Gli obiettivi di UNITI

UNITI, per combattere insieme”

Il proposito di UNITI è quello di raggiungere ed aggregare tutte le persone affette da Ittiosi o comunque interessate a questa patologia. L’associazione può dare un supporto considerevole poiché funge da punto di snodo e di raccordo di tutti gli interlocutori interessati a questa malattia: pazienti, istituzioni e medici, considerata anche la totale assenza sul territorio nazionale di una struttura di volontariato alternativa per i potatori di ittiosi.

I pazienti possono avere grandi benefici dall'auto-aiuto, dallo scambio di esperienze e dalla comprensione reciproca delle difficoltà che si riscontrano quotidianamente. Il rapporto con la malattia, anche quando l’ittiosi non ha manifestazioni particolarmente severe, può essere vissuto dal paziente e dai suoi familiari, in maniera molto difficile. L’isolamento e la bassa autostima, l’impatto estetico della pelle e i problemi fisici di termoregolazione, possono rendere la vita sociale un';esperienza difficile. Poiché nella quasi totalità dei casi l'Ittiosi si manifesta fin dalla nascita, l'infanzia e l'adolescenza sono spesso i periodi più difficili e delicati.

UNITI mira a farsi conoscere per mezzo dell'autopromozione in aree a vocazione specifica dove le persone interessate possono essere raggiunte più facilmente: istituzioni, medici e associazioni di categoria, organizzazioni di tutela dei malati.

L'altro campo di attività principale è la promozione della conoscenza dell'Ittiosi ed il supporto alla ricerca clinica, farmacologica e genetica, direttamente o attraverso mezzi di comunicazione specialistici o di massa. L’esistenza di un’entità rappresentativa dei malati affetti da questa patologia dà la possibilità, qualora fossero avviati, di accedere a trial clinici dedicati, garantendo il reclutamento di pazienti interessati alla sperimentazione.

Il supporto alla lotta per il riconoscimento del diritto alla fornitura gratuita dei farmaci necessari al trattamento dei casi più gravi per mezzo dell'applicazione delle leggi emanate, ma non uniformemente e integralmente applicate, è un altro importante punto di interesse e viene perseguito mediante il ricorso a organizzazioni di tutela quali il Tribunale per i Diritti del Malato o associazioni di consumatori per il patrocinio in azioni legali individuali o collettive.

Gli aderenti ad UNITI sono oggi più sereni nella consapevolezza di aver trovato amici che li comprendono e con i quali confidarsi, scambiare esperienze, sostenersi ed aiutarsi. L’Associazione si propone infatti di contribuire a migliorare la qualità della vita, proporre una corretta informazione, trovare efficaci risposte alla malattia e stimolare l'ambiente della ricerca medica nell’individuazione di possibili terapie.

L’associazione mantiene sempre viva attenzione per l'incremento progressivo del numero dei partecipanti, è sensibile ai problemi di tutti i pazienti e solidale con coloro che in un modo o nell'altro si trovano a disagio per la scarsa tutela.

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