Definizione di malattia Rara

Una malattia è considerata "rara" quando presenta una bassa prevalenza ovvero colpisce non più di 5 persone ogni 10.000 abitanti. La bassa prevalenza nella popolazione non significa però che le persone con malattia rara siano poche.

Le Ittiosi, eccettuata la forma Volgare, sono patologie rare o estremamente rare. La tabella in basso fornisce alcune cifre. I dati di incidenza sono tratti da studi epidemiologici o rilevazioni statistiche mentre per le più forme rare ci si affida a valutazioni e stime da parte di specialisti e ricercatori principalmente statunitensi. La frequenza è calcolata su una base di 60 milioni di abitanti. Queste cifre comunque non sono certamente definitive né confermate in Italia da studi epidemiologici ufficiali completi.
 

Forma

Incidenza

Frequenza in Italia

Vulgaris

1: 300

200.000

X-linked

1: 2000-3000

20.000-30.000

Ipercheratosi Epidermolitica

1: 100.000

600

Eritrodermia Ittiosiforme Congenita

1: 100.000

600

Lamellare

1: 200.000

300

Altre forme, sindromi o patologie (circa 20)

meno di 1: 500.000

1200?

 

L’ittiosi (eccetto la forma volgare) è una malattia rara e come tale rientra nell’ambito di applicazione della normativa speciale disciplinata con Decreto Ministeriale n. 279/2001. 


 

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