La nostra storia

La paura di essere soli, la consapevolezza di essere in tanti

Quest’avventura inizia nel lontano anno 1999 quando Felice Geppert - il nostro capostipite - si mise in testa l’ardita e ostinata idea di iniziare la ricerca di persone affette dalla sua stessa patologia: l’ittiosi. Rintracciò fin da subito due decorati dall’ittiosi i quali anch’essi, non avendo altri punti di riferimento, si erano rivolti alla Fondazione Americana FIRST. Così il 9 luglio 2000 ad Arezzo fu improvvisato il primo raduno dei malati di ittiosi; all’epoca le persone rintracciate si contavano a malapena sulle dita di una mano... 
La consapevolezza di non essere soli e il desiderio di confrontarsi con persone che affrontavano quotidianamente le medesime difficoltà hanno spinto i promotori a perseverare nella ricerca e a generare così l’embrione di Uniti, il cd. gruppo Ittiosi.

Nei suoi primi passi, il gruppo ittiosi si è avvalso del prezioso supporto di una associazione amica (l'ASNPV- Associazione Nazionale Psoriasi e Vitiligine di Milano) nell’ambito della quale fu formato un gruppo tematico focalizzato sull'Ittiosi.

Lo sviluppo di internet e la rapida diffusione dei canali telematici a disposizione di categorie sempre più ampie di utenti, hanno consentito al gruppo di raggiungere un pubblico molto più vasto di quanto si potesse immaginare. La disponibilità di un sito internet autonomo e la creazione di una mailing list interna per gli associati hanno infine consentito al gruppo di costituire una propria realtà autonoma.

Già nella metà del 2001 il gruppo contava oltre 60 iscritti e proprio in quell’anno fu organizzato il secondo “raduno” del gruppo ittiosi.  Il 23 giugno 2001 è una data importante perchè registra il primo incontro ufficiale dei malati di ittiosi che si è tenuto presso l'IDI - Istituto Dermopatico dell'Immacolata a Roma – struttura ospedaliera specializzata nel trattamento e nello studio delle genodermatosi.

L’insperato successo dei primi esperimenti aggregativi e la necessità di raggiungere traguardi sempre più importanti ha convinto alcuni a promuovere lo sviluppo del gruppo per trasformarlo in una realtà associativa più concreta, aperta all'autopromozione ed alla ricerca di contatti anche al di fuori del contesto amicale.

Nel 2002 il Gruppo Ittiosi ha partecipato alla consulta delle associazioni di persone affette da malattie rare tenutasi a Roma all'Istituto Superiore di Sanità (ISS) ed ha preso i primi contatti con organizzazioni sia sociali che mediche come UNIAMO, l'istituto Mario Negri e l'ISS.

L'obiettivo finale del Gruppo Ittiosi è stato finalmente coronato nel 2003 quando il 31 marzo è stata costituita a Roma l’associazione di promozione sociale UNITI. A quella data il gruppo ittiosi era arrivato a contare oltre un centinaio di associati. Ad Agosto dello stesso anno fu disegnato il logo ufficiale.

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