L'esenzione per patologia rara

(validità illimitata)

Il malato di ittiosi, ad eccezione dell'ittiosi volgare, può chiedere il riconoscimento dell'esenzione per malattia rara.

 

Se la tipologia di ittiosi non è ancora stata diagnosticata: il medico del SSN che ha formulato il sospetto di ittiosi (malattia rara) indirizzerà l’assistito alla struttura della rete specificamente competente per quella malattia. I centri di diagnosi e cura competenti (cd Presidi) sono tenuti ad erogare le prestazioni finalizzate alla diagnosi (comprese le indagini genetiche ai fini della diagnosi di malattia rara di origine ereditaria) in regime di esenzione e, una volta diagnosticata la malattia rara, provvedono anche alla formulazione del piano terapeutico appropriato. Dunque se la malattia rara è di origine ereditaria, l’esenzione per gli accertamenti diagnostici è estesa anche ai familiari del malato.
 

Se l'ittiosi è già stata accertata e diagnosticata: l’esenzione deve essere richiesta alla ASL di residenza presentando una certificazione idonea, rilasciata da una delle strutture riconosciute dalla propria Regione come presidio di riferimento per quella malattia. Nel caso in cui nella propria Regione di residenza non vi siano centri specifici, l';assistito può rivolgersi ad una struttura riconosciuta dalle altre Regioni.

 

=> Puoi consultare i  Centri di diagnosi e cura accreditati in ciascuna Regione a questo link 

=> Puoi consultare la normativa emanata nella tua Regione accedendo a questo link 


Dopo aver ottenuto la diagnosi di ittiosi (malattia rara), il paziente può richiedere il tesserino di esenzione all';Azienda Unità Sanitaria Locale di residenza, presentando il certificato di diagnosi di malattia rara rilasciato dal Centro di diagnosi e cura della Rete nazionale malattie rare.

La dicitura relativa all’esenzione è la seguente: "L';assistito ha diritto alle prestazioni di assistenza sanitaria efficaci ed appropriate per il trattamento ed il monitoraggio della malattia dalla quale è affetto e per la prevenzione degli ulteriori aggravamenti. Validità illimitata."

La prescrizione (ricetta) delle prestazioni sanitarie erogabili in regime di esenzione deve recare il codice della malattia rara (RNXXX) per la quale è riconosciuto il diritto all’esenzione. La ricetta può contenere solamente le prescrizioni per tali prestazioni.

Possono essere forniti gratuitamente tutti i farmaci registrati sul territorio nazionale (sia di classe A che di classe C)   ed i farmaci inseriti negli elenchi speciali predisposti dall';AIFA (Legge 648/96 e relativi allegati).


Di seguito vengono riportati i codici di esenzioni per le ittiosi. 

CODICE

Ittiosi e/o gruppo

 

 

 

RNG070

 

 

 

 Ittiosi congenite

- Ittiosi congenita

- Ittiosi hystrix, curth-macklin type

- Ittiosi lamellare recessiva

- Ittiosi tipo harlequin

- Ittiosi x-linked

- Netherton sindrome di

RN0600

Ipercheratosi epidermolitica

RN0570

Epidermolisi bollosa

RN0590

Eritrocheratodermia variabile

RN1700

Sjögren-larsonn sindrome di

RN0580

Eritrocheratodermia simmetrica progressiva

RN0520

Xeroderma pigmentoso

RN0530

Cheratosi follicolare acuminata

RN0550

Darier malattia di

RN0560

Discheratosi congenita

RN1500

Kid sindrome

RN1150

Sindrome cardio-facio-cutanea

RN1160

Sindrome oculo-cerebro-cutanea

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