epidermolisi Bollosa. La presidente della DEBRA ha esposto i risultati del trial clinico condotto dal Prof. DE LUCA su un paziente affetto da epidermolisi bollosa (una malattia della pelle assimilabile, ma forse più grave, all'ittiosi). L'esperimento è consistito in un trapianto di lembo di pelle ottenuto dalle cellule staminali prelevate dallo stesso paziente. Dopo l'intervento erano necessari da 4 a 6 mesi di follow up ma ancora oggi, a distanza di circa un anno e mezzo (quindi circa 18 mesi) la parte di cute trattata con il trapianto è ancora COMPLETAMENTE SANA! |
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17.00-18.00 Assemblea UNITI |
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