Le implicazioni

Le implicazioni di tipo fisico

Le forme più severe di ittiosi possono provocare problemi di ordine medico, sociale, psicologico. Quando la pelle si disidrata diventa secca, tesa e non più elastica. Questa rigidità rende disagevoli i movimenti, tanto che può screpolare e spaccare la pelle. L'ispessimento della pelle sulle piante dei piedi rende difficoltosa la deambulazione a molti pazienti, e le screpolature intorno alle dita possono rendere difficoltosi e penosi anche i lavori più semplici. In taluni tipi di ittiosi la pelle è così fragile che può venir via anche con una lieve abrasione. Le screpolature e le abrasioni lasciano così la pelle aperta alle infezioni. I pazienti con squame molto spesse, specialmente quelli affetti da ittiosi lamellare e CIE, hanno difficoltà con la traspirazione, che li rende completamente vulnerabili al surriscaldamento quando sono in un ambiente caldo, o svolgono un esercizio fisico troppo vigorosamente, o hanno la febbre alta.

Le squame sul cuoio capelluto possono ostacolare la crescita dei capelli.

Alcuni pazienti, specie i bambini con ittiosi lamellare, hanno difficoltà a chiudere completamente gli occhi a causa dell'ispessimento della pelle intorno agli occhi ed alle palpebre. I genitori dicono che questi bimbi "dormono con gli occhi aperti". In taluni casi la pelle intorno agli occhi si ispessisce al punto tale che le palpebre si girano verso l'esterno, esponendo il tessuto rosso interno e provocando continue irritazioni. Questa condizione è chiamata "ectropion" (rovesciamento palpebrale), ed i medici raccomandano la chirurgia plastica per correggerla, giacchè se non trattata, il danno alla cornea può svilupparsi portando alla menomazione visiva.

Le Implicazioni sociali e psicologiche

L'ittiosi può essere un disordine devastante e come tale ha numerose ripercussioni sociali e psicologiche. I bambini sono i più esposti agli effetti sociali e psicologici, ed è proprio durante l';infanzia che gli aspetti fisici, medici e cosmetici del disordine sono più evidenti. L'attività motoria compromessa, un possibile effetto collaterale della rigidità epidermica mortificano il senso di adattamento dei bambini, e possono esporli al ridicolo dei coetanei. Altri bambini possono essere risparmiati dal ridicolo, ma si trovano banditi, ignorati ed isolati.

Può essere un'esperienza particolarmente penosa per gli adolescenti con ittiosi. L'aspetto stesso della pelle può essere l'ostacolo maggiore per un incontro.

La durezza degli altri ragazzi li ferisce profondamente, mentre l'assistenza dei genitori superprotettivi o di altri adulti può pregiudicare il loro sviluppo.

Talvolta quando la persona con ittiosi raggiunge l'età adulta, i problemi della pelle possono essere in qualche modo ridimensionati; ma egli porta ancora il carico degli effetti connessi nel suo sviluppo emotivo. Talune di queste implicazioni emozionali si riversano sugli altri membri della famiglia. I genitori di ragazzi con ittiosi possono aggiungere una nuova dimensione al concetto di responsabilità, incolpando se stessi – o peggio ancora – l'un l'altro per la condizione del ragazzo.

- Mi curai abbastanza durante la gravidanza?

- Sto facendo abbastanza per cercare il miglior trattamento per il mio ragazzo?

- Sto facendo davvero tutto il possibile per aiutarlo a rimettersi?

- Sto prestando sufficiente attenzione agli altri miei figli?

Questa lista di domande è senza fine.

Queste persone – ragazzi o adulti con ittiosi e genitori o altri membri della famiglia – possono trarre gran beneficio incontrandosi e parlando con altri che hanno in comune la loro situazione.

Affiliazioni

Cerca nel sito

Policy

Questo sito è puramente informativo e gratuito. I contenuti pubblicati e le opinioni espresse negli articoli non impegnano l'associazione se non per il generico riconoscimento. Gli articoli sono di proprietà dei rispettivi autori e vengono pubblicati a giudizio insindacabile dell'associazione. Gli articoli tratti da altri siti e/o che riproducano pubblicazioni contengono la citazione della fonte. É consentita la riproduzione di articoli ed illustrazioni contenute in questo sito, purche’ ne sia citata la fonte.

Informazioni

Unione Italiana Ittiosi – UNITI Via Vasco De Gama 72h - ROMA. Telefono: 339 7969785 info@ittiosi.it C.F. 97298010584

Privacy

L'iscrizione a UNITI comporta necessariamente l'inserimento dei dati personali in un archivio al fine di consentire all’Associazione la gestione dei contatti con i propri associati. Poiché l'Associazione si rivolge principalmente ai malati di ittiosi, i dati inseriti nell'archivio sono considerati "sensibili" in quanto sono idonei a rivelare lo stato di salute dell’interessato (art 4 codice di protezione dei dati personali). Pertanto possono essere raccolti e trattati solo con il consenso dell’interessato... [Continua a leggere...]

Credits

Il contenuto del sito è puramente informativo e gratuito in tutte le sue parti. L’Accesso all’area riservata, nella quale sono archiviate fotografie, filmati e documenti sensibili, è consentito solo ai soci ed è protetto da username e password. La riproduzione o divulgazione dei documenti caricati nell’area riservata è assolutamente vietata. É invece consentita la riproduzione degli articoli e delle illustrazioni pubblicate nel sito purchè ne sia adeguatamente citata la fonte. Ogni articolo od opinione della quale non sia stata eventualmente ed esplicitamente dichiarata la fonte deve essere attribuito all'Associazione che se ne assume integralmente la responsabilità. Il sito non contiene spazi pubblicitari che non siano esplicitamente ed inconfutabilmente dichiarati.